Указ Главы Республики Адыгея от 20 марта 2025 г. N 27 "О внесении изменений в Указ Главы Республики Адыгея от 16 августа 2019 года N 90 "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 ноября 2018 года N 1416 "О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также о признании утратившими силу некоторых актов Правительства..."

В Адыгее актуализировали порядок лекарственного обеспечения лиц с орфанными заболеваниями.

В соответствие с действующим законодательством приведен перечень орфанных заболеваний, страдающих которыми пациентов обеспечивают лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.

Это гемофилия, муковисцидоз. гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, а также состояния после трансплантации органов и (или) тканей.

Заявки представляются в ФКУ "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" (ранее представлялись в Минздрав России).

Указ вступает в силу со дня его подписания.