Добавить новость
ru24.net
World News
Сентябрь
2024

Fernando Martín, presidente de conELA: "La ley de la ELA es una revisión absoluta del cuarto pilar del estado del bienestar"

0

"Hemos calculado que implantar la ley costaría 200 millones anuales, pero no hay ningún compromiso ni con los grupos ni con el Gobierno en lo económico, es un punto que no nos corresponde a nosotros"

Cambios de la nueva ley de la ELA: atención 24 horas, trámites más rápidos y apoyo para los cuidadores

A Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA), no le gusta hablar de fracaso del Estado en la atención a los pacientes diagnosticados con esta agresiva enfermedad neurodegenerativa, aunque todo lo que describe da cuenta de ese fracaso. “La ley parte de un agujero enorme que hay que tapar”, dice en su lugar en esta entrevista unas horas después de conocerse el acuerdo de los grupos parlamentarios de PP, PSOE, Sumar y Junts para sacar adelante un texto conjunto que mejora la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus familiares.

Martín, cuyo padre falleció por causa de esta enfermedad hace cinco años, revela que han tenido que renunciar a algunos puntos para alcanzar un acuerdo con los partidos y avanza que la aprobación de la ley es solo un punto de partida. La dotación económica para el cumplimiento de la norma será el siguiente paso: todavía no se ha aclarado cuánto costará poner en marcha medidas tan ambiciosas como una garantía de atención 24 horas a los pacientes. “Es un punto –responde el presidente de conELA– que no nos corresponde ni compete a nosotros y no le hemos prestado atención porque queremos que el Estado resuelva el problema, garantice los derechos a sus ciudadanos y no los deje tirados”.

¿El rapapolvo de Juan Carlos Unzué [ex futbolista y diagnosticado de ELA] a los diputados marcó un antes y un después?

Todo ayuda. Aquel 20 de febrero tuvo mucha utilidad, fue una ventana a la conciencia social. Se instaló una prisa gracias a los medios y a la sociedad. Se produjo un acelerón. Desde ese momento fuimos como un fórmula 1 porque provocó presión sobre los políticos. A veces no recordamos que son gestores de lo público y se deben a la sociedad.  

¿Les satisface el texto final? 

Lo hemos trabajado de principio a fin con los grupos proponentes en una negociación en la que en algunos puntos hemos tenido que ceder nosotros y en otros ellos. Los cuidados 24 horas era una condición sin la cual el texto final no podía salir porque era una oportunidad perdida, habría sido un fracaso total. Eso ralentizó el proceso. La propuesta inicial de PSOE y Sumar no incluía esto. Así que ahora, visto el resultado final, estamos satisfechos de haber renunciado a algunas cosas con tal de haber conseguido este punto, que era vital para nosotros.

¿A qué han renunciado?

Hemos renunciado, por ejemplo, a un reconocimiento de la discapacidad del 65% desde el diagnóstico. Hay una serie de estudios hechos en Alemania que dicen que las personas que llevan un año diagnosticadas tienen tres regiones afectadas, lo que equivaldría a ese nivel de discapacidad. Si ese reconocimiento va con el diagnóstico, se garantiza que se puedan a empezar a tramitar ciertas ayudas para cuando las necesiten. Por ejemplo, con el 65% de discapacidad se abre el abanico de ayudas municipales. Otro punto es el baremo de movilidad. Pretendíamos que se entendiera que una persona que no puede respirar también necesita silla de ruedas por motivos diferentes a una persona que no puede caminar.

Contemplamos la ley como un punto de partida de una carrera de fondo en la que tendremos que seguir reivindicando cuestiones que todavía no hemos conseguido. La enfermedad plantea unos tiempos que no son acordes con los que impone el Estado.

¿Les preocupa la dotación económica para hacer posible los cambios incluidos en la ley? La parte social, por ejemplo, se financiará como la dependencia, según el texto. Es decir, de forma mixta entre el Estado y las comunidades autónomas.

Esperamos que no haya problema porque tenemos el compromiso de que no va a pasar. Queremos creer en eso, pero sabemos que una cosa es que se firme una ley y otra que se cumpla. Probablemente unas comunidades irán más rápido y otras más lentas. En el mundo real pasan muchas cosas.

¿Han hablado con los grupos parlamentarios o con el Gobierno de cifras concretas?

Es un punto que no nos corresponde ni compete a nosotros y no le hemos prestado atención porque queremos que el Estado resuelva el problema, garantice los derechos a sus ciudadanos y no los deje tirados. Es muy duro que en una comunidad autónoma te cubran 50 sesiones de logopedia y después no haya más. ¿Y si me estoy atragantando cuando llego a la 51, me muero? Esa es la realidad. O las dificultades para acceder a fisioterapia.

