Добавить новость
ru24.net
World News
Сентябрь
2024

Fernando Martín, presidente de conELA: "La ley de la ELA es una revisión absoluta del cuarto pilar del estado del bienestar"

0

"Hemos calculado que implantar la ley costaría 200 millones anuales, pero no hay ningún compromiso ni con los grupos ni con el Gobierno en lo económico, es un punto que no nos corresponde a nosotros"

Cambios de la nueva ley de la ELA: atención 24 horas, trámites más rápidos y apoyo para los cuidadores

A Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA), no le gusta hablar de fracaso del Estado en la atención a los pacientes diagnosticados con esta agresiva enfermedad neurodegenerativa, aunque todo lo que describe da cuenta de ese fracaso. “La ley parte de un agujero enorme que hay que tapar”, dice en su lugar en esta entrevista unas horas después de conocerse el acuerdo de los grupos parlamentarios de PP, PSOE, Sumar y Junts para sacar adelante un texto conjunto que mejora la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus familiares.

Martín, cuyo padre falleció por causa de esta enfermedad hace cinco años, revela que han tenido que renunciar a algunos puntos para alcanzar un acuerdo con los partidos y avanza que la aprobación de la ley es solo un punto de partida. La dotación económica para el cumplimiento de la norma será el siguiente paso: todavía no se ha aclarado cuánto costará poner en marcha medidas tan ambiciosas como una garantía de atención 24 horas a los pacientes. “Es un punto –responde el presidente de conELA– que no nos corresponde ni compete a nosotros y no le hemos prestado atención porque queremos que el Estado resuelva el problema, garantice los derechos a sus ciudadanos y no los deje tirados”.

¿El rapapolvo de Juan Carlos Unzué [ex futbolista y diagnosticado de ELA] a los diputados marcó un antes y un después?

Todo ayuda. Aquel 20 de febrero tuvo mucha utilidad, fue una ventana a la conciencia social. Se instaló una prisa gracias a los medios y a la sociedad. Se produjo un acelerón. Desde ese momento fuimos como un fórmula 1 porque provocó presión sobre los políticos. A veces no recordamos que son gestores de lo público y se deben a la sociedad.  

¿Les satisface el texto final? 

Lo hemos trabajado de principio a fin con los grupos proponentes en una negociación en la que en algunos puntos hemos tenido que ceder nosotros y en otros ellos. Los cuidados 24 horas era una condición sin la cual el texto final no podía salir porque era una oportunidad perdida, habría sido un fracaso total. Eso ralentizó el proceso. La propuesta inicial de PSOE y Sumar no incluía esto. Así que ahora, visto el resultado final, estamos satisfechos de haber renunciado a algunas cosas con tal de haber conseguido este punto, que era vital para nosotros.

¿A qué han renunciado?

Hemos renunciado, por ejemplo, a un reconocimiento de la discapacidad del 65% desde el diagnóstico. Hay una serie de estudios hechos en Alemania que dicen que las personas que llevan un año diagnosticadas tienen tres regiones afectadas, lo que equivaldría a ese nivel de discapacidad. Si ese reconocimiento va con el diagnóstico, se garantiza que se puedan a empezar a tramitar ciertas ayudas para cuando las necesiten. Por ejemplo, con el 65% de discapacidad se abre el abanico de ayudas municipales. Otro punto es el baremo de movilidad. Pretendíamos que se entendiera que una persona que no puede respirar también necesita silla de ruedas por motivos diferentes a una persona que no puede caminar.

Contemplamos la ley como un punto de partida de una carrera de fondo en la que tendremos que seguir reivindicando cuestiones que todavía no hemos conseguido. La enfermedad plantea unos tiempos que no son acordes con los que impone el Estado.

¿Les preocupa la dotación económica para hacer posible los cambios incluidos en la ley? La parte social, por ejemplo, se financiará como la dependencia, según el texto. Es decir, de forma mixta entre el Estado y las comunidades autónomas.

Esperamos que no haya problema porque tenemos el compromiso de que no va a pasar. Queremos creer en eso, pero sabemos que una cosa es que se firme una ley y otra que se cumpla. Probablemente unas comunidades irán más rápido y otras más lentas. En el mundo real pasan muchas cosas.

¿Han hablado con los grupos parlamentarios o con el Gobierno de cifras concretas?

Es un punto que no nos corresponde ni compete a nosotros y no le hemos prestado atención porque queremos que el Estado resuelva el problema, garantice los derechos a sus ciudadanos y no los deje tirados. Es muy duro que en una comunidad autónoma te cubran 50 sesiones de logopedia y después no haya más. ¿Y si me estoy atragantando cuando llego a la 51, me muero? Esa es la realidad. O las dificultades para acceder a fisioterapia.

