Добавить новость
ru24.net
World News
Сентябрь
2024

Fernando Martín, presidente de conELA: "La ley de la ELA es una revisión absoluta del cuarto pilar del estado del bienestar"

0

"Hemos calculado que implantar la ley costaría 200 millones anuales, pero no hay ningún compromiso ni con los grupos ni con el Gobierno en lo económico, es un punto que no nos corresponde a nosotros"

Cambios de la nueva ley de la ELA: atención 24 horas, trámites más rápidos y apoyo para los cuidadores

A Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA), no le gusta hablar de fracaso del Estado en la atención a los pacientes diagnosticados con esta agresiva enfermedad neurodegenerativa, aunque todo lo que describe da cuenta de ese fracaso. “La ley parte de un agujero enorme que hay que tapar”, dice en su lugar en esta entrevista unas horas después de conocerse el acuerdo de los grupos parlamentarios de PP, PSOE, Sumar y Junts para sacar adelante un texto conjunto que mejora la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus familiares.

Martín, cuyo padre falleció por causa de esta enfermedad hace cinco años, revela que han tenido que renunciar a algunos puntos para alcanzar un acuerdo con los partidos y avanza que la aprobación de la ley es solo un punto de partida. La dotación económica para el cumplimiento de la norma será el siguiente paso: todavía no se ha aclarado cuánto costará poner en marcha medidas tan ambiciosas como una garantía de atención 24 horas a los pacientes. “Es un punto –responde el presidente de conELA– que no nos corresponde ni compete a nosotros y no le hemos prestado atención porque queremos que el Estado resuelva el problema, garantice los derechos a sus ciudadanos y no los deje tirados”.

¿El rapapolvo de Juan Carlos Unzué [ex futbolista y diagnosticado de ELA] a los diputados marcó un antes y un después?

Todo ayuda. Aquel 20 de febrero tuvo mucha utilidad, fue una ventana a la conciencia social. Se instaló una prisa gracias a los medios y a la sociedad. Se produjo un acelerón. Desde ese momento fuimos como un fórmula 1 porque provocó presión sobre los políticos. A veces no recordamos que son gestores de lo público y se deben a la sociedad.  

¿Les satisface el texto final? 

Lo hemos trabajado de principio a fin con los grupos proponentes en una negociación en la que en algunos puntos hemos tenido que ceder nosotros y en otros ellos. Los cuidados 24 horas era una condición sin la cual el texto final no podía salir porque era una oportunidad perdida, habría sido un fracaso total. Eso ralentizó el proceso. La propuesta inicial de PSOE y Sumar no incluía esto. Así que ahora, visto el resultado final, estamos satisfechos de haber renunciado a algunas cosas con tal de haber conseguido este punto, que era vital para nosotros.

¿A qué han renunciado?

Hemos renunciado, por ejemplo, a un reconocimiento de la discapacidad del 65% desde el diagnóstico. Hay una serie de estudios hechos en Alemania que dicen que las personas que llevan un año diagnosticadas tienen tres regiones afectadas, lo que equivaldría a ese nivel de discapacidad. Si ese reconocimiento va con el diagnóstico, se garantiza que se puedan a empezar a tramitar ciertas ayudas para cuando las necesiten. Por ejemplo, con el 65% de discapacidad se abre el abanico de ayudas municipales. Otro punto es el baremo de movilidad. Pretendíamos que se entendiera que una persona que no puede respirar también necesita silla de ruedas por motivos diferentes a una persona que no puede caminar.

Contemplamos la ley como un punto de partida de una carrera de fondo en la que tendremos que seguir reivindicando cuestiones que todavía no hemos conseguido. La enfermedad plantea unos tiempos que no son acordes con los que impone el Estado.

¿Les preocupa la dotación económica para hacer posible los cambios incluidos en la ley? La parte social, por ejemplo, se financiará como la dependencia, según el texto. Es decir, de forma mixta entre el Estado y las comunidades autónomas.

Esperamos que no haya problema porque tenemos el compromiso de que no va a pasar. Queremos creer en eso, pero sabemos que una cosa es que se firme una ley y otra que se cumpla. Probablemente unas comunidades irán más rápido y otras más lentas. En el mundo real pasan muchas cosas.

¿Han hablado con los grupos parlamentarios o con el Gobierno de cifras concretas?

Es un punto que no nos corresponde ni compete a nosotros y no le hemos prestado atención porque queremos que el Estado resuelva el problema, garantice los derechos a sus ciudadanos y no los deje tirados. Es muy duro que en una comunidad autónoma te cubran 50 sesiones de logopedia y después no haya más. ¿Y si me estoy atragantando cuando llego a la 51, me muero? Esa es la realidad. O las dificultades para acceder a fisioterapia.

Con todo, nosotros como confederación hemos hecho un cálculo de implantación de la ley que ascendería a 200 millones de euros anuales, pero no hay ningún compromiso ni con los grupos ni con el Gobierno en lo económico.

