В России продолжают выдавать Элевидис – уже двое воронежских детей обеспечены препаратом
Фонд «Круг добра» закупает препарат Элевидис с июня 2024 года. Он нужен для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Экспертный совет Фонда одобрил уже 63 заявки регионов на предоставления препарата. В Воронежской области редкое лекарство получили два ребенка.
Раньше фонд «Круг добра» закупал четыре препарата дорогостоящей патогенетической терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Это зарегистрированные в России препараты Аталурен и Вилтоларсен, а также незарегистрированные Этеплирсен и Голодирсен. Их получают более 450 подопечных Фонда с таким заболеванием. Однако эти лекарства могут быть назначены лишь трети пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна. А как быть с остальными, неужели им ничем не помочь?
Спасение появилось. Еще недавно мышечная дистрофия Дюшенна считалась убийцей мальчиков N 1 в мире, однако ситуация изменилась с появлением препарата Элевидис. Он поставляет в организм укороченную, но полноценную копию гена дистрофина, таким способом останавливая развитие заболевания.
Фонд «Круг добра» начал закупать препарат с июня 2024 года, и с того момента его ввели уже 50 детям. Пятидесятым ребенком, получившим лекарство, стал 4-летний Степан из Екатеринбурга. Препарат ввели в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Ребенок чувствует себя хорошо.
В Воронежской области Элевидис выдали 4-летнему Мише и 5-летнему Вите. Оба ребенка – жители Воронежа. Дорогостоящий препарат они также получили благодаря фонду «Круг добра».
«Круг добра» – это фонд, который помогает детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Он создан в 2021 году. С этого момента фонд оказал или планирует оказать помощь более 26 тысячам детей на сумму более 300 млрд рублей.
Moscow.media
Частные объявления сегодня
«Грузовичкоф» на передовой новых коллабораций с блогерами: выступление Наталии Поникаровской на конференции The Trends
В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Москве и Московской области 650 тысяч пенсионеров старше 80 лет получают пенсию в повышенном размере
В Чехове сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в незаконном обороте наркотиков в крупном размере
В Москве научат бесплатно писать пером
26 ноября в МГППУ пройдет XXII Всероссийская научная конференция «Нейрокомпьютеры и их применение»
Что посмотреть в Кисловодске: 20 главных достопримечательностей
На заводах Желдорреммаш обновляется парк самоходной техники
Las Vegas GP F1 qualifying: George Russell takes pole, Lewis Hamilton only 10th
F1 Las Vegas Grand Prix – Start time, starting grid, how to watch, & more
Exclusive: Sumit Kaul on joining the new season of Tenali Rama as Girgit; says ‘It will be a challenge for me to live up to the expectations of audience’
Sky Sports commentator stunned by ‘one of the strangest reactions to a goal I’ve ever seen’ by Watford fans
Водитель иномарки расстрелял двоих мужчин, ехавших поздравлять своих мам с Днем матери
Путешествие по Дагестану.
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Москве и Московской области 650 тысяч пенсионеров старше 80 лет получают пенсию в повышенном размере
The community behind the PC port of Ocarina of Time have been secretly working on a native version of Star Fox 64
Five new Steam games you probably missed (November 25, 2024)
Your League of Legends rank will reset less in 2025, and creepy XP-boosting flowers will now grow around your corpse thanks to the new theme coming in season 1
Rejoice, roguelike nerds: Shiren the Wanderer: The Mystery Dungeon of Serpentcoil Island is coming to Steam
"Миколаївводоканал" хоче збирати гроші з благодійників які надають безкоштовно питтєву воду
Питчинг Релиза. Отправить релиз на Питчинг.
На Среднем Урале военнослужащий Росгвардии принимает активное участие в патриотическом воспитании молодежи
В бою с фашистами на подступах к Москве старший сержант войск НКВД уничтожил 40 гитлеровцев
"Протон" дома обыграл на тай-брейке "Уралочку"
В Новошешминском районе Татарстана планируют построить грязелечебницу
Bloody - участник и технический партнер Red Expo-2024
Развязки на М12 и две платные трассы: Татарстан может поставить рекорд по вводу дорог
Bloody - участник и технический партнер Red Expo-2024
Свердловским детям-сиротам на 70 тысяч рублей подняли размер одной из выплат
После скандала в Ярославле Лолита не стала отменять концерты
В России продолжают выдавать Элевидис – уже двое воронежских детей обеспечены препаратом
РЖД запустили рекламу по привлечению работников на производственные профессии
Теннисистка Самсонова проводит подготовку к сезону на стадионе «Монако»
Миранчук с «Атлантой» выбыл из плей-офф МЛС, Синнер выиграл Кубок Дэвиса. Главное к утру
Зарина Дияс узнала хорошую новость от WTA
Елена Веснина: «Путь длиною в 30 лет пройден. Теннис – лучшая игра на свете, но пришло время двигаться дальше»
Еком-сервисы Яндекса: Foodtech Tour едет в Минск
Арт и диалог: в Петрозаводске появились «Загадки для взрослых»
Юрист Красовская объяснила нюансы при выплатах единого пособия в декабре
РЖД ищет новых работников на железные дороги через платформу Авито Работа
Музыкальные новости
Лекцию о творчестве Высоцкого и Окуджавы провели в Химках
Shot: квартиру Ротару в Москве за 65 млн рублей сняли с продажи
«Нужно почиститься»: стилист раскритиковал Волочкову за новый образ
Сын Градского в ужасе от памятника на могиле: «Коташенко положила на папу плиту-рояль. Он что, пианист?»