Con todo, nosotros como confederación hemos hecho un cálculo de implantación de la ley que ascendería a 200 millones de euros anuales, pero no hay ningún compromiso ni con los grupos ni con el Gobierno en lo económico.

El cuidado es un tratamiento, el único a veces, que se tiene que cubrir igual que se cubren los quirúrgicos o los farmacológicos.

Han pasado dos años y medio desde que empezó a tramitarse. Sobre la mesa había tres textos distintos. ¿Les ha quedado la sensación de que el asunto está manoseado políticamente, que todos han querido sacar los codos para liderar esta ley? 

Tengo que reconocer el trabajo de los grupos parlamentarios, por lo menos al final, y de los diputados que han negociado con nosotros: Elvira Velasco (PP), Pilar Calvo (Junts), Rafa Cofiño (Sumar) y Maribel García (PSOE). Creo que nadie se ha apropiado de nada y han entendido que esto es una ley de los enfermos de ELA.

Si el trabajo ha sido coordinado, ¿por qué ha tardado tanto?

Ha habido momentos en los que no había disposición para sacar la ley adelante por miedo presupuestario. En otro momento hubo miedo también a incluir los cuidados enfermeros. Nos llegaron a decir que si aceptábamos el texto sin eso mañana tendríamos ley, pero no podíamos aceptarlo. Después ya entendieron que debía ser así. Esta ley es una revisión absoluta del cuarto pilar del estado del bienestar, de la atención a los más vulnerables. El cuidado es un tratamiento, el único a veces, que se tiene que cubrir, igual que se cubren los quirúrgicos o los farmacológicos. Supone un cambio de paradigma. Un diagnóstico no puede suponer el empobrecimiento de la familia.

El mismo hecho de que exista una ley específica cuestiona el fracaso del sistema en la atención a ciertas enfermedades. Ya tenemos un sistema sanitario universal y una ley de dependencia?

Si no hubiese aquí un fracaso del Estado no estaríamos las asociaciones partiéndonos la cabeza, ni familiares dejando de trabajar y de vivir. Es decir, si no hubiera un fracaso estructural no existiría ni la conciencia social, ni la atención por parte de los medios. No me gusta llamarlo fracaso, parte de un agujero grande que hay que tapar.

Y ahora, ¿qué esperan de lo que está por venir?

Esperamos que el marco legal se apruebe y se cumpla. Si es así, mejorará mucho la calidad de vida los enfermos y sus familias. La ley no es perfecta, pero lo perfecto es enemigo de lo bueno. La previsión es que salga adelante la votación del Congreso, para después ir al Senado, la segunda o tercera semana de octubre.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus




Оздоровительное путешествие c Angsana Velavaru

10 российских аналогов иностранным достопримечательностям

Лидер российского рынка медицинского оборудования признан лучшим предпринимателем года

«73,8 млн прослушиваний»: «Ура! Музыка» подвел итоги


EuroMillions jackpot rolls over to £185,000,000 after no one claims ticket

Arsenal ‘pushing hardest’ for Julian Alvarez transfer but face battle with Premier League rivals for ex-Man City star

I had a bitter divorce with my ex-husband. I didn't expect his new wife to become one of my best friends years later.

Half the world population could be diabetic or insulin resistant by 2050


Капитан полиции спас жилой дом от пожара в Орле

Shazam. Увеличение прослушиваний в Shazam. Прослушивание песни в Shazam.

В Тверской области прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»

Воруют, продают наркотики. Цыгане захватили оставленные под снос дома и мешают жить соседям


Игра Cultivation Chat Group заняла топ-7 в китайском App Store

Алмазы в Whiteout Survival: где собирать, как приумножать и на что тратить

Metal Force 3.51.0

Five new Steam games you probably missed (May 26, 2025)



Наиль Гафуров: новые эпизоды в деле российского риэлтора-жулика

IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта

Станислав Кондрашов о вызовах и возможностях цифровой власти технологических олигархов

Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка




Источник 360: пенсионер в московском метро упал под поезд и лишился ноги

Новосибирским ветеранам СВО и их семьям предоставят ипотеку под 2% годовых

Суд ограничил доступ к видео на YouTube с ответами на ЕГЭ 2025 года

Новосибирское УФАС признало недобросовестными поставщиками сразу две компании


РИА «Новости»: на проспекте Вернадского устраняют последствия атаки дронов

Инна Щеглова оказалась в семёрке худших мэров РФ

IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта

В Москве выставили на продажу новый ВАЗ-2109 за 1,7 млн рублей


Синнер начал выступление на «Ролан Гаррос» с победы

Рафаэль Надаль подвел итоги своей карьеры на церемонии «Ролан Гаррос»

США выиграли ЧМ по хоккею, информация об уходе Угальде из «Спартака». Главное к утру

