Mūžīgie bērni

Latvijā ir vismaz 8330 bērnu ar īpašām vajadzībām, no tiem gandrīz trešajai daļai nepieciešama īpaša kopšana. Tas nozīmē, ka viņu dzīvē nekas būtiski nemainīsies, līdz tā beigsies. Vecāki izdeg, šķiras, jo nespēj pakārtot savu dzīvi «mūžīgajam bērnam». Trīs ģimeņu piemēri ieskicē trīs lielākās problēmas: asistentu un sociālā atbalsta trūkumu, vecāku bailes par bērnu nākotni pēc pilngadības, kā arī sabiedrības neiecietību

Ina Dziļuma dzīvo īrētā mājiņā Ceraukstē un viena audzina 16 gadus veco Arvīdu, kuram ir bērnu cerebrālā trieka. Dienā raujas trijos darbos un vakaros no putnu spalvām darina īpašus aksesuārus ceremonijām, kurus pārdot interneta veikalā Etsy. Kopā ar viņiem mīt Inas mamma Inta. «Nezinu, kā dzīvotu, ja mamma nebūtu pakārtojusi visu savu dzīvi mums,» saka Ina.

Arvīdam ir jaunāks brālis, bet viņš kopā ar tēvu dzīvo Lielbritānijā. Kad vīrs devās peļņā uz ārzemēm, sākumā viņam pievienojās arī Ina, taču īpašā bērna kopšanā izdegusī ģimene atkopties nespēja. «Tas bija likumsakarīgi, jo mēs neizrunājāmies. Izdegām katrs pa savam. Viņš nestāstīja, kā jūtas, un es arī ne.» 

Bija jāpieņem smags lēmums — atstāt mazo brāli ar tēti. Ina saprata, ka ar Arvīdu vīrs netiktu galā, tāpēc abi nolēma, ka ārzemēs paliks viens no viņiem. «Es gribēju iedot dēlam bērnību. Ja vēlas zīmēt, lai zīmē, nevis pieskata vecāko brāli. Un — visu mūžu.»

Kad 2016. gadā Ina atgriezās Bauskā, viņa atsāka aprūpēt pensionāru Vilni, ko bija darījusi jau pirms došanās uz Angliju. «Vilku sevi cilvēkos. Iestājos korī. Sāku kontaktēties ar klasesbiedriem,» atceras Ina. «Mums pietrūkst iespēju socializēties. Mēs esam piesietas. Reāli piesietas.»

Tagad Ina aprūpē gan Vilni, gan palīdz socializēties jauneklim ar garīgiem traucējumiem. Vakaros masē klientus pašas atvērtajā Laimes istabiņā, kuru gan apklusināja Covid-19. Klienti vienkārši pārstāja nākt. 

Ina var strādāt, jo dienas laikā līdz pulksten 16 Arvīds ir Pamūšas speciālajā skolā, un viņas mamma strādā daudz vairāk stundu, nekā valsts apmaksā. Vecmamma noformēta par puikas pavadoni un asistentu. Valsts apmaksā 10 stundas nedēļā par pavadīšanu uz skolu un vēl 10 stundas par pieskatīšanu — tātad vidēji četras stundas dienā. Vēl Arvīdam pienākas valsts apmaksātas 20 stundas, lai ar pavadoni varētu apmeklēt ārstu vai terapijas, taču viņš iztērē tikai pāris stundas, dodoties uz mūzikas terapiju. Atlikušās nedrīkst noformēt kā brīvā laika pavadīšanu, jo viss tiek uzskaitīts speciālā lapā ar pulksteņa laikiem un ārsta vai skolas zīmogu apakšā.

Mēnesī vecmamma «nopelna» ap 120 eiro uz rokas. Viņai nav apmaksāta atvaļinājuma, nav veselības apdrošināšanas. 

Latvijā asistents pienāktos 37 756 cilvēkiem — gan bērniem, gan pieaugušajiem invalīdiem. Taču, pēc vecāku iniciatīvas grupas aprēķiniem, pērn to izmantoja tikai 28%. 

Kāpēc? Pirmkārt, asistentu vienkārši trūkst, jo par tādu naudu strādāt neviens neraujas. Pirms Covid-19 pandēmijas sākuma Labklājības ministrija bija izstrādājusi četrus variantus, kā atalgojumu palielināt, no kuriem izdevīgākais prasītu papildus 19,1 miljonu no valsts un 4,1 miljonu no pašvaldībām. Tagad pēc klusuma perioda pēkšņi parādījies piektais risinājums, kura apspriešanai tika dotas piecas dienas. Pēc vecāku vērtējuma, tas ne ar ko nav labāks par pašreizējo situāciju, jo asistentiem paredzētās slodzes minimālo algu sasniegs tikai uz papīra, turklāt tiks likvidēta transporta kompensācija. Jūlija vidū to paredzēts iesniegt valdībai.