El cuidado es un tratamiento, el único a veces, que se tiene que cubrir igual que se cubren los quirúrgicos o los farmacológicos.

Han pasado dos años y medio desde que empezó a tramitarse. Sobre la mesa había tres textos distintos. ¿Les ha quedado la sensación de que el asunto está manoseado políticamente, que todos han querido sacar los codos para liderar esta ley? 

Tengo que reconocer el trabajo de los grupos parlamentarios, por lo menos al final, y de los diputados que han negociado con nosotros: Elvira Velasco (PP), Pilar Calvo (Junts), Rafa Cofiño (Sumar) y Maribel García (PSOE). Creo que nadie se ha apropiado de nada y han entendido que esto es una ley de los enfermos de ELA.

Si el trabajo ha sido coordinado, ¿por qué ha tardado tanto?

Ha habido momentos en los que no había disposición para sacar la ley adelante por miedo presupuestario. En otro momento hubo miedo también a incluir los cuidados enfermeros. Nos llegaron a decir que si aceptábamos el texto sin eso mañana tendríamos ley, pero no podíamos aceptarlo. Después ya entendieron que debía ser así. Esta ley es una revisión absoluta del cuarto pilar del estado del bienestar, de la atención a los más vulnerables. El cuidado es un tratamiento, el único a veces, que se tiene que cubrir, igual que se cubren los quirúrgicos o los farmacológicos. Supone un cambio de paradigma. Un diagnóstico no puede suponer el empobrecimiento de la familia.

El mismo hecho de que exista una ley específica cuestiona el fracaso del sistema en la atención a ciertas enfermedades. Ya tenemos un sistema sanitario universal y una ley de dependencia?

Si no hubiese aquí un fracaso del Estado no estaríamos las asociaciones partiéndonos la cabeza, ni familiares dejando de trabajar y de vivir. Es decir, si no hubiera un fracaso estructural no existiría ni la conciencia social, ni la atención por parte de los medios. No me gusta llamarlo fracaso, parte de un agujero grande que hay que tapar.

Y ahora, ¿qué esperan de lo que está por venir?

Esperamos que el marco legal se apruebe y se cumpla. Si es así, mejorará mucho la calidad de vida los enfermos y sus familias. La ley no es perfecta, pero lo perfecto es enemigo de lo bueno. La previsión es que salga adelante la votación del Congreso, para después ir al Senado, la segunda o tercera semana de octubre.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus




На памятнике локомотиву ЧС2-010 в Барабинске зажглись ходовые огни

Ферментация во благо здоровья

«Чужие люди»: Миша Житов представил вайбовый трек для весенних вечеров

Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка


Half the world population could be diabetic or insulin resistant by 2050

I had a bitter divorce with my ex-husband. I didn't expect his new wife to become one of my best friends years later.

EuroMillions jackpot rolls over to £185,000,000 after no one claims ticket

Arsenal ‘pushing hardest’ for Julian Alvarez transfer but face battle with Premier League rivals for ex-Man City star


Жители новостройки в Московской области получили доступ к услугам связи от УГМК-Телеком

Axenix: 42% международных FMCG-компаний в России уже локализовали ИТ-ландшафты

Житель Ельца подделал анализ для участия в СВО и потерял 2 млн рублей

Женский портрет


Началась предзагрузка Crystal of Atlan на PC и смартфонах

Five new Steam games you probably missed (May 26, 2025)

Алмазы в Whiteout Survival: где собирать, как приумножать и на что тратить

Игра Cultivation Chat Group заняла топ-7 в китайском App Store



Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка

IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта

Наиль Гафуров: новые эпизоды в деле российского риэлтора-жулика

В Рязани с успехом прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»




Замминистра обороны Цивилева совершила рабочую поездку в войска ЛВО

На западе Москвы приступили к устранению последствий атаки БПЛА

На подлете к Москве за ночь силы ПВО уничтожили 33 беспилотника

Собянин рассказал, каким будет новый пешеходный мост на остров Балчуг


Марко Рубио призвал Сергея Лаврова к конструктивному диалогу с Киевом - Госдеп

Одного из обвиняемых в нападении на курьера в Москве-Сити арестовали

В Бронницах женщина на Kia ехала задом и насмерть сбила 2-летнюю девочку

Каждый год в Чувашии проводят «мини-чемпионат мира»: игроки-студенты со всего света, трэш-ток на арабском и дружба народов – Страна, где любят футбол


Бадоса обыграла Наоми Осаку и вышла во второй круг «Ролан Гаррос»

Кудерметова на «Ролан Гаррос»: успешный старт и важная победа в Париже

Елена Рыбакина сделала признание о работе со скандальным тренером

Рафаэль Надаль подвел итоги своей карьеры на церемонии «Ролан Гаррос»


