Трансформер для Тёмы
Не все благотворительные фонды оказывают реальную помощь
Приобретение средств реабилитации для людей с ограниченными возможностями – большая проблема. Остро она стоит и в Приморье.
На что только не идут родители детей с нарушениями опорно-двигательной системы, чтобы собрать для ребёнка нужную сумму на коляску. Они обивают пороги кабинетов чиновников, пишут заявления в прокуратуру, кричат в социальных сетях о помощи. Находятся на некой тонкой грани – между прописанными нормами, от которых нет никого толка, бюрократическими проволочками... и ещё теми добрыми спонсорами-волшебниками. Может, кто-то поймёт, спасёт и протянет руку.
Ломалась по частям
У 13-летнего Артёма Пашенцева – сложнейшая форма ДЦП. Как говорят медики, мальчик интеллектуально сохранный. Он учится сразу в двух специализированных школах, разбирается в гаджетах, печатает на приспособленном компьютере, с большим удовольствием общается по скайпу со знакомыми ребятами. «Don t Worry Be Happy!» – в его наушниках звучит хит Боба Марли.
Этот мальчик не может жить без коляски, да не простой, а маневренной – так говорит мама Наталья. Без коляски хорошего качества, с разной степенью поддержки, такой, что может приблизить Артёма к нормальной жизни, социализировать. Наталья воспитывает сына одна, проводя возле него дни и ночи напролёт. Женщина помнит все до одного винтика-шурупчика в коляске, которая прослужила целых шесть лет. «Хотя коляски столько не живут»! – грустно шутит Наталья.
К счастью, это история со счастливым концом. Старая коляска Тёмы ломалась по частям: сначала ручки, потом столик, затем спинка и колесо. Мама писала в соцсетях посты и вызывала ремонтников – всё тщетно!
– Это очень опасно – сидеть в разваливающейся коляске, - рассказывает Наталья Пашенцева. – Даже лёгкое падение может привести к ещё более серьёзным повреждениям. Наконец мы поняли, что смысла в ремонте нет. А лежать неподвижно для сына – значит быстро деградировать.
Выход найден!
В разгар пандемии Наталья начала через интернет сбор денег на новую коляску для Артёма. Первоначальную сумму удалось собрать благодаря неравнодушным людям – 139 тысяч рублей. Но новая коляска стоила дороже. Около 250 тысяч. Тогда Пашенцева обратилась в один из благотворительных детских фондов. Те обещали недостающие деньги найти и даже показали вариант новой коляски, но... попросили положить на их счёт уже собранные 139 тысяч.
«Ну пусть так, коляску можно купить хорошую в итоге. На пару лет её хватит!» – вздохнула Наталья, ознакомившись с предложением от фонда, и перевела средства.
– Вскоре выяснилось, что активных сборов в фонде не проводили, – продолжает мама Артёма. – Сбор шёл только моими усилиями, то есть я привлекала знакомых. Мне это, конечно, не понравилось. Зачем объявлять себя фондом, если нет реальной работы? Зачем брать на себя обязательства? Время шло, денег на коляску не хватало, цены в кризис росли на глазах. В итоге мне сказали, что часть денег (мною же собранных) потрачена на зарплату сотрудникам фонда. По расчётам женщины, фонд оставил себе около 30 тысяч рублей!
Да и просто забрать накопленные деньги оказалось сложно. Наталья изрядно потрепала себе нервы.
– В чём проблема? Они ничего не делали, не собирали деньги, – комментирует руководитель приморского благотворительного детского фонда «Тепло наших рук» Ирина Наркевич. – Недопустимо так вести себя в отношении ребёнка, находящегося в беде. В итоге та организация своим бездействием и лукавством подорвала веру человека в благотворительность. Мама Тёмы «обожглась» на этом фонде и, когда обратилась к нам в детский фонд «Тепло наших рук», из последних сил держалась и боролась за своего сына. Я поставила задачу: во что бы то ни стало купить коляску высокого качества, с долгим сроком использования. За короткое время силами участников фонда и неравнодушных людей нам удалось дособрать недостающие деньги на коляску нового поколения европейского производства. Компания, которая привезла её из Дании, предоставила фонду скидку. В итоге затрачено 384 400 рублей.