Otrkārt, asistentus nemāca nevienā no Latvijas augstskolām vai profesionālās izglītības iestādēm. Nodarbinātības valsts aģentūra pērn sāka mācību kursu, ko līdz šim absolvējuši 62 cilvēki, un strādāt sākuši 11.

Treškārt, vecāki atsakās no asistenta pakalpojuma pārspīlētās birokrātijas dēļ, jo summu neizmaksā kā vienreizēju mēneša maksājumu. Ir jāaizpilda anketas par katru stundu — kur bijuši, ko darījuši. «Nepamet sajūta, ka uz mums skatās kā uz noziedzniekiem, kuri to vien domā, kā apkrāpt valsti,» saka īpašā bērna mamma Anete Bendika, kas ir viena no vecāku grupas aktīvistēm. Anetes dēlam Hermanim ir bērnu cerebrālā trieka, tāpat kā Inas puikam.

Pēc diviem gadiem Ceraukstē dzīvojošās Inas Arvīdam paliks 18. Šo vecumu īpašo bērnu vecāki, kuri atteikušies ievietot bērnus aprūpes iestādēs, gaida ar šausmām. Lielākā daļa no valsts atbalsta līdz ar pilngadību pazūd, bet dienas centros un grupu dzīvokļos visiem vietas nepietiek. Īpaši grūti atrast vietu ir smagi slimajiem vai nestaigājošajiem bērniem. Kā Arvīdam. 

«Nezinu, cik ilgi mana mamma spēs to vilkt,» saka Ina. «Skumji par to domāt. Iespējams, tiks atvērts kāds dienas centrs. Jā, esmu domājusi arī par [speciālās aprūpes] institūciju, taču pagaidām ir labi šādi. Es droši varu teikt, ka man patlaban ir laimīgs bērns!»

«Gribējām, bet neizturējām»

Žurnāliste Ieva Alberte pagājušajā vasarā ar dēlu Paulu no Latvijas pārcēlās uz dzīvi Vācijā. Kā viņa nonāca līdz šādam lēmumam, Ieva stāsta saviem vārdiem.

«Sākumā pārdevu kalnu slēpes, ko draugi uzdāvināja dzimšanas dienā. Tad ģitāru, ko mācījos spēlēt. Man vajadzēja naudu dēla terapijām. Kad 2016. gada pavasarī Paulam konstatēja bērnības autismu, vienlaikus uzzināju, ka viņam vajadzīgo ABA terapiju, kurā māca kontaktēties un runāt, valsts neapmaksā. Autiski bērni nelabprāt veido acu kontaktu, spēlējas savā nodabā un nesaprot, ka ar valodu var sazināties. 

Kad vairs nebija, ko pārdot, un «aptīrīju» mammu, saņēmos lūgt ziedot draugiem. Lepnumam pārkāpt bija grūti, taču pāris dienās Pauls tika pie naudas, ar ko pietika gadam. Terapijas reize tolaik maksāja 25 eiro. Mēnesī sanāca 400 eiro. ABA nebija vienīgā terapija, ko Paulam vajadzēja, un viņam bija izcila aukle. Mazā cilvēka izmaksas svārstījās ap 1000 eiro mēnesī. Ik vakaru domāju — ko pēc gada? Cik ilgi lūgšu draugiem?

Paveicās, ka ABA terapijai ziedojumus sāka vākt Bērnu slimnīcas fonds. Pauls bija nodrošināts vēl uz gadu, taču nevarēja saņemt tik daudz terapijas stundu, cik būtu vēlams, jo Latvijā tiešām trūkst speciālistu. 

Turklāt viena pati ABA terapija neko daudz nevar līdzēt, jo galvenais ir ikdienas darbs ar bērnu: ievērot viņa rutīnu, jo uz tās turas autiska bērna drošība. Darbībām jābūt secīgām, piemēram, ceļš uz nodarbību vienmēr pa ierasto maršrutu, jo tad bērnam ir skaidrs, kurp viņš dodas. 

Mēs ar Paulu visu darījām kopā. Gata-vojām ēst, gājām uz veikalu, likām drēbes veļasmašīnā, dejojām, izbērām miltus bļodā un maisījām tā, ka abi balti, cēlām torņus un izjaucām, visbeidzot — pieēdāmies šokolādi.