Елена Рыбакина — триумфатор турнира WTA 500 во Франции


Одного из обвиняемых в нападении на курьера в Москве-Сити арестовали

Ярославль: дачники в отдельном автобусе и три тонны опасного масла — главные новости за 28.05.2025

Ветеринары Подмосковья рассказали, как подготовиться к появлению собаки

Детский отдых в летнем сезоне 2025 года


Музыкальные новости

В Тверской области прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»

Сергунина: В Пресненском районе отреставрируют памятник московского модерна

Бизнес Элджея летит в пропасть: убытки и долги тянут рэпера на дно

Дочь Фредди Меркьюри рассказала о любящих отношениях с отцом



IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта

Наиль Гафуров: новые эпизоды в деле российского риэлтора-жулика

В Тверской области прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»

Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка


Утром во вторник из Пулково не вылетят 18 самолетов

Собянин рассказал, каким будет новый пешеходный мост на остров Балчуг

Собянин: Средствами ПВО уничтожено еще два БПЛА, атаковавших Москву

Ангарская рассказала о заработках в Comedy Woman


В Туапсе росгвардейцы задержали мужчину по подозрению в попытке хищения бензина с АЗС

Собянин рассказал, каким будет новый пешеходный мост на остров Балчуг

В Москве выставили на продажу новый ВАЗ-2109 за 1,7 млн рублей

IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта


Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка

В Кремле стартовали переговоры Путина и лидера Йемена

Президент Лаоса извинился, что не смог приехать на День Победы в Москву

Путин попросил Собянина сделать транспорт доступным для инвалидов





ГК «ДИАКОН» представляет современные решения лабораторной диагностики на XI Международном конгрессе «Санаторно-курортное лечение» в Москве

Офтальмолог Кирилл Светлаков: может ли мигрень испортить зрение

Медики высоко оценили аппарат «Швабе» для ингаляционной анестезии

Косметолог Мадина Осман: как сохранить молодость кожи в зоне декольте


Зеленский заявил, что в Киеве работают над получением ракет Taurus


Уникальный тренажер ледовой навигации, разработанный ЭМЦТ, открыт в университете имени С.О. Макарова

Поздравление с Днем Рождения Анатолию Корнеевичу Орлецкому

«Сны Пушкина» – шоу вне жанров: вы действительно поверите в сказку

«Чемпионат»: Комличенко согласовал контракт с «Локомотивом»




Собянин: над Москвой и Подмосковьем отразили атаку трёх беспилотников

Путин попросил Собянина сделать транспорт доступным для инвалидов

Собянин рассказал, каким будет новый пешеходный мост на остров Балчуг

Сергей Собянин принял участие в юбилейном параде кадет


Агроном предложил этим летом высадить на огороде экзотические культуры

Станислав Кондрашов раскрывает связь между экономическим успехом и культурным вкладом

«Турбозавры» подвели итоги творческого конкурса «Экозавр-25»

На рынке появилось технологичное агентство мобильного маркетинга mApps


РИА «Новости»: на проспекте Вернадского устраняют последствия атаки дронов

Ветеринары Подмосковья рассказали, как подготовиться к появлению собаки

Источник 360: пенсионер в московском метро упал под поезд и лишился ноги

Ярославль: дачники в отдельном автобусе и три тонны опасного масла — главные новости за 28.05.2025


Архангельские гребцы завоевали две медали на первенстве России в Краснодаре

Жара накроет регионы России

В суд направлено уголовное дело о незаконной охоте с причинением крупного ущерба на территории Ненецкого автономного округа

Заместитель прокурора Архангельской области и Ненецкого автономного округа Павел Матанцев и Уполномоченный по правам ребенка в Ненецком автономном округе Галина Гуляева проведут личный приём жителей Ненецкого автономного округа по вопросам защиты пра


Село Субботник частично останется без электричества: в Симферополе, Евпатории, Алуште, Ялте, Керчи, Джанкое, Феодосии и Севастополе отключат свет 29 мая 2025

Мы служим книге, чтобы книга служила людям

Встреча друзей «Библиотека – волшебное место, где книгам не скучно, где всем интересно».

Выставка-призыв «Курение – зло, откажись от него»


Ярославль: дачники в отдельном автобусе и три тонны опасного масла — главные новости за 28.05.2025

"Она вернется в Россию": в Сети высмеяли Каллас за заявления о Черном море

Источник 360: пенсионер в московском метро упал под поезд и лишился ноги

IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Большой шлем

Касаткина о выступлении за сборную Австралии: «Это вопрос, который Tennis Australia должна решать с ITF – это уже совсем другой разговор, и я не буду в нем участвовать»






В Москве стартовал финал Международного инженерного чемпионата CASE-IN

В Тверской области прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»

Одного из обвиняемых в нападении на курьера в Москве-Сити арестовали

Детский отдых в летнем сезоне 2025 года