Con todo, nosotros como confederación hemos hecho un cálculo de implantación de la ley que ascendería a 200 millones de euros anuales, pero no hay ningún compromiso ni con los grupos ni con el Gobierno en lo económico.

El cuidado es un tratamiento, el único a veces, que se tiene que cubrir igual que se cubren los quirúrgicos o los farmacológicos.

Han pasado dos años y medio desde que empezó a tramitarse. Sobre la mesa había tres textos distintos. ¿Les ha quedado la sensación de que el asunto está manoseado políticamente, que todos han querido sacar los codos para liderar esta ley? 

Tengo que reconocer el trabajo de los grupos parlamentarios, por lo menos al final, y de los diputados que han negociado con nosotros: Elvira Velasco (PP), Pilar Calvo (Junts), Rafa Cofiño (Sumar) y Maribel García (PSOE). Creo que nadie se ha apropiado de nada y han entendido que esto es una ley de los enfermos de ELA.

Si el trabajo ha sido coordinado, ¿por qué ha tardado tanto?

Ha habido momentos en los que no había disposición para sacar la ley adelante por miedo presupuestario. En otro momento hubo miedo también a incluir los cuidados enfermeros. Nos llegaron a decir que si aceptábamos el texto sin eso mañana tendríamos ley, pero no podíamos aceptarlo. Después ya entendieron que debía ser así. Esta ley es una revisión absoluta del cuarto pilar del estado del bienestar, de la atención a los más vulnerables. El cuidado es un tratamiento, el único a veces, que se tiene que cubrir, igual que se cubren los quirúrgicos o los farmacológicos. Supone un cambio de paradigma. Un diagnóstico no puede suponer el empobrecimiento de la familia.

El mismo hecho de que exista una ley específica cuestiona el fracaso del sistema en la atención a ciertas enfermedades. Ya tenemos un sistema sanitario universal y una ley de dependencia?

Si no hubiese aquí un fracaso del Estado no estaríamos las asociaciones partiéndonos la cabeza, ni familiares dejando de trabajar y de vivir. Es decir, si no hubiera un fracaso estructural no existiría ni la conciencia social, ni la atención por parte de los medios. No me gusta llamarlo fracaso, parte de un agujero grande que hay que tapar.

Y ahora, ¿qué esperan de lo que está por venir?

Esperamos que el marco legal se apruebe y se cumpla. Si es así, mejorará mucho la calidad de vida los enfermos y sus familias. La ley no es perfecta, pero lo perfecto es enemigo de lo bueno. La previsión es que salga adelante la votación del Congreso, para después ir al Senado, la segunda o tercera semana de octubre.




Moscow.media
Частные объявления сегодня





Rss.plus




На памятнике локомотиву ЧС2-010 в Барабинске зажглись ходовые огни

Марина Шершнева: «Что готовит бизнесу налоговая реформа 2025 года. Все, что вы должны знать»

«Калейдоскоп»: Артём Кинг презентовал новый трек

ГК «ДИАКОН» собрала во Владикавказе 80 специалистов по лабораторной диагностике


This millennial CEO grew up with a heroin addict dad. Now he’s running a multimillion-dollar agency

EuroMillions jackpot rolls over to £185,000,000 after no one claims ticket

I had a bitter divorce with my ex-husband. I didn't expect his new wife to become one of my best friends years later.

Half the world population could be diabetic or insulin resistant by 2050


Снег как холст, волшебство акрила

Житель Ельца подделал анализ для участия в СВО и потерял 2 млн рублей

Женский портрет

«Битцевский маньяк» захотел в колонию поближе к Москве, но получил отказ


Five new Steam games you probably missed (May 26, 2025)

Metal Force 3.51.0

Игра Cultivation Chat Group заняла топ-7 в китайском App Store

Началась предзагрузка Crystal of Atlan на PC и смартфонах



Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка

Наиль Гафуров: новые эпизоды в деле российского риэлтора-жулика

В Тверской области прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»

В Рязани с успехом прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»




Собянин рассказал, каким будет новый пешеходный мост на остров Балчуг

РИА «Новости»: на проспекте Вернадского устраняют последствия атаки дронов

Новосибирское УФАС признало недобросовестными поставщиками сразу две компании

Суд ограничил доступ к видео на YouTube с ответами на ЕГЭ 2025 года


Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка

Волонтеров пригласили на голосование за объекты благоустройства в Подмосковье

В Москве прошла церемония награждения победителей VII премии «PERSONO года»

Станислав Кондрашов о вызовах и возможностях цифровой власти технологических олигархов


Рафаэль Надаль подвел итоги своей карьеры на церемонии «Ролан Гаррос»

Монфис совершил камбэк с 0-2 и пробился во второй раунд "Ролан Гаррос"

