H αιμομιξία είναι πολύ πιο συχνή από ό,τι νομίζουμε

Όταν ο Steve Edsel ήταν παιδί, οι θετοί γονείς του διατηρούσαν ένα λεύκωμα με αποκόμματα εφημερίδων στην ντουλάπα του δωματίου τους. Το ζητούσε μερικές φορές, μελετώντας τα πρωτοσέλιδα για τη γέννησή του. Διάβαζε τίτλοι όπως: «Η μητέρα εγκαταλείπει τον γιο της, φεύγει από το νοσοκομείο», Winston-Salem Journal, 30 Δεκεμβρίου 1973.

Η εν λόγω μητέρα ήταν 14 ετών, «1,80 μ. με καστανά κοκκινωπά μαλλιά» και είχε έρθει στο νοσοκομείο νωρίς ένα πρωί με τους δικούς της γονείς. Έδωσαν ονόματα που όλα αποδείχθηκαν ψεύτικα. Και στις 8 το βράδυ εκείνης της ημέρας, λίγες ώρες μετά τον τοκετό της, είχαν εξαφανιστεί. Σε ένα ασπρόμαυρο σκίτσο της μητέρας, βασισμένο στις αναμνήσεις των νοσοκόμων, έχει στρογγυλά γυαλιά και αφέλειες στο πλάι. Το στόμα της είναι βλοσυρό.

Μόλις έγινε 14 ετών, άρχισε να αναρωτιέται πραγματικά για τη βιολογική του μητέρα

Το εγκαταλελειμμένο αγόρι δόθηκε σε ανάδοχη οικογένεια σε ένα ζευγάρι της περιοχής, τους Edsels, οι οποίοι αργότερα το υιοθέτησαν. Ο Steve τα γνώριζε όλα αυτά μεγαλώνοντας. Οι γονείς του δεν προσπάθησαν ποτέ να κρύψουν την καταγωγή του και του έδιναν πάντα το λεύκωμα όταν το ζητούσε.

Ωστόσο, μόλις έγινε 14 ετών, άρχισε να αναρωτιέται πραγματικά για τη βιολογική του μητέρα. «Είμαι 14 ετών», σκεφτόταν τότε. «Τόσο χρονών ήταν όταν με γέννησε».

Ο Steve άρχισε να την αναζητά σοβαρά στα 20 του χρόνια, αλλά τα ίχνη των χαρτιών γρήγορα χάθηκαν. Όταν έγινε 40 ετών, είπε στη σύζυγό του, τη Michelle, ότι ήθελε να κάνει μια τελευταία προσπάθεια αναζήτησης. Αυτό συνέβη το 2013.

Το AncestryDNA είχε αρχίσει να πουλάει mail-in test kits το προηγούμενο έτος, οπότε αγόρασε ένα. Οι αντιστοιχίες του στην αρχή δεν φαίνονταν ελπιδοφόρες -κάποιοι μακρινοί συγγενείς- αλλά όταν άρχισε να δημοσιεύει σε μια ομάδα στο Facebook για άτομα που αναζητούσαν βιολογική οικογένεια, συνδέθηκε με μία γενετίστρια γενεαλόγο ονόματι CeCe Moore.

Ένας στους 7.000 ανθρώπους γεννήθηκε από γονείς που ήταν συγγενείς πρώτου βαθμού – αδελφός και αδελφή ή γονέας και παιδί

Μέσα σε λίγες μόλις εβδομάδες, περιόρισε την αναζήτηση σε δύο γυναίκες, ξαδέρφες

Η Moore ειδικεύεται στην εύρεση ανθρώπων μέσω απομακρυσμένων αντιστοιχιών DNA, μια τεχνική που έγινε διάσημη το 2018 όταν οδήγησε στη σύλληψη του Golden State Killer*. Αλλά τότε, η γενετική γενεαλογία ήταν ακόμη νέα και η Moore ήταν μία από τις πρωτοπόρους της. Προσφέρθηκε εθελοντικά να βοηθήσει τον Steve.

