Родилась мертвой
Соня ест с помощью трубки, встроенной в живот. Помогите купить специальную смесь!
Соне Соколовой из Чебоксар – 13 лет. Она не может выбрать, что ей съесть на завтрак – кашу или омлет, бутерброд с колбасой или сыром, чай или какао. Она может есть только специальную смесь, и то через трубку, встроенную в живот – гастростому.
Почти все время Соня лежит, не держит даже голову. Она не видит, до 2 лет могла видеть, но потом в голове разрослись кисты и зрение пропало. Дышит через трубку – трахеостому.
Соня родилась мертвой. Она застряла в родовых путях, обвившись пуповиной. Когда врачи сделали экстренное кесарево, было уже поздно – сердце остановилось.
«Им удалось ее реанимировать, сердце завели, а мозг сильно пострадал. Мне предлагали отказаться от ребенка, бывший муж был согласен, а я нет, — вспоминает мама Александра. – С мужем мы потом разошлись. Я водила Соню по разным специалистам – врачам, остеопатам, но никаких результатов не было».
До 5 лет у Сони были приступы эпилепсии. Она часто болела бронхитом, который перетекал в воспаление легких. Когда попадала в реанимацию, врачи говорили: «Готовьтесь к худшему».
«Мы кормили Соню протертой едой – овощами, супами, кашей. Один из врачей сказал, что еда попадает в легкие, и они поражаются. Поэтому нужно ставить трахеостому. А потом установили и гастростому», — вспоминает мама.
Обычная еда у Сони не усваивалась, долгое время пытались подобрать лечебное питание. Подошла только одна смесь, назначенная гастроэнтерологом — Нутрилон Аминокислоты.
«От других смесей начинались проблемы с кишечником, от сильных болей она могла всю ночь плакать», — говорит мама.
Врачи из паллиативного отделения подтвердили, что это единственная смесь, которая подходит Соне. Стоимость одной банки смеси Нутрилон Аминокислоты (400 гр) – 3 130 рублей. В месяц уходит 15 банок. Ежемесячно нужно около 47 000 рублей на покупку смеси.
Во время карантина отчим Сони остался без работы. Работала одна мама. «Но моей зарплаты не хватает на покупку смеси, я получаю 35 000 рублей в месяц. А надо ведь еще на что-то жить, — объясняет Александра. – Пока я на работе, за Соней ухаживает бабушка». Кроме Сони в семье есть еще один ребенок – пятилетний Паша.
Соня не может выбрать, что ей съесть на завтрак или обед. Она может есть только одну единственную смесь. Чтобы у нее было питание на полгода – нужно 281 700 рублей (90 банок смеси).
Давайте поможем?
Опубликовано 14.08.2020
Фото Марии Ивановой