¿Se pueden dar bien las malas noticias en salud? CCSS establece principios éticos para hacerlo

Una queja frecuente entre enfermos y sus familias es la poca empatía del personal de salud a la hora de informar un diagnóstico, la realización de un procedimiento médico y, más complejo aún, cuando “detrás de cada noticia, hay una mala noticia”. Aquí no importa si se trata de un servicio público o privado.

¿Se pueden dar bien las malas noticias? No solo se puede, sino que es un deber. Quienes atienden enfermos tienen que aprender a comunicar bien situaciones complejas: desde la inminencia de la muerte hasta el diagnóstico de una enfermedad que no va a matar inmediatamente, pero cambiará la vida de forma radical al paciente y a sus familiares.

Daniela Zamora Portuguez es la jefa del área de Bioética del Centro de Desarrollo Estratégico e Información en Salud y Seguridad Social (Cendeisss).

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Con ella, La Nación conversó sobre la relevancia de lograr una atención humanizada en salud, particularmente en la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS).

En febrero, el Cendeisss lanzó el “Manual sobre la comunicación de noticias difíciles en la atención clínica: Consideraciones Bioéticas”. También publicó el “Instructivo Bioético para el manejo de imágenes clínicas y sus datos asociados en la CCSS”.

El siguiente es un resumen de la entrevista.

− ¿Existe un paso a paso para comunicar bien las malas noticias?

− Son los principios éticos para brindar estas noticias difíciles. Cuatro son los principios básicos. Tienen que ver con el respeto a las decisiones de los pacientes; buscar el mejor beneficio para el paciente; ¿será que este es el mejor momento y contexto para darle esta información, o necesito esperar otro momento?; la no maleficencia (no hacer daño) y la dignidad de las personas.

“Los profesionales de la salud necesitamos reconocer ese punto de partida y que, a pesar de la experiencia que pueda tener, no es una tarea fácil comunicar estas situaciones. Los más experimentados tienen riesgo de haber normalizado esas informaciones.

“Lo otro que contempla el manual tiene que ver con quiénes son las personas responsables de dar esa información. El documento lo que plantea es que debería ser el profesional tratante. Esta persona debe tener claridad sobre cuál es la información que el paciente maneja y esto es un reto.

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“El otro elemento fundamental es cuánta información quiere conocer el paciente. Porque también tienen derecho a decir ‘no quiero conocer esa información’, o ‘no quiero que me la den a mí, quiero que se la den a mi familia’. Esto nos lleva a dos líneas diferentes: una cosa es que el paciente decida no recibir la información, y la otra situación es la conspiración del silencio, cuando la familia no quiere que le demos información al paciente”.

− ¿Qué podemos entender por una mala noticia en salud?

− El manual está dirigido a todos los profesionales de la salud que den atención directa a la persona usuaria, y es aplicable a todas las situaciones. Las malas noticias dependen del contexto y la situación de la persona que tengamos enfrente.

“No se limita a condiciones de terminalidad o de un diagnóstico específico, sino a entender la individualidad del usuario cuando se está enfrentando a una noticia difícil. Lo dejamos más abierto con la intención de que se pueda aplicar en diferentes escenarios.

“Desde el primer nivel de atención (Ebáis), la mala noticia puede ser que usted está siendo diagnosticado con diabetes y su historia es que varios familiares fallecieron a consecuencia de esa enfermedad. O, tal vez, la noticia difícil sea un diagnóstico de cáncer que, dependiendo del contexto y los antecedentes, sea más difícil para un paciente que para otro”.

− ¿Qué sucede cuando no hay condiciones de espacio físico que garanticen la privacidad al comunicar malas noticias?

− Para la institución, eso es un reto. El manual lo que plantea es identificar las mejores condiciones dentro de la situación en la que está, donde se minimicen los distractores. También, es importante considerar los aspectos sociales y culturales. La cosmovisión del paciente va a afectar cómo recibe la información; incluso, cómo se la tengo que transmitir. Entendiendo esas dimensiones, podemos facilitar la comunicación de esas noticias complejas.

− ¿Qué pasó para que la CCSS hiciera el manual para dar bien malas noticias?

