La lucha contra siete enfermedades raras de Noah Higón, la invitada de 'La Revuelta': «Sin ciencia no hay futuro»

«Sin ciencia no hay futuro» . Con este lema en el frontal de su camiseta apareció la valenciana Noah Higón , conocida por su activismo en la visibilización de las enfermedades raras, en el programa 'La Revuelta' de TVE presentado por David Broncano. La joven de 25 años, como dice en su libro «ha lidiado más con la muerte que con la vida», se llevó una gran ovación por su discurso a favor de aumentar las inversiones de las administraciones públicas en investigación científica para tratar problemas de salud que padecen más tres millones de personas en España. Durante su visita al exitoso programa de televisión, Higón, que padece hasta siete enfermedades raras, le entregó a Broncano diferentes regalos y bromeó sobre su implante coclear , un dispositivo colocado en su cabeza para que pueda escuchar mediante neurotransmisores. «Me hubiese venido bien en la cena de Nochebuena», ironizó uno de sus colaboradores. La valenciana, según contó a ABC en una entrevista, se ha sometido a una veintena de operaciones a lo largo de su vida. En 2018, viajó a Leipzig (Alemania) para ser tratada por un prestigioso médico, que le diagnosticó los síndromes del cascanueces, el de May-Thurner y la comprensión de la vena cava inferior. Nació con el síndrome de Ehler Danlos , una enfermedad genética que genera un colágeno defectuoso en el cuerpo con una sintomatología diversa. En su caso, esta colagenopatía provoca que sus órganos internos estén mal colocados y excesivamente comprimidos, lo que se supone un desajuste de su tejido conectivo. No fue hasta los doce años cuando le diagnosticaron esta enfermedad, que le había causado numerosos esguinces y luxaciones durante su infancia. «Me han tenido que operar varias veces para cortar partes que se estaban trombosando. Me falta un trozo de duodeno de 27 centímetros y tengo dos prótesis que sustituyen a las venas renal e ilíaca», relató a este diario. Durante la citada entrevista con ABC, Higón explicó que la sociedad «no es consciente de lo que significa vivir con estas patologías » y que se debe empezar « educando en valores a los más pequeños ». Cree que ven a estos enfermos como «entes raros» e incluso que algunas de sus dolencias no son verdaderas. «Hasta que no me pusieron el implante nadie diría que estaba enferma y, sinceramente, es el menor de mis problemas», comentó. Pese a las complicaciones que padece por sus siete enfermedades, Noah logró graduarse en Derecho y Ciencias Políticas y obtener un máster en Marketing Político, además de publicar los libros 'De qué dolor son tus ojos' y 'Esperanza marchita'. Con todo ello, sumado a su determinación, se ha convertido en un auténtico referente en la lucha por los derechos de las personas con enfermedades raras en España.