(*Ο Τζόζεφ Τζέιμς ΝτεΆντζελο είναι Αμερικανός κατά συρροήν δολοφόνος, βιαστής, παιδεραστής και ληστής που διέπραξε τουλάχιστον 5 φόνους, 50 βιασμούς και 120 ληστείες στην Καλιφόρνια από το 1973 έως το 1986).

Μέσα σε λίγες μόλις εβδομάδες, περιόρισε την αναζήτηση σε δύο γυναίκες, ξαδέρφες της ίδιας ηλικίας. Στο Facebook, ο Steve μπορούσε να δει ότι η μία ξαδέρφη είχε τέσσερα παιδιά και δημοσίευε τακτικά φωτογραφίες τους, όμορφες και χαμογελαστές. Έδειχναν ευκατάστατες, η ζωή τους ήταν τέλεια – «σαν παραμύθι», λέει ο Steve. Η άλλη γυναίκα ήταν ανύπαντρη, δεν είχε παιδιά. Δεν ήταν φίλη με την άμεση οικογένειά της στο Facebook και είχε μετακομίσει στην άλλη άκρη της χώρας από αυτούς. Ένα βράδυ – ένα Σάββατο, όπως θυμάται ο Steve – η Moore ζήτησε να του μιλήσει τηλεφωνικά.

«Είτε ο πατέρας της μητέρας σου είτε ο αδελφός της μητέρας σου είναι ο πατέρας σου»

Επιβεβαίωσε αυτό που είχε ήδη υποψιαστεί: Η βιολογική του μητέρα ήταν η δεύτερη γυναίκα. Αλλά η Moore είχε και μια άλλη είδηση. Είχε αναπάντεχα ανακαλύψει κάτι και για τον βιολογικό του πατέρα. «Φαίνεται ότι οι γονείς σου είναι συγγενείς» του είπε.

Ο Steve δεν ήξερε τι να πει. «Καταλαβαίνεις τι εννοώ; Είτε ο πατέρας της μητέρας σου είτε ο αδελφός της μητέρας σου είναι ο πατέρας σου». Μια θάλασσα συναισθημάτων έφτασε σε σημείο βρασμού μέσα του: θυμός, πόνος, αναξιότητα, αηδία, ντροπή και καταστροφή, όλα μαζί. Στα χρόνια που αναρωτιόταν για τη γέννησή του, δεν είχε ποτέ, μα ποτέ, σκεφτεί την πιθανότητα αιμομιξίας. Γιατί να το σκεφτεί; Ποιες ήταν οι πιθανότητες;

Το 1975, περίπου την εποχή της γέννησης του Steve, ένα ψυχιατρικό εγχειρίδιο ανέφερε ότι η συχνότητα της αιμομιξίας είναι μία στο εκατομμύριο.

Αλλά αυτός ο αριθμός είναι σχεδόν σίγουρα δραματικά υποτιμημένος. Το στίγμα γύρω από την ανοιχτή συζήτηση για την αιμομιξία, η οποία συχνά περιλαμβάνει σεξουαλική κακοποίηση παιδιών, έχει καταστήσει επί μακρόν δύσκολο να μελετηθεί το θέμα.

Μια άνευ προηγουμένου λογιστική της αιμομιξίας στη σύγχρονη κοινωνία

Στη δεκαετία του 1980, φεμινίστριες μελετήτριες υποστήριξαν, βασιζόμενες στις μαρτυρίες των θυμάτων, ότι η αιμομιξία ήταν πολύ πιο συχνή από ό,τι είχε αναγνωριστεί, και τα τελευταία χρόνια το DNA προσέφερε ένα νέο είδος βιολογικής απόδειξης.

Οι ευρέως διαδεδομένες γενετικές εξετάσεις αποκαλύπτουν τη μία μετά την άλλη μυστικές περιπτώσεις παιδιών που γεννήθηκαν από στενούς βιολογικούς συγγενείς – παρέχοντας μια άνευ προηγουμένου λογιστική της αιμομιξίας στη σύγχρονη κοινωνία.