В Росгвардии проходит Всероссийская ведомственная акция «С любовью к маме»
В бою с фашистами на подступах к Москве старший сержант войск НКВД уничтожил 40 гитлеровцев
Питчинг Релиза. Отправить релиз на Питчинг.
Учителя и врачи получили ключи от новых квартир
В Бурятском театре оперы и балета состоялась премьера оперы «Евгений Онегин»
Сергей Собянин: Рублево-Архангельская линия метро создаст новые маршруты
«Все рыдали». Новые подробностим от пассажиров сгоревшего в Анталье рейса
Итоги 16-го тура РПЛ: «Зенит» лидирует, «Краснодар» преследует, а самым ярким матчем стала крупная победа «Спартака» над «Локомотивом»
Свердловчан предупредили о гололеде
Сушинский об «Автомобилисте»: «Не первую регулярку проводит хорошо, но в плей-офф всегда проблемы»
Из России все-таки выдворят таксиста, спасавшего людей при пожаре в больнице Екатеринбурга
В ДТП в Свердловской области погибли два несовершеннолетних велосипедиста
Губернатор Архангельской области получил одобрение от президента РФ на создание
Губернатор Архангельской области получил одобрение от президента РФ на создание
???? По горячим следам 25.11.2024. Болодя, у меня деменция, ты как то сам это объясняй
Будто нет СВО: Публично ругать русских едет "калиброванный гость из США", который хочет суда над Путиным и распада России
Учителя и врачи получили ключи от новых квартир
Атлет из Чехова стал чемпионом России по бодибилдингу
Свердловская область оказалась в хвосте рейтинга ЗОЖ-регионов
У половины свердловских подростков 10—14 лет выявили лишний вес
На Урале отметил день рождения фонд, 25 лет помогающий детям
«Волга» разбила «СКА - Уральский Трубник» и поднялась в турнирной таблице
ЕВРАЗ впервые поддержал крупнейший в Евразии турнир по спидсофту
Атлет из Чехова стал чемпионом России по бодибилдингу
Сергей Собянин: Рублево-Архангельская линия метро создаст новые маршруты
Евгений Куйвашев принял участие в заседании правкомиссии по развитию туризма в России под председательством Дмитрия Чернышенко
Лжепомощник российского губернатора ушел из колонии на СВО
Собянин рассказал о прокладке Рублево-Архангельской линии метро
Уникальный экологический образовательный проект «ЭкоПрактикум» запустили в Нижнем Тагиле
Вокруг Чащавиты продолжается массовая вырубка леса
Жители Каменска-Уральского сегодня встретили «розовое утро»
В реке Тагил превышено содержания фенола и нефтепродуктов
В России продолжают выдавать Элевидис – уже двое воронежских детей обеспечены препаратом
Юрист Красовская объяснила нюансы при выплатах единого пособия в декабре
РЖД ищет новых работников на железные дороги через платформу Авито Работа
У половины свердловских подростков 10—14 лет выявили лишний вес
Патриотический форум «Родина» собрал в Коряжме более 140 жителей Поморья
Молодежь Архангельской области и города Мелитополя создаст совместные проекты на форуме «Команда 29»
Опасная погода с ветром, сильными осадками и метелью накроет несколько регионов России
Встреча-телемост с участием российского путешественника прошла в Архангельске
Симферопольца задержали за аферы с недвижимостью на 19 млн рублей
В Ялте в речке найден труп мужчины
Сыгран седьмой тур чемпионата Республики Крым по шахматам
Три принципа здоровой жизни от врача-психотерапевта
Еком-сервисы Яндекса: Foodtech Tour едет в Минск
Сладость или гадость? Врачи рассказали, кому нельзя есть хурму
У половины свердловских подростков 10—14 лет выявили лишний вес
Арт и диалог: в Петрозаводске появились «Загадки для взрослых»