− El origen está en la relación entre los profesionales de la salud y los usuarios. Siempre ha sido un reto comunicarnos, sobre todo cuando se comunica una noticia difícil, pues lo hace más complejo. Lo vimos como la necesidad de alinear los esfuerzos institucionales para incorporar la Bioética.

“El Plan Estratégico Institucional, del 2023 al 2033, plantea Derechos Humanos y Bioética como un eje transversal en la prestación de los servicios de salud. La idea es llevarlo a la atención directa de los usuarios”.

− ¿Recibieron quejas de pacientes?

− Tenemos una casuística sobre las situaciones que se presentan en las contralorías de servicio. Un número importante tiene que ver con la forma en la que comunicamos la información a las personas usuarias. Pero este manual no responde a una situación específica, es un sentir de la institución en el que hemos identificado la necesidad de mejorar la forma en que comunicamos ese tipo de noticias.

− ¿Es esta la primera vez que se hace algo así?

− Esta es la primera vez que se concreta un documento en estos términos. Los esfuerzos tal vez han sido un poco más aislados desde Cuidados Paliativos, Oncología, Trabajo Social o Psicología. Este es un esfuerzo más integral, pues permite llegar a la mayoría de los profesionales. Este documento está avalado desde la Gerencia Médica, lo cual nos permite llegarle a más y que los profesionales lo tengan que aplicar.

− ¿Qué le podemos decir a los pacientes? ¿Qué pueden exigir a los servicios?

− Evitar la conspiración del silencio es fundamental. En la medida que la familia acompañe y respete a la persona usuaria, facilitará la atención que les demos. Esto es lo primero que los familiares pueden hacer: respetar que la primera persona a informar es el paciente.

“El otro elemento es saber saber que tiene derecho a ser informado de manera empática, respetuosa, en espacios de comunicación sin distractores. Los pacientes se pueden acercar a esto. El documento se puede descargar de la página del Cendeisss”.

Uso de imágenes

− ¿Qué busca el instructivo sobre uso de imágenes?

− Aborda el manejo de imágenes clínicas y datos asociados. El reto es mantener el equilibrio entre un uso eficiente de las tecnologías y respetar los derechos de las personas. Manejar cualquier acción que tengamos sobre las imágenes.

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“Cuando hablamos de las imágenes, hablamos de las representaciones visuales dentro del cuerpo humano (fotografías, videos, audios) que se den en el contexto de la atención e investigación biomédica relacionadas con el paciente y su corporalidad. Se incluyen archivos multimedia, resultados de laboratorios, medicaciones, fluidos corporales.

“El instructivo es un documento muy amplio sobre cómo se van a manejar estas imágenes, cómo se pueden compartir y gestionar. El punto de partida es tener claridad en el objetivo para el cual las vamos a utilizar. Si no lo tengo claro, entonces no deberíamos tomar o capturar esas imágenes”.

− ¿Cuáles principios bioéticos enfatiza?

− Los principios bioéticos básicos de respetar las decisiones de los pacientes: ¿Quiero compartir esas imágenes con alguien más? ¿Beneficia al paciente cuando comparto esa imagen? ¿Estoy resguardando la confidencialidad? ¿Esta imagen representa lo que estoy buscando para efectos de la atención?

“Lo que establece son escenarios a los que me puedo enfrentar al manejar imágenes dentro de la institución. El primero es el escenario clínico, en donde estoy dando atención en salud a las personas. En ese contexto, yo informo al paciente que vamos a tomar fotos, que las guardaremos en el expediente, y que tendrán acceso a ellas quienes tengan acceso al expediente.

“Luego, tenemos la práctica docente, que en la Caja es importantísima. Resulta que tengo un paciente con condiciones particulares que me interesa compartirlo con foros académicos. El instructivo plantea pedir el consentimiento. Cuando se comparte con estos fines, se tiene que anonimizar las identidades.

“(Entre otros) también está el escenario de investigación biomédica: se utilizan imágenes que se tomaron en la práctica clínica para investigación o forman parte de un protocolo. Este escenario está más normado desde la ‘Ley reguladora de la investigación biomédica’, que plantea el requerimiento del consentimiento informado y la aprobación de un protocolo por parte de un comité ético-científico”.