Ο γενετιστής Jim Wilson, στο Πανεπιστήμιο του Εδιμβούργου, σοκαρίστηκε από τη συχνότητα που βρήκε στη Βιοτράπεζα του Ηνωμένου Βασιλείου, μια ανώνυμη ερευνητική βάση δεδομένων: Ένας στους 7.000 ανθρώπους, σύμφωνα με την αδημοσίευτη ανάλυσή του, γεννήθηκε από γονείς που ήταν συγγενείς πρώτου βαθμού – αδελφός και αδελφή ή γονέας και παιδί.

«Αυτό είναι πολύ, πολύ περισσότερο από ό,τι νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι θα μπορούσαν ποτέ να φανταστούν» είπε. Και αυτός ο αριθμός είναι απλώς ένα κατώτατο όριο: αντικατοπτρίζει μόνο τις περιπτώσεις που κατέληξαν σε εγκυμοσύνη, που δεν κατέληξαν σε αποβολή ή έκτρωση και που οδήγησαν στη γέννηση ενός παιδιού που εξελίχθηκε σε ενήλικα που συμμετείχε εθελοντικά σε μια ερευνητική μελέτη.

Το στίγμα γύρω από την ανοιχτή συζήτηση για την αιμομιξία, η οποία συχνά περιλαμβάνει σεξουαλική κακοποίηση παιδιών, έχει καταστήσει επί μακρόν δύσκολο να μελετηθεί το θέμα

Οι περιπτώσεις εμφανίζονται σε κάθε μέρος της κοινωνίας, σε κάθε εισοδηματικό στρώμα

Οι περισσότεροι από τους ανθρώπους που επηρεάζονται μπορεί να μην μάθουν ποτέ για την καταγωγή τους, αλλά αυτές τις μέρες, πολλοί ανακαλύπτουν την αλήθεια μετά από εξετάσεις AncestryDNA και 23andMe.

Η περίπτωση του Steve ήταν μία από τις πρώτες που εργάστηκε η Moore και αφορούσε στενά συγγενείς γονείς. Πλέον γνωρίζει πολύ περισσότερες από 1.000 επιπλέον περιπτώσεις ανθρώπων που γεννήθηκαν από αιμομιξία, η σημαντική πλειονότητα μεταξύ συγγενών πρώτου βαθμού, ενώ οι υπόλοιπες μεταξύ συγγενών δευτέρου βαθμού (ετεροθαλή αδέλφια, θείος-ανιψιά, θεία-ανιψιός, παππούς-παππούς-εγγονάκι).

Οι περιπτώσεις εμφανίζονται σε κάθε μέρος της κοινωνίας, σε κάθε εισοδηματικό στρώμα, είπε.

Ούτε η AncestryDNA ούτε η 23andMe ενημερώνουν άμεσα τους πελάτες για την αιμομιξία, οπότε οι χιλιάδες και πλέον περιπτώσεις που γνωρίζει η Moore προέρχονται όλες από το ελάχιστο ποσοστό των εξεταστών που ερεύνησαν περαιτέρω. Αυτό σήμαινε, για παράδειγμα, ότι ανέβασαν το προφίλ του DNA τους σε έναν ιστότοπο γενεαλογίας τρίτου μέρους για να αναλύσουν τα λεγόμενα «runs of homozygosity» ή ROH*: μεγάλα τμήματα όπου το DNA που κληρονομήθηκε από τη μητέρα και τον πατέρα κάποιου είναι πανομοιότυπο.

(*Οι σειρές ομοζυγωτίας είναι συνεχόμενα μήκη ομόζυγων γονότυπων που υπάρχουν σε ένα άτομο λόγω του ότι οι γονείς μεταδίδουν πανομοιότυπους απλότυπους στους απογόνους τους).

Πατέρας και κόρη, αδερφός και αδερφή

Για ένα διάστημα, ένας δημοφιλής ιστότοπος γενεαλογίας έδινε οδηγίες σε όποιον έβρισκε υψηλά ROH να επικοινωνήσει με τον Moore. Εκείνη τους καλούσε, έναν προς έναν, για να τους εξηγήσει την εκρηκτική σημασία της αργκό. Άθελά της, έγινε ο φύλακας της μεγαλύτερης ίσως βάσης δεδομένων στον κόσμο για ανθρώπους που γεννήθηκαν από αιμομιξία.

