Public perspectives on increased data sharing in health research in the context of the 2023 National Institutes of Health Data Sharing Policy
by Stephanie Niño de Rivera, Ruth Masterson Creber, Yihong Zhao, Sarah Eslami, Sabrina Mangal, Lydia S. Dugdale, Meghan Reading Turchioe
The National Institutes of Health (NIH) is the largest public research funder in the world. In an effort to make publicly funded data more accessible, the NIH established a new Data Management and Sharing (DMS) Policy effective January 2023. Though the new policy was available for public comment, the patient perspective and the potential unintended consequences of the policy on patients’ willingness to participate in research have been underexplored. This study aimed to determine: (1) participant preferences about the types of data they are willing to share with external entities, and (2) participant perspectives regarding the updated 2023 NIH DMS policy. A cross-sectional, nationally representative online survey was conducted among 610 English-speaking US adults in March 2023 using Prolific. Overall, 50% of the sample identified as women, 13% as Black or African American, and 7% as Hispanic or Latino, with a mean age of 46 years. The majority of respondents (65%) agreed with the NIH policy, but racial differences were noted with a higher percentage (28%) of Black participants indicating a decrease in willingness to participate in research studies with the updated policy in place. Participants were more willing to share research data with healthcare providers, yet their preferences for data sharing varied depending on the type of data to be shared and the recipients. Participants were less willing to share sexual health and fertility data with health technology companies (41%) and public repositories (37%) compared to their healthcare providers (75%). The findings highlight the importance of adopting a transparent approach to data sharing that balances protecting patient autonomy with more open data sharing.
Новости России
Москва
Культурный навигатор: цикл лекций по наследию архитектора Р.И. Клейна — как почувствовать Москву сквозь время
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Мытищинский отдел вневедомственной охраны
С начала 2024 года более 2,5 тысячи многодетных мам в Московском регионе досрочно вышли на пенсию
Свыше 6,5 тысячи жителей Москвы и Московской области получили справки о статусе предпенсионера в клиентских службах регионального Отделения СФР и МФЦ
Социальный фонд оказывает помощь эвакуированным жителям Курской области
Праздник к нам приходит с OUTRIGGER Maldives Maafushivaru
Лучшие из лучших: в Москве собрали самые успешные эксперты со всей России
Выставка «Павка Корчагин — герой Поднебесной»
Последняя выпущенная песня Вячеслава Добрынина “Родная Земля”, исполненная Сергеем Арутюновым и Львом Лещенко, навсегда сохранит память о великом композиторе
Game on: Automakers expand video entertainment options in vehicles
Protect and Enhance Your Vehicle with Paint Protection Film and Ceramic Coating from Tintex
3 Negroni variations to try this fall
Turkish Police arrest 14 Afghan refugees
В аварии с фурой погиб водитель "Соляриса"
Ни дня без иска против IT-гигантов: на Meta* подали в суд из-за авторских прав
Свыше 6,5 тысячи жителей Москвы и Московской области получили справки о статусе предпенсионера в клиентских службах регионального Отделения СФР и МФЦ
Destiny 2 is adding new maps and factions to the superb Onslaught mode next week, but Bungie confirms no new 'shiny' weapons
Мафия-НН: У него было несколько личностей, каждая из которых появлялась в зависимости от ситуации, и никто не знал, кем он будет через минуту.
A Valve engineer used ChatGPT to find a new matchmaking algorithm for Deadlock, and now it's in the game
I'm terrified for my free time after a few hours with the Dead Cells developer's new frantic co-op roguelike out this month
Просувайте сайт на новий рівень за допомогою якісних крауд-посилань
Прокуратура: Блогер Чекалина и ее партнеры обвинены в выводе 250 млн рублей по подложным документам
Виктория Чертина и Евгения Вершинина выступили в рамках конгресса «Новые правила роста»
Инновационная экосистема Китая: возможности для роста компаний
Выставка «Павка Корчагин — герой Поднебесной»
Всероссийские соревнования по спортивной аэробике стартовали в Туле
Свыше 6,5 тысячи жителей Москвы и Московской области получили справки о статусе предпенсионера в клиентских службах регионального Отделения СФР и МФЦ
С начала 2024 года более 2,5 тысячи многодетных мам в Московском регионе досрочно вышли на пенсию
РИА: Генпрокуратура РФ хочет взыскать с Shell ущерб от неисполнения обязательств
Всероссийские соревнования по спортивной аэробике стартовали в Туле
Умерла художница мультфильмов о Простоквашино Марина Восканьянц
Выставка «Павка Корчагин — герой Поднебесной»
Путин отправил венок на церемонию прощания с композитором Вячеславом Добрыниным
Арина Соболенко вышла в четвертьфинал турнира WTA 1000 в Пекине
Мирра Андреева дебютирует в топ-20 рейтинга WTA
Медведев пожаловался на применение Hawk Eye на турнире ATP в Пекине
Шанхай (ATP). 2-й круг. Медведев встретится с Сейботом Уайлдом, Циципас – с Нисикори, Шелтон поборется с Шаповаловым, Пол – с Фоньини
Росгвардейцы приняли участие в мероприятии, приуроченном к 67-ой годовщине со Дня запуска первого искусственного спутника Земли
Культурный навигатор: цикл лекций по наследию архитектора Р.И. Клейна — как почувствовать Москву сквозь время
Горожанам предложили выбрать лучшие фотографии дикой природы столицы
Умерла художница мультфильмов о Простоквашино Марина Восканьянц
Музыкальные новости
«Дебюсси. Чайковский. Музыка для баронессы»: в СОУНБ пройдет первая встреча музыкального лектория «Музариум»
МК: 4-летний ребенок сломал руку в картинге рэпера Тимати
АО «Желдорреммаш» активно развивает промышленный туризм
Увеличение прослушиваний в Яндекс Музыка. Лайки Яндекс Музыка. Подписка на артиста Яндекс Музыка.
