«Не хочу быть обузой»: как живет 11-летний спортсмен из Челябинска, которого переехал поезд
Добавлено в Новости
Со дня трагедии прошло чуть больше двух месяцев и все сильно изменилось
26 декабря Аркаша Аксенов в попытке снять зацеперское видео попал под поезд и потерял обе ноги. Фото: предоставлено
Улыбается, передает приветы, читает книги, качает руки и учит уроки, а еще… сел в коляску и готовится к выписке. Сложно поверить, но всего два месяца назад пятиклассник Аркадий Аксенов боролся за жизнь после того, как в попытке снять зацеперское видео сорвался под поезд и потерял обе ноги. КП-Челябинск поговорил с мамой мальчика Марией Петровой, чтобы узнать, как чувствует себя Аркаша сегодня.
ВРАЧИ СОВЕРШИЛИ ЧУДО
Трагедия с Аркадием Аксеновым случилась 26 декабря 2020 года на железнодорожных путях, проходящих через жилой массив в Санкт-Петербурге. Мальчишку подбили на зацеперство приятели — хотели снять крутое видео для Youtube. Аркаша сорвался под поезд, а потом целый час истекал кровью, ожидая помощь, ведь «приятели» сбежали. Тогда он потерял много крови, но чудом оставался в сознании. Когда КП-Челябинск написал о трагедии впервые, Аркаша чувствовал себя не очень: все еще сохранялся риск для жизни, его состояние врачи оценивали как стабильно тяжелое, у него была лихорадка и сильнейшие фантомные боли, мальчику предстояли еще операции. Но он справился!
С декабря Аркадию провели три операции, последнюю — накануне Дня всех влюбленных.
— Операция прошла превосходно, ее результат сильно превзошел наши ожидания! Врачи совершили настоящее чудо, и теперь еще одна операция, по трансплантации кожи, не нужна, — рассказала Мария Петрова. — Это не могло не придать Аркаше сил, он прямо воспрянул духом.
Аркадий старается не унывать. Фото: Мария Петрова
Довольно скоро, несмотря на множественные травмы (а помимо ампутации ног у Аркаши были ушибы селезенки, печени и легких, переломы, закрытая черепно-мозговая травма), он начал тренироваться, укреплять руки и спину.
— Как только Аркашу отпускала лихорадка, он принимался за упражнения, упрямо повторял все разрешенные ему движения, постепенно наращивал вес гантелей, дополнял что-то от себя, увеличивал продолжительность, амплитуду. У него немалый опыт в спорте, он отлично чувствует свое тело. Удивительно, но врачи в принципе говорили, что он не сможет сидеть, что из-за долгого горизонтального положения у него будет кружиться голова, чувство равновесия будет утрачено и ослабленные длительным «строгим постельным режимом» мышцы спины и брюшного пресса не дадут телу нужной опоры… Ничего этого не произошло, — рассказывает Мария Петрова. — Мой сын готовился, не давал себе расслабляться и с начала января неизменно использовал каждую возможность для какого-либо активного движения. Так что, когда сняли спицы со сломанного таза, он смог не просто сесть вертикально, он сразу пересел во временную коляску, которую выдают в больнице для передвижения на процедуры. Она тяжелая, она ему катастрофически велика, конечно, и совершенно неманевренная, но Аркадию всего 11 лет, он хочет общения хотя бы с соседями по больнице, движения, и такие препятствия для него не помеха. Конечно, пока врачи просят быть осторожнее и не усердствовать особенно.
Аркаша даже врачей убедил, что способен поправляться с опережением всех прогнозов. Фото: Мария Петрова
РЕАБИЛИТАЦИЯ БУДЕТ ЗАВИСЕТЬ ОТ АРКАШИ
Совсем скоро Аркаша отправится с мамой домой. На этой неделе, если врачи одобрят. По словам Марии, они нацелены на амбулаторное прохождение реабилитации — дома ждут двое младших братьев, хватит уже по больницам лежать!
— Мы оба соскучились по дому. Я буквально «сгнила душой» от тоски и волнения. Были даже мысли начать прием антидепрессантов, потому что это иногда физически больно понимать, что ты не можешь обнять детей, когда и ты, и они в этом так остро нуждаются. Муж, безусловно, отлично справляется и с детьми, и с работой. Но отделаться от чувства ответственности и материнской тревоги ведь невозможно! Да и Аркаше дома будет много легче, комфортнее. Дома, как известно, и стены помогают, — считает Мария Петрова.