Στη συντριπτική πλειονότητα των περιπτώσεων, είπε η Moore, οι γονείς είναι ένας πατέρας και μια κόρη ή ένας μεγαλύτερος αδελφός και μια μικρότερη αδελφή, πράγμα που σημαίνει ότι η ύπαρξη ενός παιδιού ήταν πιθανότατα απόδειξη σεξουαλικής κακοποίησης.

Δεν είχε κανένα προφανές μέρος για να στείλει τους ανθρώπους να βοηθηθούν ψυχολογικά από τέτοιες αποκαλύψεις, και η ίδια δεν ήταν εκπαιδευμένη θεραπεύτρια. Αφού είδε πολλές από αυτές τις περιπτώσεις, όμως, ήθελε οι άνθρωποι να ξέρουν ότι δεν ήταν μόνοι τους. Η Moore κατέληξε να δημιουργήσει μια ιδιωτική και μόνο με προσκλήσεις ομάδα υποστήριξης στο Facebook το 2016, και έβαλε τον Steve και αργότερα τη σύζυγό του, Michelle, να γίνουν και αυτοί διαχειριστές. Οι τρεις τους είχαν έρθει κοντά τους μήνες και τα χρόνια μετά την αναζήτηση της βιολογικής του μητέρας, καθώς διαχειρίζονταν μαζί τις συναισθηματικές επιπτώσεις.

Περίεργο μείγμα συναισθημάτων

Μια μέρα τον περασμένο Ιανουάριο, η Michelle, η οποία εργάζεται επίσης ως βοηθός της Moore με μερική απασχόληση, είπε ότι είχε μιλήσει με τέσσερα νέα άτομα εκείνη την εβδομάδα, όλοι τους με αρκετά υψηλό ROH ώστε να έχουν γονείς που ήταν συγγενείς πρώτου βαθμού. Συνήθιζε να τρέμει αυτά τα τηλεφωνήματα.

«Μασούσα τα λόγια μου» είπε. Αλλά όχι πια. Εξηγεί στο συγκλονισμένο άτομο στη γραμμή ότι μπορεί να ενταχθεί σε μια ομάδα υποστήριξης γεμάτη από ανθρώπους που ζουν την ίδια πραγματικότητα. Τους λέει ότι μπορούν να μιλήσουν στον σύζυγό της, τον Steve.

Όταν ο Steve ανακάλυψε για πρώτη φορά την αλήθεια για τους βιολογικούς του γονείς, πριν από μια δεκαετία, δεν είχε καμία ομάδα υποστήριξης για να απευθυνθεί και δεν ήξερε τι να κάνει με το περίεργο μείγμα συναισθημάτων. Ήταν πραγματικά χαρούμενος που βρήκε τη βιολογική του μητέρα. Στις φωτογραφίες της και της οικογένειάς της, μπορούσε να δει τα μάτια του, το πηγούνι του, ακόμα και το μισό χαμόγελο συνηθίζει να κάνει.

Τα προβλήματα υγείας που προκύπτουν από την αιμομιξία μπορεί να εκδηλωθούν με οποιονδήποτε τρόπο, ανάλογα με το ποιες ακριβώς μεταλλάξεις κληρονομούνται

Υψηλά ποσοστά βρεφικής θνησιμότητας και συγγενών παθήσεων

Σε όλους τους ανθρώπινους πολιτισμούς, η αιμομιξία μεταξύ στενών μελών της οικογένειας είναι ένα από τα πιο οικουμενικά και βαθιά ριζωμένα ταμπού. Μια κοινή εξήγηση είναι βιολογική: Τα παιδιά που γεννιούνται από συγγενείς γονείς έχουν περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν επιπλοκές στην υγεία τους, επειδή οι γονείς τους είναι πιθανότερο να είναι φορείς των ίδιων υπολειπόμενων μεταλλάξεων.

