Добавить новость
Главные новости Челябинска
Челябинск
Июнь
2021

Региональные больницы получили запас препарата «Спинраза» для детей со СМА

0

В детские больницы в регионах начали поступать запасы одного из самых дорогих лекарств в мире. Препарат «Спинраза» применяют для лечения спинальной мышечной атрофии. Одна инъекция стоит больше пяти миллионов рублей. И если раньше детям приходилось ждать спасительный укол, пока родители собирали деньги на лечение, то теперь помощь можно получить без промедления. Фонд «Круг добра», созданный по указу президента полгода назад, уже помог тысяче детей по всей стране.

СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Региональные больницы получили запас препарата «Спинраза» для детей со СМА

Лере из Челябинск поставили первый спасительный укол «Спинразы». И это действительно большая удача — получить инъекцию почти сразу после постановки диагноза. Раньше родителям приходилось объявлять благотворительные сборы, судиться с чиновниками. Благодаря фонду «Круг добра», сотни детей по всей России получат препарат совершенно бесплатно.

Процедура неприятная, немного болезненная, ведь препарат вводят в спинной мозг. Но если этого не сделать, шансов на жизнь нет. СМА ежедневно сжигает в организме ребенка мотонейроны, отвечающие за работу мышц. Пока родители судились за лекарство, у Саши перестали слушаться ноги. Но теперь он тоже в «Круге добра». Детская Челябинская больница получила от фонда запас препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии на весь год.

Денис Смирнов, главный детский невролог Министерства здравоохранения Челябинской области: «Во второй половине 2021 года мы будем защищать заявку на 2022 год для того, чтобы обеспечить беспрерывное лечение наших детей».

Фонд «Круг добра» создан по инициативе президента. Он будет пополняться за счет повышенного налога для граждан, чей доход превышает пять миллионов рублей в год. Все средства пойдут на лечение детей с тяжелыми заболеваниями.

Однако на сегодняшний день все еще остаются пациенты, которые не имеют доступа к лекарственной терапии. Например, Саша Белозерова из Подмосковья. За очередным спасительным уколом они с мамой вновь вынуждены лететь в Рим. С одной стороны, Саше повезло. Несколько лет назад малышка попала в гуманитарную программу и с тех пор бесплатно получает лечение в Италии. С другой, очень дорого обходятся семье такие вынужденные путешествия в Европу три раза в год. А гарантии на бесплатное лечение дома семье до сих пор не дали.

Еще одна проблема, о которой сейчас говорят родители и сами участники экспертного совета «Круга добра», — дорогостоящие препараты фонд может закупать только для несовершеннолетних пациентов. Что станет с детьми, которые рано или поздно станут взрослыми, до сих пор не ясно.

 




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus



Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки

«Я ВАС СПРАШИВАЮ, КТО ВЕРБОВАЛ ВАЗ, ЗЕЛЕНСКОГО?!» Записки Мессии по технике безопасности.

Вебкам-студия MONTANA в Санкт-Петербурге

АНДРЕЙ БЕЛОУСОВ И "СВЯТОЙ ЛЕНИН" ОТКЛЮЧАЮТ НАСТОЯЩИХ ПИРАТОВ?!


Продолжая добрые традиции: отель Yalta Intourist подарил праздник воспитанникам подшефного центра

Ледяная ловушка: доктор Кутушов рассказал про опасность мороженого в жаркую погоду

Dior, кутюрная коллекция осень-зима 2024

Hermès, коллекция menswear весна-лето 2025


Who could England get next in Euro 2024 knockout stage after going through to last-16?

