Nolan, jeune Creusois de 12 ans, souffre de la maladie de Lyme depuis plusieurs années : « J’ai appris à vivre avec la douleur »

Nolan a seulement 12 ans mais souffre depuis plusieurs années de la maladie de Lyme. Maux de tête, malaises, fatigue… : le jeune garçon endure avec une maturité étonnante. Bien entouré par sa famille.

Grosse fatigue, maux de tête, malaises à répétition, articulations touchées : pendant plusieurs années, Nolan a souffert de ce mal qui le rongeait sans pouvoir mettre un nom dessus. Aujourd’hui, il a 12 ans, le mal n’a pas disparu, les souffrances non plus mais le garçon, qui affiche une maturité étonnante, endure sans se plaindre : « J’ai appris à vivre avec la douleur ».

« Les médecins disaient que c’était des poussées de croissance »

Le diagnostic est tombé il y a trois ans : maladie de Lyme.

Il souffrait depuis plusieurs années. Je ne trouvais pas ça normal. Les médecins, eux, me disaient que c’était des poussées de croissance. Ses articulations étaient tellement attaquées qu’en un an, il s’est fait cinq fractures et dix entorses?! Alors, on a fait plein d’examens. On était très inquiets. Des personnes, en le voyant avec ses cernes et aussi fatigué, pensaient qu’il avait un cancer?! Quand on a eu le verdict, après une prise de sang, on est tombés du 15e étage. »

L'analyse de sang, qui pose enfin le nom de maladie de Lyme sur tous ces symptômes, indique aussi que la piqûre en question remonte à quelques années. « La seule fois où il s’est fait piquer par une tique, enfin dont on se souvient, il avait 6 ans. » Depuis la bactérie s’est largement propagée. « Il y a trois stades dans la maladie, Nolan est au stade 2 +. »

Un traitement lourd pour le jeune garçon

Depuis, il prend un traitement qui « endort la bactérie. Il a fait des cures d’antibiotiques par intraveineuses. Un traitement lourd ». Mais la maladie n'est que mise en sommeil. « En ce moment, il a mal à la tête, il est fatigué. Mai et juin, c’est une mauvaise période. Comme en novembre et décembre. » À chaque rechute, le jeune garçon refait une cure d’antibiotiques. Mais sa vie est chamboulée depuis longtemps au quotidien.

À l’école, où il ne souhaitait pas dire ce dont il souffrait « pour ne pas se sentir différent », il a eu droit aux : « C’est de la comédie, il est pas malade, c’est qu’il veut pas venir à l’école ». À table, il a dû apprendre à se passer de tout ce qu’aime un garçon de son âge : le sucré, les hamburgers… « Je ne peux pas boire de lait non plus et les pâtes, il faut qu’elles soient sans gluten. » Il a aussi dû arrêter le foot. Pour ne pas risquer la moindre fracture. « Il se fatigue vite. Son corps s’épuise plus rapidement que celui des autres enfants. » Mais Nolan garde le sourire. Sans se plaindre.

« Il nous disait : “Je préférerais mourir que de vous infliger ma maladie” »

« Quand il fait des malaises, des fois, il ne veut même pas nous le dire, poursuit sa maman. Au début, il avait eu des paroles très dures. Il nous disait : “Je préférerais mourir que de vous infliger ma maladie”. Il s’inquiétait plus pour nous que pour lui. »

Aujourd’hui collégien, Nolan en parle plus facilement. Il s’implique même dans les actions auxquelles participe sa maman depuis qu’elle est référente pour la Creuse de Enfance Lyme & Co. Une association vers laquelle la famille s’est tournée une fois le diagnostic posé. « Je n’avais pas beaucoup d’infos. Alors j’ai cherché sur Facebook. Ils nous ont guidés sur plein de choses, ils nous ont bien aidés, aiguillés… Ils envoyaient des cartes à Nolan. Ça lui fait beaucoup de bien. Et de voir que beaucoup de Creusois réagissent aux actions que l’on fait comme les galets, ça lui fait très plaisir. »

Séverine Perrier

Rendez-vous à Courtille le 23 mai

Mai étant le mois de la sensibilisation à la maladie de Lyme, plusieurs actions sont annoncées. Dont deux le 23 mai prochain. Le Tour de France en aquarelle s’arrêtera à Guéret ce jour-là : point de caravanes publicitaires, ni de coureurs cyclistes mais la mairie sera éclairée en vert, aux couleurs de l’association Enfance Lyme & Co. Et la maman de Nolan a d’ores et déjà prévu un autre rendez-vous ce même jour à Courtille.« On dessine sur des galets que j’ai l’habitude de cacher un peu partout. Le but, c’est que les gens les trouvent et les cachent à leur tour. Le 23 mai, à partir de 14 heures, on va en cacher autour du plan d’eau de Courtille. En se connectant à #terratique, ils pourront voir des vidéos, l’affiche de prévention… » Djessy, qui a pris l’habitude de dessiner ces galets en famille, a également fait un atelier avec les enfants du village le week-end dernier. « Et des élèves de l’école de Saint-Sulpice vont aussi en faire. De voir autant de gens qui s’impliquent, ça touche beaucoup Nolan, ça l’émeut. Et ça lui donne la force de continuer son combat. » Vous savez ce qu’il vous reste à faire…