Une marche porteuse d’espoir

Mercredi dernier, le maire de Merlines et des membres de son conseil recevaient des passagers peu ordinaires. Tonino Verrecchia, fondateur de l’association Cœur Couleur, et Valérie Rolland effectuent une marche de 1.300 km en 41 jours, de Grenoble à Paris, dans le cadre de leur projet : la marche de l’espoir des patients partenaires et aidants.

Leur démarche est d’autant plus remarquable qu’ils sont atteints d’une maladie rare : la sarcoïdose qui provoque un dérèglement du système immunitaire. Son diagnostic est difficile à établir car elle est insidieuse et peut atteindre tous les organes. De plus, ses symptômes invalidants s’intercalent entre des périodes de rémission longues et trompeuses. Tonino et Valérie sont patients partenaires. Ils ont accepté leur maladie pour mieux la combattre. Acteurs de leur parcours de soins, en accord avec les professionnels de santé qui les encadrent, ils font profiter les malades et la recherche de leur expérience.

Mais le but de leur marche ne se cantonne pas à faire connaître cette pathologie. Ils l’ont organisée « pour servir toutes les maladies chroniques et incurables, plus ou moins invalidantes, visibles ou non ». À chaque étape, les deux acteurs veulent sensibiliser le public à ces problèmes, et lui faire prendre conscience de la responsabilité collective de la société valide.

Leur performance est exceptionnelle. Ils font en moyenne 30 km par jour et invitent les volontaires à faire un peu de parcours avec eux ou à participer par la pensée. Chaque adhérent au projet s’engage à donner 1 € par kilomètre parcouru ou choisi. En cette période de jeux olympiques une flamme virtuelle les accompagne. 

Pratique. Don à partir de 20 €, déductible d’impôts sur : https://www.helloasso.com/associations/coeur-couleur/collectes/la-marche-de-l-espoir-des-patients-partenaires-aidants