Commentator’s curse strikes immediately as LIV golf hothead Tyrrell Hatton swears live on TV after losing it at the WIND

Rashan Gary Showed No Concern When Asked About Caleb Williams

Meet Slovenia’s gorgeous Wags, from a mummy blogger and influencer to a professional tennis star


Портативный сканер штрих-кодов Heroje H133U на базе CMOS-матрицы

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки

Мобильный принтер этикеток iMove T3Pro - лёгкий, производительный, компактный

Организованных тургруп из Новосибирска в Крыму нет


There is an early power up in Elden Ring: Shadow of the Erdtree that basically turns the game into Sekiro, but the description is so vague I didn't realize how good it was until 40 hours later

Dustborn let me smash fascists and flirt with my situationship on a road trip across America

Прохождение элитного подземелья «Лесной алтарь» в Tarisland

Model viewer forensics reveal that Elden Ring: Shadow of the Erdtree's Dancing Lion boss is actually two little guys piloting it around


Робота водієм у Таксі 571 (Київ)


Мигрантам запретят работать в такси в Оренбурге и Челябинске

Мэрия Челябинска обратилась к водителям из-за подтопления 8 улиц после грозы

Ураган «Эдгар» добрался до Уфы. В столице Башкирии коллапс, затопило аэропорт

Смертельное ДТП на М-5 под Челябинском: Лэнд Круизер уничтожил Ладу Калину




«Комнаты подорожали». За сколько можно снять жильё в Севастополе?

Якутия вошла в топ-35 регионов с высоким экономическим потенциалом

Как эффективно помочь ребенку и его семье: в форуме для специалистов сферы детства, помогающих детям с социально значимыми заболеваниями, приняли участие более 3 тыс. человек

Оксана Будулак, арт-директор ярмарки Scan Fair: «Особую любовь у экспертов вызывают неизвестные авторы»


Выборы главы объявят в челябинском городе, где мэра задержали за взятку

Нефтепроводчики повышают противопожарную готовность

Выпускница из Челябинска сдала ЕГЭ по французскому языку на 100 баллов

Стали известны самые популярные имена, которыми челябинцы называют своих детей


Грузия сыграла вничью с Чехией на Евро, Калинская вышла в финал Берлина. Главное к вечеру

«Недальновидное решение». На «Беларусь 1» раскритиковали отказ Арины Соболенко от Олимпиады

Уроженка Тамбова Арина Родионова вышла во второй круг квалификации Уимблдона

Уимблдон потребует от российских теннисистов подписать декларацию о нейтралитете


Смолинский маньяк и его жертва 26 июня встретились в суде

Выборы главы объявят в челябинском городе, где мэра задержали за взятку

Выпускница из Челябинска сдала ЕГЭ по французскому языку на 100 баллов

Дело о национализации главного актива бизнесмена Малика Гайсина вернулось из Верховного суда в Екатеринбург


Музыкальные новости

Агент Щенникова рассказал, связывался ли Баста с игроком по поводу перехода в «СКА-Ростов»

Суды, банкротство и витилиго. Как умирал Майкл Джексон

В Тульской области завершился Кинофестиваль «Движение по вертикали» памяти Станислава Говорухина

Агент Щенникова ответил на вопрос о переходе защитника в "СКА-Ростов" Басты



Челябинский завод ОМК поделится опытом по созданию маршрутов для промтуризма

260 млн рублей получили от СберСтрахования уральцы, чьё жильё пострадало от чрезвычайных ситуаций

Челябинская область заняла 14 место среди регионов по экономическому потенциалу

Под Челябинском «Ленд Крузер» уничтожил «Ладу» вместе с водителем


Собянин рассказал о развитии системы социальной помощи в Москве

Минское «Динамо» обыграло «Неман» в центральном матче 13-го тура чемпионата Беларуси