Από τη δεκαετία του 1960 έως τη δεκαετία του ’80, μια χούφτα μελέτες που ακολούθησαν μερικές δεκάδες παιδιά που γεννήθηκαν από αιμομιξία κατέγραψαν υψηλά ποσοστά βρεφικής θνησιμότητας και συγγενών παθήσεων.

Αλλά στο παρελθόν, τα υγιή παιδιά που γεννιόντουσαν από αιμομικτικές ενώσεις δεν θα είχαν ποτέ υποπέσει στην αντίληψη των γιατρών. Καθώς οι ευρέως διαδεδομένες εξετάσεις DNA αποκάλυψαν τάξεις μεγέθους περισσότερους ανθρώπους των οποίων οι γονείς είναι αδελφός και αδελφή ή γονέας και παιδί, έδειξαν επίσης ότι πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους είναι απολύτως υγιείς.

«Υπάρχει ένα μεγάλο στοιχείο τύχης στο κατά πόσον η αιμομιξία έχει κακή έκβαση», σύμφωνα με τον γενετιστή Wilson. Εξαρτάται από το αν αυτές οι σειρές ομοζυγωτίας περιέχουν υπολειπόμενες μεταλλάξεις που προκαλούν ασθένειες. Όλοι μας έχουμε κάποιες από αυτές τις διαδρομές στο DNA μας -συνήθως λιγότερο από το 1% του γονιδιώματος στους δυτικούς πληθυσμούς, περισσότερο στους πολιτισμούς όπου ο γάμος ξαδέλφων είναι κοινός. Αλλά ο αριθμός αυτός είναι περίπου 25 τοις εκατό, είπε ο Wilson, σε άτομα που έχουν γεννηθεί από συγγενείς πρώτου βαθμού. Ενώ οι πιθανότητες μιας γενετικής νόσου είναι πολύ υψηλότερες, το αποτέλεσμα απέχει πολύ από το να είναι προκαθορισμένο.

Παρόλα αυτά, οι αριθμοί αυτοί κάνουν τους ανθρώπους να αναρωτιούνται

Ο Steve γεννήθηκε με καρδιακό φύσημα, το οποίο απαιτούσε χειρουργική επέμβαση ανοικτής καρδιάς σε ηλικία 13 και 18 ετών, αν και δεν γνωρίζει με βεβαιότητα την αιτία- οι καρδιακές ανωμαλίες είναι από τις πιο συχνές γενετικές ανωμαλίες στον γενικό πληθυσμό.

Αυτός και η Michelle δεν μπόρεσαν επίσης ποτέ να κάνουν παιδιά μαζί. Άλλοι στην ομάδα του Facebook έχουν μοιραστεί τους αγώνες τους με αυτοάνοσα νοσήματα, ινομυαλγία, οφθαλμολογικά προβλήματα κ.ο.κ. – αν και αυτά είναι συχνά δύσκολο να συνδεθούν οριστικά με την αιμομιξία.

Τα προβλήματα υγείας που προκύπτουν από την αιμομιξία μπορεί να εκδηλωθούν με οποιονδήποτε τρόπο, ανάλογα με το ποιες ακριβώς μεταλλάξεις κληρονομούνται. «Όταν πηγαίνω στο γιατρό και με ρωτάνε το οικογενειακό μου ιστορικό, αναρωτιέμαι: Πόσο πρέπει να το αναλύσω;» λέει η Mandy, ένα άλλο μέλος της ομάδας. Πόση εμπειρία θα μπορούσε να έχει ένας τυπικός γιατρός με την αιμομιξία, ούτως ή άλλως;

Ήταν ο μεγαλύτερος αδελφός της μητέρας του

Στο τέλος, ο Steve κατάφερε να αναγνωρίσει τον βιολογικό του πατέρα, αν και όχι μέσω κάποιου ιδιαίτερου άθλου γενετικής έρευνας. Μια μέρα, δυόμισι χρόνια μετά το τεστ DNA, συνδέθηκε στο AncestryDNA και είδε μια αντιστοιχία γονέων. Ήταν ο μεγαλύτερος αδελφός της μητέρας του. Από τον ιστότοπο μπορούσε να δει ότι ο πατέρας-θείος του είχε συνδεθεί μια φορά, πιθανώς είχε δει ότι ο Steve ήταν γιος του, και -ακόμη και αφού ο Steve του έστειλε ένα μήνυμα- δεν είχε συνδεθεί ξανά.

