Маленький Миша Бахтин из Екатеринбурга, которому поставили спинально мышечную атрофию (СМА), когда ему было полтора месяца, получил от Свердловского Минздрава жизненно необходимое ему лекарство. Эту информацию «Вечерним ведомостям» подтвердила мама мальчика Яна Бахтина. «Министерство здравоохранения Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение, и врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише», – рассказали родители ребёнка Яна и Дмитрий Бахтины. Напомним, Миша Бахтин стал первым малышом в России, кому так рано поставили такой диагноз. Чтобы остановить прогрессирование болезни, неравнодушные люди со всей России делали пожертвования на укол «Золгенсма», который на тот момент стоил 2 300 000 долларов. За пять месяцев россияне собрали 160 миллионов рублей, чтобы спасти жизнь ребёнка, и в начале 2021 года мальчику поставили укол. Однако позже выяснилось, что лечение нужно продолжать. Ребёнку был пожизненно назначен препарат патогенетической терапии «Спинраза», но областной Минздрав не обеспечивал мальчика лекарством, ссылаясь на отсутствие доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после укола «Золгенсма». Чтобы добиться обеспечения сына жизненно необходимым лекарством в июне 2023 года Бахтины записывали видеообращение к председателю Следственного комитета РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко с просьбой оказаться содействия. В июле 2023 года ребёнка обещали обеспечить препаратом «Рисдиплам», который по действию похож на «Спинразу», но всё равно не выдавали лекарство. С того момента Дмитрий Бахтин выходил на одиночные пикеты в Екатеринбурге и Москве, чтобы добиться выдачи назначенного препарата. И теперь мальчик смог получить жизненно необходимое лечение. «Мы выражаем большую благодарность всем, кто поддерживал и помогал нам на протяжении всего времени. Отдельную благодарность выражаем Министру здравоохранения Свердловской области Карлову Андрею Александровичу за помощь нашему сыну. Всем крепкого здоровья!», – поблагодарили Бахтины.
Epic Boss Tim Sweeney says Unreal Engine 6 will be a 'metaverse' joining Fortnite and other Unreal games, including an upcoming 'persistent universe' in development with Disney
Silent Hill 2 players are modding away the fog and freeing the camera to discover hidden detail in the remake
Metaphor: ReFantazio стала одной из самых популярных игр ATLUS на релизе
Metaphor: ReFantazio's ReViews are in, and the Persona follow-up looks like 2024's unanimous RPG hit