Миша Бахтин со СМА будет получать рисдиплам. Этого решения родители мальчика добивались от свердловского минздрава три года
Миша Бахтин из Свердловской области страдает спинальной мышечной атрофией. Его история стала известна в конце прошлого года: малыш получил укол золгенсмы, но препарат стоимостью 160 миллионов рублей, увы, не сработал. Родители снова обратились в фонд «Круг добра», попросив поддержки в продолжении лечения, однако получили отказ. К счастью, губернатор Евгений Кувайшев пообещал оплатить препараты из областного […]
Запись Миша Бахтин со СМА будет получать рисдиплам. Этого решения родители мальчика добивались от свердловского минздрава три года впервые появилась Милосердие.ru.
Миша Бахтин из Свердловской области страдает спинальной мышечной атрофией. Его история стала известна в конце прошлого года: малыш получил укол золгенсмы, но препарат стоимостью 160 миллионов рублей, увы, не сработал. Родители снова обратились в фонд «Круг добра», попросив поддержки в продолжении лечения, однако получили отказ. К счастью, губернатор Евгений Кувайшев пообещал оплатить препараты из областного бюджета. Как пишет «Коммерсантъ», министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов разрешил предоставить Мише рисдиплам. С февраля мальчик получал лекарство за счет средств фондов и бюджета семьи, а 7 июня – бесплатно. Родители рассказали об этом, когда «ситуация стабилизировалась».
«Минздрав Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение. Врачи коллегиально назначили Мише жизненно необходимое лечение»,— отметила Яна Бахтина, мама Миши.
Запись Миша Бахтин со СМА будет получать рисдиплам. Этого решения родители мальчика добивались от свердловского минздрава три года впервые появилась Милосердие.ru.
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Студия звукозаписи в Москве. Студия звукозаписи цена.
Покушение на Дональда Трампа в США. Могут проверить "Секретные службы".
РОССИЯ ПРОВЕРИТ ЦРУ И СЕКРЕТНУЮ СЛУЖБУ США?!
"Матрица" от ShantiOlga активирует изобилие
Заведующий рефракционным отделением клиники микрохирургии глаза АйМед Кирилл Светлаков: как снизить нагрузку на глаза при работе с гаджетами
Итоги конкурса моделей «Best Model Russia 2024»
Компания ICDMC приняла участие в XIV Фармацевтической конференции «Зелёный крест»
15-22 июля — неделя сохранения здоровья головного мозга
See the $10M New Orleans mansion with a grisly past that lured a potential new buyer in less than a day
The Faculty of International Journalism and Mass Communications of the Eurasian International University conducts an additional set of applicants!
UFC Denver video: Abdul Razak Alhassan vs. Cody Brundage ends in no-contest after illegal blows
Warner will not be considered for 2025 Champions Trophy: Bailey
Два участка ремонтируют на автодороге Называевск – Исилькуль в Омской области
Крупный фитнес-центр "Кимберли" закрылся в Москве, кинув клиентов на 180 млн рублей
На платформе iSpring появились пульс-опросы для сбора обратной связи от сотрудников
Студия звукозаписи в Москве. Студия звукозаписи цена.
How well does XCOM: Enemy Within hold up today?
Ash of Gods: The Way перенесут на смартфоны — появилась страница в Play Market
I didn't expect my favorite cozy MMO to do a crossover with a Finnish children's series
Former Bungie lead counsel explains how the studio nailed one of Destiny 2's most infamous leakers
В компании Джонни Деппа заметили модель из Екатеринбурга
В Екатеринбурге открылась выставка картин корпоративных арт-календарей ЦКИ «Искусство крепежа»
Екатеринбуржца пересадили из «бизнеса» в эконом-класс «Уральские авиалинии»
Екатеринбург вошел в пятерку лидеров по объемам введенного жилья
Застройка промзоны во Втузгородке одобрена в мэрии Екатеринбурга
Путин открыл северный автомобильный обход Твери
Новый метод лечения распространенного мужского заболевания внедрили в Екатеринбурге
В Петербурге зафиксирован рост цен на новостройки за последний месяц
Болельщики матча Суперкубка в Волгограде снова обновили рекорд посещаемости
Собянин: три нoвых трассы пострoят в Москве по концессионным соглашениям
В Екатеринбурге прошла XIV международная выставка «Иннопром»
Каждый третий ипотечный заемщик в России хочет строить дом сам
Елена Рыбакина получила новую конкурентку после Уимблдона-2024
Карлос Алькарас за день до финала Уимблдона играл в гольф
Крейчикова о том, что вышла в финал «Уимблдона», где побеждала Яна Новотна: «Я очень по ней скучаю»
Алькарас обратился к Джоковичу после финала Уимблдона
Путин открыл северный автомобильный обход Твери
Путинскую трассу в следующем году продлят от Екатеринбурга до Тюмени
Во Втузгородке построят жилой комплекс возле Кировского ДЭУ
Бизнес показывает класс: как меняются стандарты в разных сегментах жилья
Музыкальные новости
Движение «МотоАнгелыДетям» получило в подарок гитару с автографом Розенбаума
Фестивалю «Изборская крепость» хотят присвоить имя поэта Александра Дольского
Фильтруй Wi-Fi // В столице ширится публичный интернет с глубоким анализом трафика
Со ВСМ уважением к скоростным поездам // Магистрали Москва—Санкт-Петербург будет сложно оттянуть пассажиров у авиации
В Каменске-Уральском проходят престижные национальные соревнования по мотокроссу
«Сочи» провалился с Екатеринбурге, «Торпедо» оформило разгром! Сезон в Первой Лиге стартовал
Росгвардеец спас пострадавших в происшествии на водном транспорте в Свердловской области
По железной дороге к «соседям»: идеи для летних путешествий из Екатеринбурга
Дубль Глушенкова, бенефис Вендела и гол Смолова: «Зенит» обыграл «Краснодар» в матче за Суперкубок России
Что приготовит зрителям «Рекорд Оркестр» в ЦДКЖ 18 августа в Квартирнике с Маргулисом?
