«¡Viva la vida!» Con esa exclamación llena de energía cerró su intervención Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y enfermo de ELA, ante los aplausos emocionados más medio millar de personas que este sábado participaron en Toledo en la marcha solidaria organizada con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. «Aquí no se rinde nadie», proclamó, antes de agradecer a los asistentes su apoyo. «Gracias por visibilizar una enfermedad que es una putada, pero que tiene esperanza. Lo vamos a conseguir», aseguró Amores al término de una marcha que combinó visibilización, reconocimiento y reivindicación. La marcha, convocada por la Asociación AdELAnte CLM, discurrió entre la plaza de Zocodover y la del Ayuntamiento, teñida del color verde esperanza . Participaron enfermos, familiares, colectivos de apoyo, sanitarios e instituciones. Las calles del Casco histórico de Toledo se llenaron de pancartas con mensajes como 'Lo urgente es la cura, lo esencial, el respeto', 'No se investiga lo suficiente porque no afecta a multitudes, pero a quien le toca le cambia todo', o 'Más comprensión, más ayuda, menos burocracia». El recorrido estuvo acompañado por los ritmos de la batucada Kekumka y los sones de la banda de Chozas y Canales. El acto sirvió para recordar que, aunque en 2024 se aprobó por unanimidad la conocida como ley ELA en el Congreso, su aplicación aún no ha llegado a los pacientes. «Una ley que no fue un regalo, sino el fruto de la lucha de personas enfermas, familias, cuidadores y sociedad civil organizada», según el manifiesto leído por los propios afectados. «Siete meses después la ley sigue sin aplicarse. Más de 600 personas han muerto sin recibir una sola de las ayudas prometidas », denunciaron. «No más palabras. Queremos presupuesto», subrayaba el manifiesto leído en la plaza del Ayuntamiento. Desde AdELAnte CLM se alertó de que aún está pendiente la aprobación de un plan de choque que garantice cuidados expertos 24 horas para los casos más avanzados. «Necesitamos mayor celeridad ante los derechos adquiridos, los derechos reconocidos por todo el arco parlamentario, necesitamos financiación. Tenemos cerca de aprobar un plan de choque que va a hacer llegar a esos casos más avanzados los cuidados 24 horas al día. Pero aún así, todo lo que se retrase más de mañana la aprobación de ese presupuesto necesario va a ser tarde para muchísimas familias «, subrayaba David Amores, presidente de AdELAnte CLM. Y es que, como señalaba el manifiesto, «la ELA no distingue colores políticos, solo entiende de urgencia y de dignidad». Entre los participantes en la marcha se encontraba también la investigadora toledana Carmen Fernández , especializada en la enfermedad, cuya presencia fue recibida con especial reconocimiento. «Gracias por seguir investigando», le dedicaron desde la organización. El respaldo institucional también estuvo presente. Rubén Lozano, concejal de Deportes y Río Tajo en el Ayuntamiento de Toledo, destacó que «la ELA no necesita solo una legislación, necesita un presupuesto , necesita una capacidad para ser evidente en cada familia y en cada hogar». En un símil que conectó con la celebración del Corpus Christi, subrayó que «las calles engalanadas de Toledo, como la calle Comercio, no significan nada sin la custodia; del mismo modo, la ley ELA no significa nada sin financiación». Por su parte, el delegado provincial de Sanidad, Jaime David Corregidor, reconoció la importancia de los cuidadores y recordó que «la ELA no se puede curar, pero se puede cuidar». En su intervención, puso en valor tanto la labor de la Asociación Adelante como el compromiso del Gobierno regional «a través del Instituto de Investigación Sanitaria de Castilla-La Mancha », destacando que «la investigación es necesaria para encontrar la cura de la ELA». A la marcha han asistido también las concejalas de Asuntos Sociales y Cultura, Marisol Illescas y Ana Pérez, así como el edil de Educación, Daniel Morcillo, y los concejales del PSOE Marta Medina, Laura Villacañas, Ana Abellán, Carlos Vega y Teo García. También estuvo presente Francisco Armenta, director general de Discapacidad de la Junta. El neurólogo Alfonso Vadillo, coordinador de la Unidad ELA del Hospital de Toledo, insistió en la importancia de las unidades especializadas como las existentes en Toledo y en el hospital Macha Centro, al ofrecer una atención integral y multidisciplinar . «Vemos al paciente simultáneamente endocrinos, rehabilitadores, neurólogos, neumólogos, psicólogos... Hay una comunicación fluida, se ahorran visitas, y eso mejora el estado general del paciente y su supervivencia». Vadillo, que explicó que actualmente se trabaja en extender este modelo a otros centros, recordó que el manejo de la enfermedad es complejo y costoso . «Hace falta dinero, hay que hacer adaptaciones en el hogar, fisioterapia... y muchas veces los recursos no llegan con la celeridad necesaria», aseguró. En España se estima que hay unos 4.000 casos diagnosticados de ELA , una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a personas entre los 40 y los 90 años. Su evolución implica una progresiva parálisis muscular, que desemboca en la pérdida de la capacidad de hablar, moverse, comer y respirar. Junto a las voces médicas e institucionales, también estuvo presente el compromiso social. Javier López, presidente de la Fundación Eurocaja Rural, anunció que el próximo 5 de octubre se celebrará en Toledo una nueva edición de la carrera solidaria c ontra la ELA cuya recaudación se destinará íntegramente a asociaciones que trabajan con los enfermos en el ámbito geográfico de la entidad financiera. En el marco de la jornada, tanto la Fundación Eurocaja Rural como la empresa Vivisol hicieron entrega de sendos cheques de 1.000 euros para apoyar la labor de las asociaciones implicadas en la atención a personas afectadas por la enfermedad. La marcha terminó con una lectura coral del manifiesto, interrumpido por aplausos espontáneos y emociones compartidas . «No se puede vivir así. No se puede morir así. No se puede legislar así», leyeron en voz alta varios enfermos y familiares. «La ley no es un experimento, es la última esperanza para miles de personas. Y no aceptaremos ni un día más de abandono».