Скоро Аркадий Аксенов отправится домой, где его ждут отец и братья. Фото: Мария Петрова
Аркадию предстоит сложная реабилитация: физиолечение, особая гимнастика, массажи, плавание. Все это помогает окончательному формированию, «созреванию» культей, обеспечивает их крепость и опороспособность. Затем можно говорить и о протезах. Сначала врачи озвучивали срок реабилитации до полугода, но сейчас разводят руками: сам мальчик настроен столь решительно, что уже убедил их в своей способности идти на поправку с опережением всех сценариев и прогнозов. Возможно, уже будущим летом Аркаша встанет на киберноги.
Аркадий твердо намерен встать на новые киберноги. Фото: Мария Петрова
— Он хорошо понимает, что тогда, 26 декабря, принял неверное, глупое, решение, допустил серьезную ошибку. И сейчас прикладывает максимум усилий, чтобы искупить свою вину, минимизировать последствия, не быть обузой своей семье и окружающим его людям. Мой мальчик стремится быть самостоятельным, автономным, чтобы его ошибка не отразилась на качестве жизни, — говорит Мария.
«ВТОРОГОДНИК» КАК КЛЕЙМО
Это же стремление стало одной из причин, по которой Аркаша Аксенов скоро возобновил учебу. Еще с конца января, когда боли отпускали, Аркадий читал и занимался по школьной программе.
— Он меня спросил: «Мама, а я теперь останусь на второй год в школе?». Я его убедила, что ничего подобного и он все успеет наверстать. И в шестой класс точно перейдет. Для Аркаши «второгодник» — как клеймо, поскольку один из «друзей», бросивших его на железной дороге, как раз-таки второгодник в своем седьмом классе. Поэтому Аркаша усердно учится, — говорит Мария.
По ее словам, в прежнюю школу Аркадий не вернется, здание не очень приспособлено для пребывания там детей с ограниченными возможностями. Из этой школы Мария Петрова собирается забрать и среднего сына-второклассника.
Так Аркадий учит уроки. Фото: Мария Петрова
— При разборе всей ситуации с Аркашей постепенно открывались факты, этакие «скелеты в шкафу» этого учебного заведения, и я поняла, что не разделяю позицию администрации школы по некоторым вопросам. Сейчас выбираем школы детям, — говорит Мария, младший сын которой в этом календарном году идет в первый класс. — Аркаша, скорее всего, в сентябре пойдет в президентскую школу «Динамика», где есть все условия для обучения людей с особыми потребностями.
Откуда у Аркадия столько сил, ведь даже взрослые люди после таких травм нередко впадают в отчаяние?
— Мы не оставили ему шанса на то, чтобы впасть в депрессию. Я ни разу, ни на секунду не дала ему возможности усомниться, что все будет хорошо, настолько хорошо, насколько это вообще возможно. Мы не приукрашиваем картину мира для сына, не выдумываем ничего и называем вещи своими именами — он знает, как трудно будет, как придется постоянно преодолевать и свою леность, и слабость, и боль, и бытующие в обществе предрассудки. Но я говорю, что буду рядом в беде и в радости, что верю в него очень и считаю его очень сильным и мужественным, так что мы, конечно, справимся! И он в этом уверен, — говорит Мария.
Мария Петрова не давала ни сыну и ни мужу усомниться, что все будет хорошо! Фото: Мария Петрова
ТРУДНОСТИ ПОЛУЧЕНИЯ НОВЫХ «НОГ»
После полной ампутации ног инвалидная коляска для Аркадия Аксенова станет неотъемлемой частью жизни. Все-таки протез — это не анатомическое продолжение конечностей, это, если угодно, «гаджет». Протезы натирают культи до кровавых мозолей, давят, даже самые современные протезы не становятся полноценной частью тела. Особенно сложно жить и двигаться на протезах, которые по умолчанию выдает система ФСС, за право обладания современными средствами реабилитации приходится буквально сражаться.
— Я никогда не задумывалась о том, насколько все у нас нелогично организовано в плане обеспечения инвалидов необходимым, но вот пришлось досконально изучать вопрос. Чтобы получить от государства коляску и протезы, нужно пройти не 9, а все 19 кругов бюрократического ада и это — ежегодное «развлечение», — говорит Мария.
По ее словам, после выписки из стационара и получения всех назначений, человеку предстоит вначале оформить инвалидность не в стационаре, а по месту жительства, затем подать запрос на проведение медико-социальной экспертизы (она доказывает, что инвалид — инвалид). Потом нужно обратиться за индивидуальным планом реабилитации (ИПР) — он включает в себя описание средств реабилитации, необходимых конкретному пациенту, и устанавливает порядок их получения.
В гости к Аркаше приходят разные люди. Фото: Мария Петрова
Отдельная история с получением современной коляски и протезов для детей. На встрече с протезистами Мария Петрова выяснила вопиющие подробности. Протезирование в России регламентирует Федеральный закон №181-ФЗ от 24.11.1995 года. Он не устанавливает ограничений по полу, возрасту и весу пациентов при выборе средств реабилитации, а Фонд социального страхования готов покрывать расходы на покупку современных протезов, колясок и прочего.
