Niños con discapacidad motora crónica en Andalucía siguen sin una enfermera escolar: "¿Cuándo podré ir al cole?"

En septiembre de 2023 se aprobó un protocolo de colaboración entre las consejerías de Salud y Educación de la Junta de Andalucía para asegurar la presencia de una enfermera escolar que atienda a niños con discapacidad motora crónica en la escuela. Pero el curso terminó sin esta figura en los colegios.

La por entonces consejera andaluza de Salud, Catalina García, aseguró en el Parlamento andaluz que cada niño con problemas de salud crónicos cuenta con recursos sanitarios en su centro escolar. Sin embargo, reconoció que actualmente son 15 los menores andaluces atendidos presencialmente por una TCAE (técnico en cuidados auxiliares de enfermería) durante el horario educativo, y uno de ellos dispone, además, de una enfermera de atención primaria presencial debido a la complejidad de sus cuidados. Frente a los 15 que han contado con este apoyo, hay otras 49 familias andaluzas afectadas y que se preguntan desde la incertidumbre si sus hijos contarán con enfermera escolar para el curso próximo.

La falta de condiciones seguras para que esos 64 niños y niñas vayan al colegio sin poner en peligro sus vidas es, a día de hoy, “una promesa incumplida”, denuncian padres y madres. Muchos de ellos no han podido aún ser escolarizados. “Queremos que sea una realidad desde el primer día y que no nos quedemos esperando… otra vez. Queremos que el colegio no sea otra barrera, sino una oportunidad. Pedimos a la Junta de Andalucía que planifique contando también con nuestros niños y niñas”, reclaman las familias.

“¿Cuándo podré ir al colegio?”

Porque tras la protesta, como suele suceder, hay nombres. Dylan, por ejemplo, es un niño de seis años con una mutación en el gen R1 que no ha podido asistir al colegio y ha tenido que aprender a leer mediante un juego en la tablet. “Dylan es un niño muy inquieto y con muchas ganas de aprender”, relata su madre, Nazaret Córdoba. Natural de La Línea de la Concepción, escucha cómo su hijo pregunta todos los días cuándo podrá ir al colegio. Y le resulta difícil explicarle que eso no depende de ella, sino de la administración.

Dylan, a diferencia de otros niños, tuvo la oportunidad de hablar cara a cara con el presidente andaluz, Juan Manuel Moreno, en una visita al Parlamento organizada el pasado 27 de julio de 2023. Esa visita culminó, cierto, en la aprobación del mencionado protocolo. Pero Dylan y otros niños no han visto cómo se hace efectivo dicho acuerdo. Dylan continúa aprendiendo por su cuenta en casa.

“Pero entonces, ¿qué pasa con nuestros niños?”. Esta pregunta resuena entre los padres y madres que se han organizado para reclamar esta atención. Están “desolados” y “desesperados” porque ven cómo, mes a mes, sus hijos “se quedan atrás”. La frustración crece mientras el sistema educativo parece avanzar sin ellos. “¿Estamos realmente garantizando el derecho a la educación para todos, o estamos dejando a algunos niños fuera?”, se cuestiona Anabel Ballesteros, madre de Máximo, un niño con atrofia muscular espinal tipo 1.

El acceso a la educación es un derecho universal recogido en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (artículo 26) y en la Constitución Española (artículo 27). La Ley Orgánica 3/2020, conocida como Lomloe o Ley Celaá, establece que la educación es obligatoria y gratuita desde los 6 hasta los 16 años. Sin embargo, Anabel Ballesteros ha sido testigo de cómo su hijo, al no contar con las condiciones óptimas, no ha podido completar el curso escolar. Ella, al igual que otras familias, lucha por conseguir una figura de enfermera escolar presente en el centro que pueda prestar atención a menores con ese tipo de necesidades. No obstante, en la mayoría de los casos, a esas madres y padres se les ofrece el cuidado de un PTIS (personal técnico de integración social), que “no cuenta con la formación específica necesaria para proporcionar cuidados sanitarios a los menores”.

Esta situación ha generado también rechazo entre los profesionales de integración, quienes, al no disponer de los conocimientos necesarios, no quieren hacerse cargo de estos menores y llaman a los padres a la mínima oportunidad para que vayan a recogerlos, explican desde las familias. Anabel relata cómo se “lavaron las manos al principio”: “En los colegios nos decían que la decisión de mandar a nuestros hijos al colegio era nuestra, y que no podían responsabilizarse por no contar con los medios suficientes. Y allá tú si tu hijo se muere”.

Padres, asistentes y contratos precarios

Con el problema sobre la mesa, la Junta ha comenzado a actuar dotando a algunos menores de auxiliares de enfermería en los centros. “Como no querían gastarse el dinero, nos pusieron una auxiliar a cuatro gatos por folloneros”, afirma Anabel. Ballesteros, siendo médica de profesión, ha podido formar a los auxiliares y PTIS en el tratamiento de su hijo, enseñándoles a aspirar secreciones y a alimentarle, ya que Máximo presenta problemas para deglutir la comida y requiere alimentación asistida. Sin embargo, denuncia que los contratos de estos enfermeros y auxiliares son muy breves, de aproximadamente mes y medio: “Cuando por fin aprenden cómo cuidar a Máximo, se les termina el contrato y tengo que repetir el proceso de enseñanza con los nuevos”.

Roxana Condori, madre de Arbel Josué, que también tiene atrofia muscular espinal de tipo 1 y requiere alimentación por botón gástrico, vive una situación similar. Arbel puede asistir al colegio gracias al sacrificio de sus padres, quienes dividen su jornada laboral para ir al colegio, asistirlo y cambiarlo. Condori ha presentado múltiples escritos ante la Delegación Territorial de Salud y Consumo de Sevilla, pero no ha conseguido obtener una solución definitiva.

“Nuestro hijo no pudo asistir al colegio hasta los 7 años”, cuenta Condori, quien durante los primeros meses de colegio se quedaba esperando en un parque cercano por si a su hijo le pasaba algo. La falta de adaptación del centro, que no cuenta con los profesionales necesarios ni con infraestructuras adecuadas, como un ascensor, ha hecho que Arbel se pierda muchas actividades, como el teatro escolar que se realiza en la segunda planta.

Apoyo de los colegios de enfermería

El Colegio de Enfermería de Málaga también se ha sumado a esta causa, abogando por una inversión necesaria en enfermería escolar y la asignación de recursos adecuados para garantizar la presencia de enfermeras en todas las instituciones educativas. Según ellos, esta medida no solo beneficia a los estudiantes individualmente, sino que también contribuye a la salud pública en general al promover estilos de vida saludables y prevenir enfermedades desde una edad temprana.

La enfermería escolar, según el Colegio de Enfermería de Málaga, no debe ser vista como un gasto adicional, sino como una inversión en el futuro de nuestra sociedad. Garantizar la presencia de enfermeras en las escuelas es una medida que puede marcar una diferencia significativa en la vida y el desarrollo de los jóvenes, creando un entorno propicio para un aprendizaje saludable y exitoso, explica Carrasco Sancho.

El acceso a la educación para niños con necesidades especiales sigue siendo una lucha constante para muchas familias en Andalucía. A pesar de los compromisos y protocolos establecidos por la Junta, las madres demandan una implementación efectiva y sostenida de recursos adecuados, incluyendo personal de enfermería cualificado en los centros educativos. La respuesta de la Consejería de Salud es que “se está trabajando en ello”.