Мустафо 4 года, его мышцы слабеют. Лечения нет
Мама берет легкий пластиковый мячик и вкладывает в руку сыну. Потом поднимает его руку вверх, и они вместе бросают мяч в кольцо. Мустафо смеется и просит дать фломастер, чтобы также, рука в руке, порисовать. «Кружочки, смайлики, облака рисуем. Нам нельзя сдаваться, нужно поддерживать мышцы, чтобы они работали», – говорит мама Нилуфар.
Мустафо Абдувалиеву из Сургута 4 года. У него врожденная мышечная дистрофия. Это редкое тяжелое генетическое заболевание, при котором мышцы, в том числе и дыхательные, постепенно слабеют. Лечения от этого заболевания на данный момент нет.
Мустафо не стоит, не ходит, не ползает. У него искривлен позвоночник и есть контрактуры в локтевых суставах. На ночь приходится подключать аппарат вентиляции легких, самостоятельно дышать во сне мальчик не может, падает сатурация.
«Родился Мустафо вроде бы здоровым, нас выписали из роддома. Ребенок у меня первый, я ничего такого не заметила. А мама дома его подержала и говорит: «Он какой-то вялый». Как солдатик все время лежал, еще немного ножками двигал, а ручками нет. И ротик был все время приоткрыт», – вспоминает Нилуфар.
Точный диагноз поставили только в год, в Москве. Оказалось, что и Нилуфар, и ее муж Азиз носители одного и того же поломанного гена. И риск рождения ребенка с мышечной дистрофией составляет 25%. «Живем с надеждой на чудо, что будет придумано лекарство. Сейчас единственное, что мы можем делать – это постоянно заниматься», – говорит Нилуфар.
День расписан с утра до вечера. Массаж, растяжка, дыхательная гимнастика, упражнения на фитболе, занятия в вертикализаторе – мышцы все время должны работать. Очень важно, чтобы Мустафо всегда находился в правильной позе. Если не так сидеть, стоять или лежать, то слабые мышцы не справятся, позвоночник начнет искривляться, а суставы деформироваться.
Несколько раз в год Абдувалиевы ездят на реабилитацию и консультации со специалистами в Тюмень и Екатеринбург. Ехать нужно на машине, потому что с собой приходится везти разные приборы: и аппарат вентиляции легких, и откашливатель. Поездки длинные, необходимо, чтобы Мустафо в дороге было удобно. Обычное детское автомобильное кресло ему не подходит.
«Сейчас мы возим Мустафо лежа, конечно, это тоже неудобно, но сидеть в обычном кресле просто опасно, он в нем заваливается», – рассказывает мама. Врачебная комиссия подтвердила, что нужно специальное кресло с боковыми поддержками и подставкой для ног Thomashilfen Recaro Monza Nova 2 Reha. Его стоимость 299 500 рублей. Просим вас помочь!
«Я хочу, чтобы мой мальчик жил как можно дольше. Мы не отступим и не опустим руки. Дистрофия мышц – это не приговор, а всего лишь диагноз, хотя лечения пока и нет», – говорит Нилуфар. А Мустафо хочет стать человеком-пауком. «У меня будет паутина, и я смогу всем помогать» – мечтает он.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Дмитрий СТРАХОВ
Опубликовано 22.03.2024