Аркаша раньше занимался разными видами спорта. Юного спортсмена хвалили тренеры. Фото: Мария Петрова
— И если 26 лет назад, когда закон увидел свет, бионическое протезирование находилось в зачаточном состоянии и выбор был не велик, то сегодня именно высокотехнологичные бионические протезы являются лучшим вариантом возвращения человека к активной жизни после ампутации. Однако комиссии по медико-социальной экспертизе упрямо отказывают в получении бионических протезов «лицам, не достигшим возраста 18 лет». Считают это излишеством, — поясняет Мария Петрова. — На самом деле, практика такого негласного запрета является прямым нарушением самой сути вышеупомянутого закона. Со мной согласны врачи и протезисты.
Мария Петрова уверена: если цель закона дать человеку возможность быть достаточно активным и жить, принося пользу обществу, то возвращение подростку способности ходить должно стать фокусом внимания ИПР. Дети имеют более высокие способности к адаптации, обучению, освоению всевозможных технических приспособлений — человеку куда легче научиться ездить, например, на велосипеде в детстве, нежели после 20-25 лет.
Такие бионические протезы планируют приобрести Аркаше. Каждый — 3,5 млн рублей. Фото: предоставлено Марией Петровой
По словам Марии, если заместить утраченные конечности современным технологичным протезом именно в детстве, шансы стать полноценным и полезным членом общества (а не «овощем-иждивенцем», сидящем на балансе ФСС в ожидании пособий) для человека значительно возрастут. В рамках ИПР травмированному ребенку выдается самая простая, маломаневренная, коляска и опорно-механические протезы разработки едва ли не 70-х годов прошлого столетия.
— Большинство ампутантов такие протезы бросают почти сразу, передвигаться на них возможно только через адскую боль и только с костылями, ходить на них — просто нереально, — говорит Мария, — Проходят годы и годы прежде, чем ребенку исполнятся заветные 18 лет и он сможет претендовать на протезирование по современным мировым стандартам качества. За это время растущий человек успевает утратить мотивацию к активному движению, зато очень привыкает к роли «обслуживаемого» (все вокруг ему «должны», ведь самому позаботиться о себе для него крайне сложно), к иждивенческой позиции. Не думаю, что такой исход может быть интересен человеку, его семье и государству. Сейчас наши протезисты активно уповают на мою решимость менять действующую систему: в случае, если Аркадию, ребенку, удастся получить бионические протезы по ИПР, это станет первым случаем в истории российского протезирования и этот прецедент откроет двери в новое будущее для тысяч детей-ампутантов.
КОЛЯСКА ЗА 400 ТЫС. РУБЛЕЙ И «НОГИ» ЗА 7 МЛН РУБЛЕЙ
Тем не менее, Мария Петрова согласилась с доводами, что стоит подготовиться и к протезированию за счет небюджетных средств. Ведь если инициатива провалится, Аркаша рискует остаться без возможности ходить, а время в протезировании ног очень дорого. Тем более, как разъяснили Марии Петровой, если первично протезироваться за свой счет и затем доказать, что ты уверенно пользуешься бионическими протезами, на замену можно получить технику активного типа за счет государства. Протезы и коляску придется менять часто: как любое техническое средство, и протез, и коляска со временем выходят из строя, кроме того, Аркаша попросту растет.
Коляска активного типа обошлась в сумму больше 400 тысяч рублей. Фото: Мария Петрова/Instagram
Коляску мама с сыном вместе с врачами-реабилитологами и активными спортсменами-параолимпийцами уже выбрали.
— Проще купить машину, честное слово, — улыбается Мария. — Мы постоянно консультировались с врачами и производителями, только одна анкета-заявка заняла 12 листов. В итоге заказали коляску активного типа за 400 тысяч рублей. Такие коляски комплектуются строго индивидуально, учитывая максимально точно параметры тела будущего пользователя, наша придет с завода только в мае.
Вот на такой коляске активного типа 11-летний Аркаша будет передвигаться. Фото: Мария Петрова
С протезами тоже все непросто. Тип ампутации предполагает, что они должны быть разной конструкции. Культя правой ноги длиннее, сохранены мышцы и достаточно большой фрагмент бедренной кости, так что протезу этой ноги уготована участь шагового. Левая культя «сформирована» поездом, именно эта нога приняла на себя основной удар, там оборваны мышечные волокна и объем этой культи минимален, она будет опорной. Бионические протезы с активным коленным модулем и внешним источником питания на Аркашины ножки обойдутся в 3,5 млн. рублей каждый.