Μέχρι τότε, ο αρχικός του θυμός είχε αρχίσει να διαλύεται. Ένιωθε ακόμα βαθιά για τη βιολογική του μητέρα. Η Michelle λέει ότι ο σύζυγός της ήταν πάντα ένας ευαίσθητος τύπος -τον κοροϊδεύει που κλαίει στις ταινίες- αλλά έχει γίνει ακόμα πιο ενσυναισθητικός. Το αίσθημα αναξιότητας με το οποίο αρχικά πάλευε έχει δώσει τη θέση του σε μια αίσθηση σκοπού- αυτός και η Michelle περνούν τώρα ώρες στο τηλέφωνο μιλώντας με άλλους στην ομάδα υποστήριξης.

Ο Steve δεν έχει μιλήσει ποτέ με τη βιολογική του μητέρα. Προσπάθησε να της γράψει δύο φορές, στέλνοντας ένα ημερολόγιο για τη ζωή του, αλλά εκείνη το επέστρεψε χωρίς να το ανοίξει. Της στέλνει περιστασιακά μηνύματα στο Facebook, στέλνοντας φωτογραφίες από τα εγγόνια και τα κουτάβια που μεγάλωσε. Κάθε χρόνο, της εύχεται χρόνια πολλά. Εκείνη δεν του έχει απαντήσει, αλλά δεν τον έχει μπλοκάρει κιόλας.

Φωτογραφίες μαζί σαν οικογένεια

Όταν το ημερολόγιο επέστρεψε κλειστό, ο Steve αποφάσισε να προσπαθήσει να στείλει μήνυμα στην ξαδέλφη της μητέρας του – την άλλη γυναίκα που αρχικά πίστευε ότι θα μπορούσε να είναι η βιολογική του μητέρα.

Λαχταρούσε να έχει κάποια σύνδεση με κάποιον από τη βιολογική του οικογένεια. Έγραψε στην ξαδέρφη για τη μητέρα του -αλλά όχι για τον πατέρα του- και εκείνη του απάντησε. Του είπε ότι εκείνη και η μαμά του είχαν έρθει κοντά ως παιδιά, διηγήθηκε ο Steve, αλλά δεν γνώριζε για μια εγκυμοσύνη. Γι’ αυτήν, της είχε φανεί σαν η ξαδέλφη της μια μέρα «να εξαφανίστηκε από προσώπου γης», λέει. Συμφώνησε να διαβάσει το ημερολόγιό του και σύντομα οι δυο τους άρχισαν να μιλούν στο τηλέφωνο για τις οικογένειές τους.

Μήνες αργότερα, ο Steve ένιωσε ότι μπορούσε επιτέλους να μοιραστεί την αλήθεια για τον βιολογικό του πατέρα, και η ξαδέρφη τον αποδέχτηκε ξανά γι’ αυτό που ήταν. Συναντήθηκαν για πρώτη φορά το 2017, όταν επισκέφθηκε μια κοντινή πόλη, και αργότερα κάλεσε τον Steve και τη Michelle για την Ημέρα των Ευχαριστιών. Πέρυσι, απηύθυνε άλλη μια πρόσκληση σε μια μεγάλη οικογενειακή συγκέντρωση. Η άμεση βιολογική οικογένεια του Steve δεν ήταν εκεί, αλλά η δική της ήταν, και όλοι γνώριζαν γι’ αυτόν και τη μαμά του και τον μπαμπά του. Τον υποδέχτηκαν με αγκαλιές και έβγαλαν φωτογραφίες μαζί ως οικογένεια. «Ένιωσα ανακούφιση», μου είπε, σαν να είχε φύγει ένα βάρος από πάνω του. Σε αυτή την οικογένεια, δεν ήταν μυστικό.

*Με στοιχεία από theatlantic.com