В России начали продавать Hyundai i35 китайской сборки
Фазель: Евро-2024 в Германии напоминает чемпионат мира 2018 года в России
Хуснуллин: трассу М-12 продлят от Екатеринбурга до Тюмени в 2025 году
Е1: в Екатеринбурге 17-летняя девушка вышла из такси и упала замертво
Еженедельный вестник катастроф
В Екатеринбурге 17-летняя девушка вышла из такси и умерла
Путинскую трассу в следующем году продлят от Екатеринбурга до Тюмени
В новом сезоне конкурса, где можно стать миллионером, примут участие свыше 200 тыс. свердловских школьников
Танцевавшая с Путиным иностранный дипломат отправится в турне по Свердловской области
Жители Екатеринбурга пожаловались Путину на отсутствие общественного транспорта
Евгений Куйвашев поблагодарил генконсула Вьетнама Динь Ван Донга за укрепление сотрудничества со Свердловской областью
Адвокаты Навальной обжаловали ее заочный арест в России
Басманный суд: защита обжаловала заочный арест Юлии Навальной
Юлия Навальная обжаловала заочный арест по делу об участии в экстремистском сообществе
Адвокаты Навальной обжаловали ее заочный арест в России
Специалисты областной больницы Талицкого района помогают школьникам сделать первые шаги в медицине
В Качканаре жильцы дома лишили соседа-инвалида электроподъёмника
В свердловском областном онкоцентре уволили главврача
В Серове врачи спасли 64-летнюю женщину с опасным поражением сосудов
Киевский политолог: Запад предлагал «убрать Зеленского» и давал РФ координаты
Окружение Зеленского рассказало о разочаровании саммитом НАТО
Сам придумал наступление, сам отразил: пресс-конференция Зеленского превратилась в сеанс одновременного вранья, шантажа и гипноза
СМИ узнали об отчаянии в окружении Зеленского
В Екатеринбурге Росгвардия обеспечила правопорядок на матче Первой лиги России по футболу
«Урал» победил «Сочи» в первом туре Первой лиги
В Каменске-Уральском проходят престижные национальные соревнования по мотокроссу
15 июля в истории Асбеста
Чувашия и Беларусь — крепкий союз
В Свердловской области по решению губернатора Евгения Куйвашева, компании, помогающие учреждениям среднего профобразования, получат право на инвестиционный налоговый вычет
Собянин: Три дороги будут построены в Москве по концессионным соглашениям
Евгений Куйвашев поблагодарил генконсула Вьетнама Динь Ван Донга за укрепление сотрудничества со Свердловской областью
Урегулированием мусорного кризиса в Первоуральске занялся губернатор Куйвашев
Вырубку деревьев запретили на большей части Березовой рощи в Екатеринбурге
Экологический квест для детей провели в Екатеринбурге
Красноуфимская лесостепь — ботанический феномен Предуралья
Суд обязал чиновников убрать мусорный полигон в свердловском поселке
Новые электрички из Челябинска в Курган за две недели перевезли 11 тысяч человек
Число контрактников резко выросло в Екатеринбурге
Во Втузгородке построят жилой комплекс возле Кировского ДЭУ
Бизнес показывает класс: как меняются стандарты в разных сегментах жилья
АО «Транснефть – Север» за 6 месяцев 2024 г. выполнило 26 тыс. экологических исследований
АО «Транснефть - Север» в I полугодии 2024 года выполнило диагностику более 1 тыс. км трубопроводов в 4 регионах
Гребцы Архангельской области выступают на Всероссийских соревнованиях
«Падает цена там, где она уже перегрета». В Симферополе цена на квартиры-малютки снизилась, в Севастополе — стабильно высокая
В рейтинге городов России по объемам ввода жилья Севастополь на 29 месте, Симферополь — 73
Круиз-викторина "Твоей истории негромкой мне дорог каждый уголок"
Случайно убивший журналистку Бабаеву инструктор получил год исправительных работ
Путинскую трассу в следующем году продлят от Екатеринбурга до Тюмени
Болельщики матча Суперкубка в Волгограде снова обновили рекорд посещаемости
Новые электрички из Челябинска в Курган за две недели перевезли 11 тысяч человек
Собянин: три нoвых трассы пострoят в Москве по концессионным соглашениям