– Эта коляска подстраивается под индивидуальные параметры ребёнка, – поясняет Наталья Пашенцева. – У детей со сложной степенью ДЦП часто ноги путаются «иксом» друг за дружку – коленка за коленку, голень за голень. В нашей коляске есть исправительная функция. В ней динамические мягкие спинка и сидения, неважно, умеет ребёнок сидеть или нет, она обеспечивает комфортное положение. Это настоящий трансформер – гибкий, лёгкий в обращении. Место, где ребёнок может провести весь день без угрозы для своего здоровья. Я благодарна руководителю и всем участникам фонда, что Артёму купили коляску не для галочки, а решили вопрос под ключ. Мне не надо теперь собирать деньги для дополнительного оснащения коляски.
Отчитываюсь за копейку
– История с коляской затрагивает важную тему – прозрачности и порядочности благотворительных фондов, – продолжает разговор Ирина Наркевич. – К сожалению, сама идея благотворительности в последнее время опорочила себя из-за аферистов, которые воруют деньги, наживаясь на чужой беде. Сегодня идёт доверие к конкретным персоналиям, личностям.
Ирину знает огромный круг людей, поэтому что-то скрыть просто невозможно. Она увлекла своим энтузиазмом и настойчивостью, оригинальными идеями помощи детям жителей не только города и края, а порой и разных уголков мира, руководителей организаций, представителей бизнеса, депутатов, педагогов, многодетных мамочек – людей совершенно разного социального пространства.
Каждый день в социальных сетях появляются посты – что на сегодня сделал фонд, сколько денег потратил, и обязательно – благодарность всем дарителям. И каждому низкий поклон. Это привлекает к фонду добровольцев и тех, кто помогает детям посильной финансовой помощью.
– Я одна воспитываю пятерых детей, младшему 9 месяцев, – говорит жительница Владивостока Ольга Малыгина. – Однажды к нам домой приехала Ирина Васильевна, посмотрела всю мою семью, деток и фонд начал помогать моей семье. Продукты, подарки детям на день рождения, памперсы, смеси. Моя 5-летняя дочь всегда рада её приезду, обнимает, как родную. 14-летней Марине подарили косметику, так у неё глаза от счастья блестели. И, знаете, у нас никогда не было именинных тортов!
Непробиваемая стена
Возвращаясь к проблеме приобретения инвалидных колясок, можно вспомнить историю инвалида первой группы из города Большой Камень Александра Фокина. У него редкое заболевание Верднига – Гофмана. Помогая другим, Александр долгое время бьётся за право иметь индивидуальную коляску по медицинским показателям. Борьба идёт с государственным Фондом социального страхования, который в первую очередь обязан обеспечивать инвалидов средствами реабилитации.
– Очень много инвалидов, и очень мало выделяется денег, – считает Наталья Пашенцева. – Специалисты фонда не понимают, чем отличается коляска для детей с ДЦП от обычной, их этому не учат. Всё поставлено на поток, всё забюрократизировано. От этого страдают почти все регионы, и родители вынуждены объявлять сборы.
Сегодня Артём Пашенцев вновь улыбается. У него самая лучшая в мире коляска. Такой во Владивостоке точно ни у кого нет. Можно дальше учиться в школах. Он постигает азы технических наук, а в наушниках звучит классная музыка – «Don t Worry Be Happy!»
ВРЕЗ
Идея благотворительных фондов в последнее время опорочила себя из-за аферистов, которые наживаются на чужой беде. Помогают только тем организациям и руководителям фондов, которых знают лично.
Мнение эксперта:
Аналитик, преподаватель международных отношений в Восточном институте – Школе региональных и международных исследований ДВФУ Иван Писарев:
– Благотворительность для меня является нормой жизни. Это некая солидарность с обществом: сегодня другой человек оказался в сложной жизненной ситуации, завтра – ты сам. Это поворот в сторону гуманности, к обществу, где становится комфортно жить. Люди не черствеют, у них вырабатывается эмпатия. Пожертвования делают весь сектор благотворительных организаций устойчивым: здесь, конечно, я говорю о порядочных фондах, где нет злоупотреблений.
Мнение власти:
Депутат Думы Владивостока Евгений Тесленко:
– На сегодняшний день существует государственная программа по обеспечению нуждающихся инвалидов колясками, однако реализация её имеет определённые сложности. Например, из-за бюрократических проволочек люди с ограниченными физическими возможностями вынуждены ждать этой помощи до года.
Мы должны стремиться к тому, чтобы каждый ребёнок с ограниченными возможностями здоровья должен иметь средства реабилитации. В этой истории радует, что мальчику оказана реальная помощь от общества, что он получил поддержку и его не оставили в беде.