Фонд «ЦИНИС» оказывает грантовую поддержку в сфере создания дирижаблей нового типа

РИА «Новости»: на проспекте Вернадского устраняют последствия атаки дронов

29 мая в истории Асбеста

В Москве на «Авито» продают игрушку Лалубу за 100 тысяч рублей


Музыкальные новости

Рэпер ST представил клип на песню «Заниматься спортом» в «Лужниках»

Стало известно, что у Фредди Меркьюри есть тайная дочь

Стало известно, кому достанется квартира Григоровича в центре Москвы

Свадьбы не было? Раскрыт секрет статуса дочери Волочковой Ариадны



Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка

IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта

В Тверской области прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»

В Рязани с успехом прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»


Бизнес-центры на взлете // Почему растут ставки аренды офисов в Москве

Киберэксперт Полунин: уязвимость Meteobridge — следствие проблем «коробочных» решений

Собянин рассказал о поддержке малого и среднего бизнеса

Архангельские гребцы завоевали две медали на первенстве России в Краснодаре


IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта

В Москве выставили на продажу новый ВАЗ-2109 за 1,7 млн рублей

«Автокод» внедрил сервис проверки и оплаты штрафов ГИБДД по госномеру авто

НПС модернизирует два участка трассы «Новороссия» в Ростовской области


Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка

Президент Лаоса извинился, что не смог приехать на День Победы в Москву

Путин проведет встречу с многодетными семьями из девяти регионов

Путин попросил Собянина сделать транспорт доступным для инвалидов





«Абсолют Страхование» и Spirit. Fitness запустили страховую подписку для клиентов фитнес–клуба

Медики высоко оценили аппарат «Швабе» для ингаляционной анестезии

Косметолог Мадина Осман: как сохранить молодость кожи в зоне декольте

Офтальмолог Кирилл Светлаков: может ли мигрень испортить зрение


Зеленский заявил, что в Киеве работают над получением ракет Taurus


«Абсолют Страхование» и Spirit. Fitness запустили страховую подписку для клиентов фитнес–клуба

Спортивные протезы: зачем они нужны и почему это важно

IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта

Поздравление с Днем Рождения Анатолию Корнеевичу Орлецкому




Собянин рассказал, каким будет новый пешеходный мост на остров Балчуг

Собянин: Москва отбила атаку 33 вражеских дронов без потерь и ущерба

Собянин: над Москвой и Подмосковьем отразили атаку трёх беспилотников

Собянин: Отражена атака трех беспилотников на Московский регион


Олигархи и зелёные технологии - анализ Станислава Кондрашова

Агроном предложил этим летом высадить на огороде экзотические культуры

Станислав Кондрашов раскрывает связь между экономическим успехом и культурным вкладом

«Турбозавры» подвели итоги творческого конкурса «Экозавр-25»


29 мая в истории Асбеста

Инна Щеглова оказалась в семёрке худших мэров РФ

Фонд «ЦИНИС» оказывает грантовую поддержку в сфере создания дирижаблей нового типа

РИА «Новости»: на проспекте Вернадского устраняют последствия атаки дронов


В суд направлено уголовное дело о незаконной охоте с причинением крупного ущерба на территории Ненецкого автономного округа

Заместитель прокурора Архангельской области и Ненецкого автономного округа Павел Матанцев и Уполномоченный по правам ребенка в Ненецком автономном округе Галина Гуляева проведут личный приём жителей Ненецкого автономного округа по вопросам защиты пра

Жара накроет регионы России

Архангельские гребцы завоевали две медали на первенстве России в Краснодаре


Выставка-призыв «Курение – зло, откажись от него»

Село Субботник частично останется без электричества: в Симферополе, Евпатории, Алуште, Ялте, Керчи, Джанкое, Феодосии и Севастополе отключат свет 29 мая 2025

Встреча друзей «Библиотека – волшебное место, где книгам не скучно, где всем интересно».

Мы служим книге, чтобы книга служила людям


В Москве на «Авито» продают игрушку Лалубу за 100 тысяч рублей

Станислав Кондрашов о вызовах и возможностях цифровой власти технологических олигархов

Каждый год в Чувашии проводят «мини-чемпионат мира»: игроки-студенты со всего света, трэш-ток на арабском и дружба народов – Страна, где любят футбол

Наиль Гафуров: новые эпизоды в деле российского риэлтора-жулика












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Ролан Гаррос

Елена Рыбакина вышла в третий круг Открытого чемпионата Франции — 2025






Ярославль: дачники в отдельном автобусе и три тонны опасного масла — главные новости за 28.05.2025

РИА «Новости»: на проспекте Вернадского устраняют последствия атаки дронов

Инна Щеглова оказалась в семёрке худших мэров РФ

В Москве на «Авито» продают игрушку Лалубу за 100 тысяч рублей