Ana Coral Villar tiene 51 años y padece la enfermedad de Von Hippel-Lindau, una patología genética rara que provoca la aparición de tumores y quistes en múltiples órganos. Una enfermedad crónica, progresiva y sin cura, que obliga a los pacientes a someterse a duras cirugías continuas para frenar daños irreversibles. Lleva tres décadas luchando contra la enfermedad y ha sido intervenida en nueve ocasiones . Está al límite. Existe un medicamento, belzutifan, que ya se administra en otras regiones del país. A ella, el Hospital de Toledo se lo ha denegado. El cuerpo de Ana Coral Villar ya no soporta más. Tras nueve neurocirugías desde que tenía 21 años, la última en 2023, los médicos le advierten de que volver a pasar por el quirófano supone un riesgo neurológico extremo. Su situación funcional es muy grave: no puede controlar la cabeza, no puede fijar la vista, solo puede escribir con la mano derecha y arrastra múltiples discapacidades neurológicas. Aun así, el Complejo Hospitalario Universitario de Toledo ha decidido negarle el acceso al belzutifan, un medicamento huérfano autorizado por la Agencia Europea del Medicamento en febrero de 2025 para pacientes con Von Hippel-Lindau, y que ya se está utilizando en otras comunidades autónomas del país con resultados positivos. En Toledo, la respuesta ha sido otra: cirugía o nada. «Han decidido que mi hermana o se opera o no se hace nada por ella». Quien alza la voz es Karina Villar, hermana de Ana Coral, médica, vicepresidenta de la asociación de pacientes desde hace más de dos décadas y una de las personas que mejor conoce esta enfermedad en España. «Han decidido que mi hermana o se opera o no se hace nada por ella», denuncia en declaraciones a ABC. «Y eso, después de nueve neurocirugías, con un 96% de discapacidad y con el riesgo real de perder lo poco que le queda, es sencillamente inasumible». Von Hippel-Lindau, esta enfermedad rara que padece Ana Coral Villar, le obliga a convivir con tumores recurrentes en el sistema nervioso central y otros órganos. Desde los 21 años ha pasado por un peregrinaje médico constante , con cirugías que han dejado secuelas severas: parálisis de pares craneales, ataxia grave, insuficiencia respiratoria, parálisis de cuerdas vocales, hemiparesia y pérdida de audición en un oído. En la revisión anual de octubre, la resonancia confirmó nuevos tumores en el cerebelo y un gran quiste que comprime el tronco cerebral, una situación potencialmente mortal. Ana Coral, consciente de lo que implica otra intervención, tomó una decisión firme: no volver a operarse. Un medicamento existe. Pero no para ella. El belzutifan es un medicamento huérfano diseñado específicamente para esta enfermedad. Su autorización es condicional, como ocurre con muchos tratamientos de alto coste, y permite su uso mientras se sigue recogiendo evidencia clínica. «Ya lo están tomando pacientes en Albacete, Madrid, Andalucía, Castilla y León y Cataluña», explica Karina Villar. «En algunos casos proceden de ensayos clínicos y les está yendo muy bien. Hay estabilización y reducción de tumores. ¿Por qué aquí no?». La respuesta oficial del hospital se basa en criterios de coste-efectividad. Una valoración que indigna a la familia. «Hablan de humanización, pero luego te mandan un informe económico diciéndote que no es coste efectivo. ¿Coste efectivo según qué? Estamos hablando de la vida de una persona», denuncia Karina. «En otros sitios sí es coste efectivo, pero en el caso de mi hermana, que ya ha pasado por nueve infiernos, no lo es». La familia ha intentado todas las vías posibles. Comprar el medicamento en otros países, solicitar autorización excepcional, acudir a la Agencia Española de Medicamentos. Siempre la misma respuesta: solo el hospital y la comunidad autónoma pueden solicitarlo y asumir el coste. «La legislación impide comprarlo fuera por seguridad. Pero si mi hermana se va a morir, ¿qué seguridad me importa? El peor escenario ya lo tenemos», lamenta Karina. Mientras tanto, el tiempo corre. El quiste sigue creciendo. El tronco cerebral sigue comprimido. Y la alternativa quirúrgica que se invoca como «tratamiento inmediato» lleva meses sin ejecutarse. «¿Inmediato? La resonancia es de julio, la respuesta llega en noviembre y mi hermana sigue en casa. Yo inmediato le llamo a otra cosa», denuncia. Karina Villar no oculta su indignación : «Este país no puede funcionar así. Cada comunidad tiene que hacerse cargo de sus pacientes. No puedes hablar de medicina personalizada y luego no mirar a la persona concreta». Ana Coral no quiere morir. Quiere vivir sin pasar por una décima cirugía que sabe, por experiencia, que puede dejarla sin voz, sin movimiento o sin vida. La familia no se rinde. No lo ha hecho en 30 años y no va a hacerlo ahora. Fuerza y amor le sobran a Karina para seguir luchando por su hermana. Lo que falta, esta vez, no es un medicamento. Es voluntad.
