Nadir Hastalıklar Ağıbasın mensupları ile bir araya geldi
Nadir Hastalıklar Ağı, yeni tedavilere erişim başlığında mücadele ve çalışmalarını sürdürürken, hasta görüşü alınmadan hızlıca çıkan yönetmelikler nedeni ile hastaların mevcut tedavilerini kaybetmelerine yönelik basın mensupları ile bir araya gelerek tüm hastaların sesi oldu.
Bilindiği gibi yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar çoğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi birçok ölümcül hastalık grupları için olup, bu hastalıklarda bir günlük yaşam bile büyük önem arz etmektedir. Yurtdışından TEB veya SGK aracılığı ile getirilen ilaçların daha güvenilir, kontrollü ve takip edilebilir olması için TİTCK uzun süredir belirli düzenlemeler yapıyor. Ancak, bazı yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi ve bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ve hastalara durun bekleyin denilmesi, her geçen gün hayati riski artırıyor.
Bugün gerçekleşen Nadir Hastalıklar Ağı - Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı Basın Toplantısı’nda Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Deniz Yılmaz Atakay, Gülnur Gökmen ve Av. Güneş Uyar konuyla ilgili önemli bilgiler paylaştı. Gerçekleşen basın toplantısında Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye Erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Sosyal Haklara Erişim, Eğitim ve İstihdam konuları detaylı şekilde ele alındı.
Açılış konuşmasını yapan ve gerçekleşen bu basın toplantısının nadir hastalar ve gelecekleri açısından oldukça önemli olduğunu vurgulayan Deniz Yılmaz Atakay konu ile ilgili olarak şu açıklamaları yaptı:
‘’Farkındalık, bilinç ve sağlıklı bir toplum olma çabamızı, sizlerin aracılığı ile aktarabiliyor olmaktan dolayı çok mutluyuz. Çoğunuzun bildiği gibi, hastalıklar nadir olsa da, ortaya çıkan sonuçları hasta birey, hasta yakını ve toplum tarafından ne yazık ki çok ağır olabiliyor.
Nadir Hastalıklar Ağı; hastalar ve hasta yakınları tarafından, bilinmeyen ve görünmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara akılcı, pratik ve çözümsel yaklaşan güçlü bir çatıdır. Federasyon olma yolunda ilerleyen ağımızın amacı, doğum öncesi dahil olmak üzere, doğumdan ölüme kadar ki süreçte hayatın her alanında %80’i çocuk olan hastalarımızın yaşam içinde, hak temelli savunuculuğunu yaparak yaşam kalitesi yüksek bir şekilde var olmalarını sağlayabilmektir.
Karşınızda hastalık temelli yer alsak da, bir yaşamdan -mücadele dolu bir yaşamdan- bahsettiğimiz için, ilgili merciinin sadece Sağlık Bakanlığı olmadığının fark edilmesi gerekir. Sürdürülebilir ve uygulanabilir bir sağlık sistemi için Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı.. Kısacası tüm kurumların iş birliği ve desteği gerekmektedir.
Artan sağlık harcamaları, bilinçsiz evlilik, sağlıksız ve kontrolsüz gebelik, yaşanan göçler ve yüksek maliyetler nedeni ile yeterli, eşit ve kaliteli bir sağlık hizmeti uygulanamamaktadır.
Nadir hastaların sadece sağlık hakkına ilişkin sorunları olmadığını, bu bireylerin sosyal hayatlarında, eğitim, istihdam, beslenme, aile kurma gibi konularda da zorluklar yaşadıklarını biliyoruz. Bu zorluklar, belki de zaman zaman şahit olduğunuz ya da duyduğunuz üzere toplumsal sorunlar olarak hayatın her alanına yansıyor. Mücadele ettiğimiz alanlarda yaşanılan sorunlar ne olursa olsun çözümü, ilgili hasta derneği, otorite, uzman derneği ve tüm paydaşların bir araya gelmesiyle mümkündür. Bizler, sayılardan ibaret değiliz. Kaybettiğimiz ve istatistiklere giren her bir can, hepimizin bir parçasıydı.
Günümüzde, alanında uzmanlaşmış hasta derneklerimiz ve uzman hekimlerimizle beraber, gen terapileri, mutasyon ilaçları ve enzim replasman tedavileri gibi pek çok yeni tedaviye erişimi konuştuğumuz ve talep ettiğimiz bir süreçte, bugün, hastalarımızın bir bölümü mevcut tedavileri kaybetme noktasına geldi. Nadir Hastalıklar Ağı olarak, her zaman ilgili kurum ve ekiplerin içinde yer alabilmek, açık iletişimle ilerleyebilmek, bizim en büyük dileğimiz. Bu kapsamda, Sağlık Bakanlığı bünyesinde yer alan Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’na özellikle teşekkür ediyoruz ve bu iletişimi tüm kurumlarımızdan bekliyoruz. Çünkü, ancak bu sayede hastalarımızın ihtiyacı olan gerekli tüm desteği eksiksiz tamamlayabiliriz. Ancak bu sayede, ulusal eylem planlarını hep birlikte hızlıca hayata geçirebiliriz ve ancak bu sayede, yaşadığımız krizleri, kriz olmaktan çıkartır sağlıklı bir şekilde yönetebiliriz.
Bizim, ulusal strateji eylemlerimizin ve afet koordinasyon planlarımızın, politika belgelerimizin, çalıştay çıktılarımızın, meclis raporlarımızın artık kağıt üzerinde değil, ivedilikle hayatın her alanında eşit ve adil olacak şekilde uyarlanmasına ve uygulanmasına ihtiyacımız var.
Bizler sağlık hakkı için mahkeme koridorları yerine, siz medya mensuplarının desteği ile toplum olarak her kanaldan üzerimize düşen adımları atmayı umuyor, cumhuriyetimizin 100. yılında Türk hekimlerimizin önderliğinde ülkemize yaraşır bir sağlık sistemi istiyoruz.‘’
Hayati öneme haiz bir konu olan, Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı alanına dikkat çeken ve son zamanlarda hasta yararına alınan kararların hastaların yararına olmadığını ve kararların bir kez daha uzmanlar ve hasta dernekleri dahil edilerek alınması gerektiğini vurgulayan Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Gülnur Gökmen ise konuyla ilgili şu açıklamaları yaptı:
‘’Eksik kararlar, uygulanması kolaylıkla mümkün olmayan yönetmelikler, ne yazık ki, bazı hastalarımız için tedavi ve ilaçlara erişimi aksatmış ve durumları ağırlaştığı için bu hastalar kaybedilmiştir.
Bildiğiniz gibi yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar, çoğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi birçok ölümcül hastalık grupları için olduğundan, bu yaşamlarda bir günlük tedavi bile büyük önem arz etmektedir.
Yurtdışından, Türk Eczacılar Birliği veya Sosyal Güvenlik Kurumu aracılığı ile getirilen ilaçların daha güvenilir, kontrollü ve takip edilebilir olması için TİTCK’nın uzun süredir belirli düzenlemeler getirdiğini görüyor ve bunun için yetkililere teşekkür ediyoruz.
Ancak, bazı yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi, bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ve hastalara durun bekleyin denilmesi, her geçen gün hayati bir risk taşıyor, çünkü hastalıklar durmuyor…’’
HABER: EMİR YÜCEL