Pēc diviem gadiem paralēli ikdienas darbam man vairs nebija spēka.

Brīvā laika asistents Paulam sākumā nepienācās, jo komisija nepiešķīra īpašās kopšanas pabalstu, tas pienākas tiem, kuri bez palīga nespēj eksistēt.

Vakaros gribējās paskriet, bet nebija iespēju. Atlika apvelties kā apaļai, siltai saulītei. Visi tuvie bija pārvērsti par auklēm, bet tas ilgāk nevarēja turpināties, jo katram ir sava dzīve. 

Gadu faktiski biju ar dēlu viena ik vakaru, jo otra lielākā auklēšanas trupa vairs nejaudāja — grūtniece māsa ar vīru un mamma pēc operācijas savos 70 gados, kura gan lieliski tika galā. Bērna tēvs ar dēlu laiku pavadīja maz, taču atbalstīja finansiāli. Tagad regulāri brauc ciemos uz Vāciju.

Bez Paula aukles es nebūtu spējusi ne strādāt, ne reizi pāris mēnešos vakaros iziet ielās.

Taču četros gados arī aukle piekusa.

Es vairs nejaudāju būt laba žurnāliste, bet tikai žurnāliste. Kad vakaros dēls iemiga, strādāju. Vadība ieteica apmeklēt psihoterapeitu. Psihoterapeits, kam maksāju pati, ieteica atpūsties un nopirkt kleitu.

Bet man negribējās kleitu. Man negribējās neko.

Lūgto psihoterapijas pakalpojumu no Rīgas domes nesaņēmu, jo Labklājības departamentā atbildēja, ka nepienākas. Kad aizsūtīju saiti uz valdības noteikumiem, ka pienākas gan, saņēmu atbildi, ka apmaksā psihologu, taču es esot prasījusi psihoterapeitu. Vai tiešām nebija skaidrs, ka prasīju palīdzību? Un kurš būtu vainīgs, ja es būtu ielēkusi Daugavā? Likums?

Pēc pāris mēnešiem psihiatre man konstatēja depresiju un izdegšanu.Dzīvesprieku palīdzēja atgūt medikamenti.

Mēs cīnījāmies trīs gadus, līdz pērnvasar pārcēlāmies uz Vāciju. Man vajadzēja drošību, ka Pauls varēs attīstīties un viņa nākotne būs droša arī pēc pilngadības. 

Jau 2018. gadā Paula autisma terapeitei pajautāju, kur Eiropā ir spēcīgi autisma terapiju centri. Viņa ieteica Diseldorfu. Runāju vāciski, tāpēc devos raudzīt. Uzzināju, ka terapijas apmaksās pašvaldība, ja vien skola un neirologs Vācijā atzīs to par efektīvu, un, ja es strādāšu, būs veselības apdrošināšana, kas Vācijā ir obligāta. Bērns būs līdzapdrošināts.

Man vajadzēja gadu, lai izlemtu. Zināju, ka dēls zaudēs tos dažus vārdus latviski, kurus mācēja pateikt (un kas bija maksājuši milzu naudu un pūles). Arī bērna tēvs bija par pārcelšanos. Tā kā Bērnu slimnīcas fonds solīja maksāt par terapiju līdz bērna septiņiem gadiem, kļuva skaidrs, ka par Paula nākotni pašai būs jācīnās gadiem.

Palūdzu Ziedot.lv apmaksāt Paula spēju pārbaudi Diseldorfas ABA centrā. Atlika atrast dzīvokli, darbu un skolu. Izdarīju. Par aviobiļetēm samaksāja draugi. Biju domājusi strādāt veco ļaužu aprūpē, taču mani uzrunāja Vācijā dibinātais portāls Latviesi.com. Varēju katru dienu strādāt savā profesijā un no mājām. Lai sāktu dzīvi tukšā vietā, draugiem e-pastā vēlreiz lūdzu mūs atbalstīt.

Ir vēl divi iemesli, kāpēc izvēlējos Vāciju: skolas un sociālā sistēma. Rīgā nesekmīgi biju meklējusi vietu, kur ar autisku bērnu sazinātos pēc PEC metodes — bērns iedod bildīti, ko viņš vēlas. «Kas tas PEC tāds ir?» «Jūs taču saprotat, ka neviens viņam līdzi neizstaigās ar tām bildītēm,» — tā man atbildēja «īpašajos» bērnudārzos.