Произошедшая трагедия сильно ударила по этой семье, по укладу их жизни, по маленькому семейному бизнесу. Совершенно изменилась структура расходов. Принимая во внимание вероятность протезирования «за свой счет», Мария в своем Instagram обратилась к неравнодушным людям за помощью. По состоянию на 9 марта семье удалось собрать уже большую часть суммы.
Аркадий и его семья благодарят всех за поддержку. Фото: Мария Петрова
— Нас с Аркадием поддерживает огромное количество людей изо всех уголков мира. Это просто невероятно! И особенно приятна нам поддержка уральцев, всегда — очень тепло, душевно и мощно. Мы очень рады, что наши земляки, люди, которые живут там, откуда мы родом, не отвернулись от нас, не отнеслись с презрением, — говорит Мария. — Мы благодарны челябинцам, екатеринбуржцам, тюменцам, магнитогорцам, вообще всем нашим уральским ребятам, за колоссальную волну поддержки и тепла. И как только Аркадий будет чувствовать себя более уверенно в коляске или даже на протезах, мы обязательно приедем в родные края. И, возможно, устроим общую встречу с теми, кто лично хочет пожать Аркаше руку, пошутить, попить чаю.
Не так давно состоялась и важная для Аркаши встреча с машинистом Булатом Жакеевым. Именно он 26 декабря экстренно остановил свой локомотив на путях и бросился к погибающему мальчику.
Встреча, которую ждали больше двух месяцев. Это Булат Жакеев, которой спасал Аркашу. Фото: Мария Петрова
МАРИЯ ПЕТРОВА: «Я БУДУ ДОБИВАТЬСЯ ИЗМЕНЕНИЯ ЗАКОНОВ И МОДЕРНИЗАЦИИ РЖД»
После случая с Аркашей следственные органы возбудили уголовное дело по статье 263 УК РФ «Нарушение правил безопасности движения и эксплуатации железнодорожного транспорта». Мы не могли не узнать о ходе следствия. Конечно, пока оно не закончено, делать выводы рано. Но Мария Петрова поделилась с нами своим взглядом на проблему.
— Дело довольно серьезное в виду избранной формулировки, необходимо собрать достаточную доказательную базу. Это все происходит не быстро, особенно если задействованы крупные корпорация типа РЖД, — рассказала Мария. — Следствие идет в установленные сроки, а это до полугода.
До несчастья с сыном Мария Петрова даже не подозревала о зацеперстве и трудностях, с которым сталкиваются ампутанты. Фото: Мария Петрова
Как рассказала Мария Петрова, прокурорская проверка нашла нарушения: в месте, где случилось несчастье, многое организовано неправильно.
— Кроме того, прокуратура ранее уже указывала РЖД на технические упущения в организации хозяйства, есть и судебное предписание об их устранении, однако «дорога» никаких мер еще не приняла, — говорит Мария Петрова. — Сейчас я рука об руку с транспортной прокуратурой и командой юристов выясняю, как вообще возможно, чтобы дети из школы, которая находится в двух шагах от железной дороги, могли беспрепятственно попадать на пути.
Когда завершится следствие и будут сделаны выводы, Мария перейдет к следующему этапу своей большой маленькой войны — подаст иск к РЖД и обратится в органы законодательной власти, в минтранс, с инициативой по пересмотру действующих СНИПов и ГОСТов, которые, по ее мнению, устарели.
— Города растут и в местах, где ранее был пустырь да железная дорога, теперь стоят новые жилые микрорайоны. А рельсы как были, так и остались, поезда как неслись, так и несутся. Хозяйство РЖД опасно близко соседствует с объектами социальной инфраструктуры и никак при этом не оборудовано для того, чтобы обезопасить людей, — говорит Мария Петрова.
Чтобы было как можно меньше подобных трагедий, нужно принимать меры, уверена Мария Петрова. Фото: Мария Петрова
По мнению Марии, на железнодорожные пути в городах необходимо установить ограждения, организовать видеонаблюдение, обеспечить безопасные пешеходные переходы и переезды, установить сигнализацию, посты охраны. Она уверена, что стоит так же пересмотреть ныне действующее законодательство в части мер административного взыскания за нарушения, касающиеся неправомерного использования объектов хозяйства железной дороги гражданами. Мария с горечью констатирует, что, вероятно, только внушительные штрафы способны вразумить, наконец, любителей перебегать рельсы в неположенном месте и кататься на вагонах снаружи.
— К сожалению, для РЖД проще выплатить 60-80 тысяч рублей компенсации семье погибшего на путях, чем тратить миллионы на все эти работы, — говорит Мария Петрова. — Но я верю, что гражданская инициатива при поддержке СМИ и в этом вопросе сыграет решающую роль. Я уверена, что человеческие жизни стоят того, чтобы это сделать.