Mieux vivre avec une Mici, maladie inflammatoire chronique de l'intestin, et en parler, samedi 22 mai à Clermont-Ferrand

Encore méconnues du grand public, les Mici, maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH), touchent pourtant 10 millions de personnes dans le monde, dont 250.000 en France. Et chaque jour, davantage de nouveaux cas, dont des personnes jeunes.

Mobilisation en Auvergne

En Auvergne, l’AFA, Association François-Aupetit, dont la déléguée régionale est Marie-Noëlle Charbonnier, milite pour parler de ces maladies afin de briser le tabou qui les entoure encore. « Pendant le confinement nos malades se sont adaptés, ne sortant pas beaucoup, car certains ont plusieurs pathologies », souligne-t-elle. Et de préciser que les personnes atteintes de Mici font partie des populations classées à risques, par rapport au Covid-19. Une des problématiques importantes est celles de l’accès  aux toilettes publiques.

Avec les nouveaux traitements, ces personnes recherchent moins les toilettes. Mais il reste une population en demande de toilettes facilement accessibles, ce sont les personnes qui sont en recherchent de diagnostic, les stomisés...

Fort heureusement, sur Clermont-Ferrand, la plupart des sanisettes fonctionnent, selon la déléguée. 

En Auvergne, l’AFA se mobilise pour cette journée mondiale. 

Animations et rendez-vous

Mercredi 19 mai, l’Opéra de Clermont sera illuminé en violet à partir de 21 h 30, ainsi que la place de Jaude.  Samedi 22 mai, les délégués et les bénévoles écoutants accueilleront le public au kiosque des associations, place de Jaude à Clermont-Ferrand, de 10 heures à 16 heures. Le thème de 2021 est le droit au bien-être. Une journée pour prendre soin de soi et mieux vivre la maladie. Une grande tombola nationale sera organisée et le premier prix sera un séjour d’une semaine pour deux personnes aux thermes Aiga Resort de Châtel-Guyon.

Traitements

Si des traitements permettent à une majorité de personnes malades de maîtriser leur maladie et de limiter les périodes de poussées (de crises), ces maladies ne se guérissent pas, et impactent parfois très lourdement le quotidien.

Les symptômes lorsque la maladie flambe sont des diarrhées nombreuses et impérieuses (parfois vingt fois par jour), des douleurs abdominales, de l’asthénie (épuisement) et autres symptômes extra-digestifs (dermatologiques, rhumatismaux, oculaires).

Autant d’obstacles à la vie familiale et sociale, scolaire et professionnelle des malades et de leurs proches. À cela s’ajoute d’autres impacts, sur le moral, l’estime de soi, mais aussi sur l’alimentation avec le développement, souvent, de peurs alimentaires.

Quelles causes ?

Les causes de ces maladies ne sont pas clairement définies, mais la recherche explore l’hypothèse d’une prédisposition génétique (même s’il ne s’agit pas de maladies héréditaires), et des facteurs environnementaux (industrialisation, tabac, hygiénisme, alimentation, pollution…), qui peuvent être à l’origine d’une altération qualitative et fonctionnelle du microbiote (flore intestinale).

Contacts. AFA : déléguée Régionale Auvergne : Marie-Noëlle Charbonnier 06.11.88.09.77. www.afa.asso.fr

Michèle Gardette