Vācijā Pauls mācās skolā ar bērniem, kuriem ir dažādi garīgie traucējumi, un ar skolēniem komunicē gan ar žestiem, gan bildītēm, gan sarunājoties. Šobrīd Paulam ir gan invaliditātes pabalsts, gan brīvā laika asistents, kas man nozīmē iespēju ieelpot. Tas prasīja pusgadu, papīru kalnu ik vakaru, un virkni zvanu, uzstājīgi prasot savu. Vācijā pašam jāzina, kas tev pienākas. Es gāju tam cauri Klinta Īstvuda stilā.

Šobrīd esmu nevis dēla glābēja, bet vienkārši mamma. Ir vieglāk elpot, jo nav spriedzes. Ne reizi veikalā vai rotaļlau-kumā neesmu dzirdējusi nosodošu komentāru vai sačukstēšanos aiz muguras. Protams, es gribētu dzīvot Latvijā, jo uzskatu, ka nav labākas vietas uz pasaules, taču te manas un dēla intereses atšķiras. 

Pauls ir laimīgs. Smejas tā, ka skan visa māja. Jau iemācījies pārdesmit vārdus vāciski. Veikli brauc ar skrejriteni, ko Latvijā ergoterapeite bez rezultāta mācīja gadu (cita metodika). Vācijā skolotājam atliek ar pirkstu gaisā uzzīmēt aplīti, un Pauls apgriežas ap savu asi. Visa klase reizi nedēļā iet uz veikalu, un nopirkto nākamajā dienā paši gatavo. Uz skolu Paulu katru rītu aizved skolas buss. Kā jau autisks bērns, viņš ir jutīgs pret spožu gaismu un skaļām skaņām. Lidmašīnā viņš jūtas kā blenderī, tāpēc Latvijā esam reti.»

Pieminekli uzcelt

Dienā Norberts Trepša ir Rīgas Ziemeļu iecirkņa Kriminālpolicijas priekšnieks, bet rītos un vakaros — sešgadīgā Rūdolfa tēvs. 

Puisēnam autismu atklāja pusotra gada vecumā. Ja nezināt, varat arī nepamanīt. Rūdis šovasar sācis teikt pirmos vienzilbīgos vārdus, sasveicināties, atvadīties un nebaidīties no vienaudžiem. Aiz katras šīs šķietami ikdienišķās darbības slēpjas milzīgs vairāku gadu darbs. Arī miers ir mānīgs. Pietiks ar neierastu skaņu vai lietus lāsēm uz drēbēm, un Rūdis sanervozēsies, aizspiedīs ausis, varbūt sāks raudāt. Bet varbūt kliegt. 

«Kāds viņš jums neaudzināts,» tēvs regulāri dzird no svešiniekiem. «Piemēram, bijām lidmašīnā. Priekšā sēž kompānija, dzer šņabi. Lidmašīnai paceļoties, Rūdim aizkrīt austiņas, sāp. Un tad sākas vārdu apmaiņa, viņi pārmet, ka esam par skaļu, kā mēs tā iedomājamies trokšņot. Viņi lido atvaļinājumā atpūsties, bet es te ar savu histērisko, neaudzināto bērnu. Vienlaikus cenšos nomierināt mazo un apkārtējiem paskaidrot, kas ir autisms. Uz lidojuma beigām viņi it kā ir sapratuši, bet man sirds jau apskrējusies.» 

Trepšas ģimene ir tipisks piemērs, kā izlīdzas daudzi, audzinot bērnus ar attīstības traucējumiem. Kamēr tētis darbā, mazo uz nodarbībām vadā vecvecāki. Par tām maksā Bērnu slimnīcas fonds un Ziedot.lv, kas trijos gados tam atvēlējuši ap 388 tūkstošiem eiro. Taču tas ilgst, līdz bērnam paliek septiņi gadi, jo vajag arī citiem. Tālāk vecākiem jāsitas pašiem.

Labklājības ministrija sola sākt diskusiju par apmaksu  nākotnē. Saskaņā ar jaunāko pieejamo statistiku, 2017. gadā valstī bija 387 bērni ar autiskā spektra traucējumiem uz četriem sertificētiem ABA terapeitiem. Katrs no viņiem māca vēl piecus nākamos terapeitus. Kvalitāti neviens nekontrolē.

Rūdolfam paveicās, ka palīdzēt varēja — un gribēja — vecvecāki. Omīte noformēta par puikas asistenti. «Omei un opim vajag šitādu pieminekli uzcelt,» Norberts saka un rāda uz debesīm. Bez viņu atbalsta galā netiktu, tāpēc simboliski jubilejā abiem iestādīja ozolu. «Stipra ģimene, kas stāv un krīt cits par citu, ir svarīgākais.»