Сергей Собянин. Главное за день

Новый рекорд России: медитация Relax FM объединила 1699 человек


В Бузулукском районе в ДТП погиб 15-летний пассажир автомобиля Субару

Под Челябинском «Ленд Крузер» уничтожил «Ладу» вместе с водителем

Мэрия Челябинска обратилась к водителям из-за подтопления 8 улиц после грозы

Смертельное ДТП на М-5 под Челябинском: Лэнд Круизер уничтожил Ладу Калину


Россия получит доступ к военным базам и аэродромам Индии, что создаст угрозу США

Президент Конго Сассу-Нгессо прибыл в Москву на переговоры с Путиным

Президент Конго прибыл на встречу с Путиным

Ушаков: Заявление Путина и Ким Чен Ына указывают на плотную координацию


Около 1,3 тысячи случаев заражения COVID-19 выявили в столице за неделю

Около 1,3 тыс. случаев коронавируса выявили в Москве за неделю

Около 1,3 тыс. случаев коронавируса выявили в Москве за неделю

Около 1,3 тысячи случаев заражения COVID-19 выявили в столице за неделю




В больнице Магнитогорска диабетику с подозрением на инсульт отказали в госпитализации

В Челябинске затопило больницу

Во имя здоровья

Общество инвалидов в Магнитогорске получило новый автомобиль


"Начинка — нацизм": Захарова вскрыла истинную суть Киева после слов приспешника Зеленского о Крыме

Захарова назвала заявление Киева о Крыме как военной цели «калькой с нацистской концепции»


На стадионе «Торпедо» в Челябинске обновят футбольное поле

В Балакове состоялось первенство России по подводному спорту

Спасатели Копейска бегают быстрее коллег из районных подразделений

Главный физрук Уйского района промышлял незаконным оборотом оружия


Президент Белоруссии заверил Лаврова в полной поддержке

«Все решено»: Лукашенко поблагодарил Лаврова за важное для Белоруссии решение

Китай может построить в Минске еще один знаковый объект

Белорусские рабочие будут строить АЭС в России



Алексей Текслер: Челябинская область становится все привлекательнее для туристов

Алексей Текслер выступил на ключевом мероприятии в рамках съезда лидеров «Опоры России»

О чем просигналил челябинский губернатор Текслер своей сенаторской тройкой – мнения политологов

«Новые люди» отказались бороться за пост губернатора Челябинской области - причины


В Магнитогорске выявлены нарушения в области охраны окружающей среды

Приятное с полезным: саткинцев приглашают прибраться и пойожиться

Почти половину проспекта Ленина в Челябинске отремонтируют этим летом

В Магнитогорске наказали 187 автомобилистов за парковку на газоне


Дело о национализации главного актива бизнесмена Малика Гайсина вернулось из Верховного суда в Екатеринбург

Восемь десятков лет Геннадия Зюганова

Кому установлены монументы на аллее Памяти выдающихся врачей в Самаре

Выпускница из Челябинска сдала ЕГЭ по французскому языку на 100 баллов


"Авиасейлс": на июль больше всего подешевели перелеты в Ставрополь и Архангельск

Семейный пикник «Родные - любимые» пройдет в Поморье в третий раз

К 440-летию Архангельска состоялась премьера мультсериала

Архангельская область присоединилась к акции «Единый арктический субботник-2024»


В Симферополе предупредили об антитеррористических учениях

Агент СБУ засел в МВД Крыма: Источник сообщил о поимке майора-шпиона

Под Симферополем насмерть сбили женщину, переходившую дорогу перед автобусом

Сквер имени Жириновского появится в Симферополе


Выборы главы объявят в челябинском городе, где мэра задержали за взятку

Оксана Будулак, арт-директор ярмарки Scan Fair: «Особую любовь у экспертов вызывают неизвестные авторы»

Таможенники задержали иностранца с машинками для проверки отпечатков пальцев в Екатеринбурге

В Челябинске назвали самые популярные имена новорожденных












Спорт в Челябинской области

Новости спорта


Новости тенниса
Елена Рыбакина

Появились новости о здоровье Елены Рыбакиной перед турниром в Англии






Дело о национализации главного актива бизнесмена Малика Гайсина вернулось из Верховного суда в Екатеринбург

Выпускница из Челябинска сдала ЕГЭ по французскому языку на 100 баллов

Выборы главы объявят в челябинском городе, где мэра задержали за взятку

Оксана Будулак, арт-директор ярмарки Scan Fair: «Особую любовь у экспертов вызывают неизвестные авторы»