Теннисистка Александрова вышла во второй круг Открытого чемпионата Франции

Арина Соболенко выходит во второй круг Открытого чемпионата Франции


В России появится первое производство полного цикла вакцины от менингита

Появилось видео резонансного ограбления курьера в «Москва-Сити»

Спрос на клинеров в Москве растет: эксперты рассказали, как выбрать хорошего специалиста

Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка


Музыкальные новости

Урну с прахом Юрия Григоровича захоронят рядом с могилой его супруги на Новодевичьем кладбище

Лев Лещенко, Игорь Крутой и Диана Арбенина выбрали победителя «Детской Новой волны»

Внебрачная дочь Фредди Меркьюри прошла ДНК-тест и узнала правду

Талантливые артисты и поэты выступили на благотворительном концерте «Культура в помощь Донбассу» в Нальчике



В Рязани с успехом прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»

В Тверской области прошёл благотворительный концерт «Культура в помощь Донбассу»

IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта

Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка


В Казани стартует финальный этап Всероссийских соревнований «Футбол в коррекционной школе»

Архангельские гребцы завоевали две медали на первенстве России в Краснодаре

Собянин рассказал о поддержке малого и среднего бизнеса

Дмитрий Губерниев против Елены Вяльбе: битва за пост главы ФЛГР в 2026 году


IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта

В Москве выставили на продажу новый ВАЗ-2109 за 1,7 млн рублей

НПС модернизирует два участка трассы «Новороссия» в Ростовской области

Собянин рассказал, каким будет новый пешеходный мост на остров Балчуг


Путин попросил Собянина сделать транспорт доступным для инвалидов

Путин проведет встречу с многодетными семьями из девяти регионов

Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка

Президент Лаоса извинился перед Путиным за отсутствие на Дне Победы в Москве





«Абсолют Страхование» и Spirit. Fitness запустили страховую подписку для клиентов фитнес–клуба

Медики высоко оценили аппарат «Швабе» для ингаляционной анестезии

Большинство россиян выбирают врача по рекомендациям знакомых

Офтальмолог Кирилл Светлаков: может ли мигрень испортить зрение


Зеленский заявил, что в Киеве работают над получением ракет Taurus


«Чемпионат»: Комличенко согласовал контракт с «Локомотивом»

IX Открытый Московский фестиваль конного искусства и спорта

«Сны Пушкина» – шоу вне жанров: вы действительно поверите в сказку

Поздравление с Днем Рождения Анатолию Корнеевичу Орлецкому




Собянин рассказал, каким будет новый пешеходный мост на остров Балчуг

Собянин: Отражена атака трех беспилотников на Московский регион

Путин попросил Собянина сделать транспорт доступным для инвалидов

Собянин: Москва отбила атаку 33 вражеских дронов без потерь и ущерба


На рынке появилось технологичное агентство мобильного маркетинга mApps

Агроном предложил этим летом высадить на огороде экзотические культуры

«Турбозавры» подвели итоги творческого конкурса «Экозавр-25»

Олигархи и зелёные технологии - анализ Станислава Кондрашова


С бывшего ректора КФУ взыскали 60 миллионов рублей

Компании из ОАЭ предложили выкупить российские активы UniCredit

Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка

Забайкальцы могут стать участниками Всероссийского Парада Семьи


Архангельские гребцы завоевали две медали на первенстве России в Краснодаре

Как джин и виски из Саранска вывели предприятие Евгения Сидорова в лидеры индустрии

Заместитель прокурора Архангельской области и Ненецкого автономного округа Павел Матанцев и Уполномоченный по правам ребенка в Ненецком автономном округе Галина Гуляева проведут личный приём жителей Ненецкого автономного округа по вопросам защиты пра

Жара накроет регионы России


Встреча друзей «Библиотека – волшебное место, где книгам не скучно, где всем интересно».

Выставка-призыв «Курение – зло, откажись от него»

Мы служим книге, чтобы книга служила людям

Акция «Поздравь библиотеку с праздником».


Выиграть миллион на «Юмор FM» помогает улыбка

AP: Илон Маск покинет пост главы DOGE в администрации США

Тренд на ставки ниже. «Выберу.ру» составил рейтинг лучших ипотек на «вторичку» в мае 2025 года

Марко Рубио призвал Сергея Лаврова к конструктивному диалогу с Киевом - Госдеп












Спорт в России и мире

Новости спорта


Новости тенниса
Большой шлем

Касаткина о выступлении за сборную Австралии: «Это вопрос, который Tennis Australia должна решать с ITF – это уже совсем другой разговор, и я не буду в нем участвовать»






В Москве прошла церемония награждения победителей VII премии «PERSONO года»

Бывшего ректора КФУ приговорили к 22 годам колонии строго режима

Прихожане Владимирского храма посетили Донской монастырь в Москве

РИА «Новости»: на проспекте Вернадского устраняют последствия атаки дронов