Norberts ceļas piecos, bet puiku modina sešos. Pa ceļam uz darbu aizved pie vecvecākiem, kuri pēc tam ved gan uz dārziņu, gan uz ABA terapiju, pie ergoterapeita un logopēda. Vecmāmiņa Irēna mazdēlu ņem pie rokas un pacietīgi sēž līdzās, bet vectēvs Jānis abus gaida mašīnā. 

Brīvākās dienās Norberts cenšas dēlu izvadāt pats, taču darbs policijā ir neprognozējams. «Reizēm sevišķi smagi noziegumi notiek arī brīvdienās. Kamēr es komandēju, viņš sēž blakus un spiež uz lapām zīmogus. Tāda mums tā dzīve reizēm sanāk.»

Trepšas kabinets Sarkandaugavā ir nosēts ar ordeņiem, goda rakstiem un fotogrāfijām, kurās viņš stāv blakus Latvijas prezidentiem. Lai gan ikdienā nereti jāšķetina slepkavības, vārdus «nežēlīgs darbs» viņš lieto, runājot par puikas audzināšanu. «Gadu gaitā izveidojusies tāda kā aizsargsiena, darbu nelaižu sev cauri. Taču, kad iedomājos par Rūdi… Redz, atkal man asaras, nevaru,» Norberts ievelk elpu un noslauka vaigus. Dēla audzināšanu viņš sauc par savas dzīves diplomdarbu.

Nākamgad ap šo laiku Norberts plāno doties izdienas pensijā, bet pirms tam jāsaprot, kā turpmāk nopelnīt papildus. Vecvecāki jaunāki nekļūst, būs jārūpējas arī par viņiem, un drīz puikam vairs līdzi neizskries. Šī ir vienīgā reize sarunas laikā, kad Norberts ierunājas par naudu. 

Kad Rūdolfs būs pilngadīgs, pazudīs liela daļa valsts palīdzības. Tēvs cer, ka līdz tam būs sasniegts līmenis, kad puika pats varēs par sevi parūpēties. 

Vairāk par naudu Trepšam šobrīd sāp sirds par izglītību un sabiedrības attieksmi. Parastajā dārziņā viņa dēlu atstūma, tāpēc viņš mācās specializētajā. Šī iemesla dēļ nav skaidrības arī par skolu. «Palaižot vispārējā skolā, es viņu vienkārši piebeigšu,» saka Norberts. Pēc viņa novērojumiem, sabiedrība nav gatava pieņemt bērniem ar autismu, viņus apceļ un izstumj. Tas pasliktina situāciju, un bērns noslēdzas vēl vairāk, aizslaukot daudzos gados panākto progresu. Savukārt mācību iestādēs bērniem ar attīstības traucējumiem nereti ir bērni, kuru traucējumi ir smagāki nekā Rūdolfam, un tas neļauj viņam iet uz priekšu un attīstīties. Vidusceļa neesot. 

«Es viņu izraušu savu iespēju robežās. Es viņu ielikšu normālā ritmā, lai kaut cik būtu integrēts mūsu sabiedrībā,» Norberts apņēmīgi saka. Ikdienu krietni atvieglotu, ja ik uz soļa nenāktos sastapties ar nosodošiem skatieniem, pārmetošiem vārdiem un lamām. 

Norbertam īpaši sāp, kad publiskās vietās vecāki skaļi saka saviem bērniem, lai pie Rūda neiet, jo viņš nerunā un ir jocīgs. Tēva sirds katrā šādā situācijā saraujas čokurā. Bērnu neizpratni vēl varot pieņemt, taču pieaugušo gan ne. 

Veikalā, sabiedriskajā transportā, parkā — pārmetumi par it kā neaudzināto bērnu dzirdami visur. Reizēm Norberts skaidro, kas ir autisms, bet reizēm spēka nepietiek, un sanāk kašķis. Vairāk iecietības un sapratnes ir tas, ko vīrietis lūdz no apkārtējiem, un dalās ar savu stāstu, lai to veicinātu. «Es gribu, lai Rūdolfs dzīvo sabiedrībā, kas viņu pieņem. Lai viņu neapceļ, bet beidzot aiz problēmas saredz cilvēku. Vienkārši pieņemiet viņu, ar pārējo es tikšu galā.»

The post Mūžīgie bērni appeared first on IR.lv.