Виктория Чертина и Евгения Вершинина выступили в рамках конгресса «Новые правила роста»
Наро-Фоминский округ и МОСПП объединяют усилия для развития бизнеса
Инновационная экосистема Китая: возможности для роста компаний
Прокуратура: Блогер Чекалина и ее партнеры обвинены в выводе 250 млн рублей по подложным документам
Ставка на осознанность: букмекеров заставят сбавить обороты
Лавров проведет переговоры с главами МИД Абхазии и Южной Осетии
«Нельзя терять эту девочку»: Нюша рассказала о личностях внутри себя
Четыре автомобиля столкнулись на 64 километре КАД в Петербурге - трое в больнице
СТОЛИЧНЫЕ РОСГВАРДЕЙЦЫ ОКАЗАЛИ ПОМОЩЬ 10-ЛЕТНЕМУ РЕБЕНКУ, НА КОТОРОГО НАЕХАЛ АВТОМОБИЛЬ
Повсеместность электромобилей в России – будущее, но когда оно наступит
В Москве из-за ДТП на Ярославском шоссе образовалась пробка на восемь километров
Голландец ударил полицейского в Москве из-за замечания о сбитом дорожном знаке
Путин отправил венок на церемонию прощания с композитором Вячеславом Добрыниным
Песков: Путин будет работать в день своего рождения 7 октября
Президент Владимир Путин прислал венок на прощание с Вячеславом Добрыниным
Кремль анонсировал участие Путина в заседании Совета глав государств СНГ
Ракова: Новый штамм COVID-19 XEC в сентябре в Москве не выявлен
Гастроэнтеролог Садыков назвал 3 основные причины непреодолимой тяги к сладкому
Участники конгресса ознакомились с разработками «Швабе» для пробоподготовки и иммуноферментного анализа
Гастроэнтеролог Садыков назвал 3 основные причины непреодолимой тяги к сладкому
Россияне раскрыли, сколько готовы заплатить за частного врача
Сафьян рассудит матч "Зенит" – "Оренбург"
Заммэра Москвы Сергунина рассказала об осенних мероприятиях в парках
«Динамо» Москва — «Трактор» — 1:4. Видеообзор матча КХЛ
Прокуратура: Блогер Чекалина и ее партнеры обвинены в выводе 250 млн рублей по подложным документам
Лукашенко отрицает дружбу с Азербайджаном против Армении
Минск назвал бесперспективным обращение Литвы в МУС по поводу Лукашенко
Али Асадов встретился в Минске с Александром Лукашенко
Лукашенко: Минск и Баку не дружат против третьих стран
Собянин: 44 жилых комплекса передали под заселение по реновации с начала года
Собянин рассказал об обновленной школе № 37 в Раменках
Собянин: Более 176 тысяч москвичей получили современное жилье по реновации
Собянин: Сервис «Банк технологий» предлагает больше 500 разработок для бизнеса и промышленности
Повсеместность электромобилей в России – будущее, но когда оно наступит
Мария Багреева: на портале поставщиков работает 350 тыс. предпринимателей
Инновационная экосистема Китая: возможности для роста компаний
Горожанам предложили выбрать лучшие фотографии дикой природы столицы
Культурный навигатор: цикл лекций по наследию архитектора Р.И. Клейна — как почувствовать Москву сквозь время
Путин отправил венок на церемонию прощания с композитором Вячеславом Добрыниным
Умерла художница мультфильмов о Простоквашино Марина Восканьянц
Два проекта КРТ реализуют на части бывшей промзоны «Серп и Молот»
В 14 регионах число детей в интернатах начнут сокращать на четверть
ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный
Александр Цыбульский провел прием граждан по поручению Президента РФ
Детское радио звучит в Архангельске
Тематическая выставка «Одна страна. Одна семья. Одна Россия»
В центре Симферополя строится вдохновляющий жилой комплекс
Час занимательной информации «Про котов, котят и кошек, обитателей окошек»
Поздравительный десант
«Не считайте прожитые годы, их и так никто не отберет…»,
к Международному дню пожилых людей
Горожанам предложили выбрать лучшие фотографии дикой природы столицы
Культурный навигатор: цикл лекций по наследию архитектора Р.И. Клейна — как почувствовать Москву сквозь время
Умерла художница мультфильмов о Простоквашино Марина Восканьянц