Leo, el niño de Sevilla con piel de mariposa pide «que se aleje el papeleo» para probar ya el nuevo medicamento y luchar contra su enfermedad

Hace un año, la Agencia Europea del Medicamento aprobaba el VYJUVEK, la primera terapia génica de aplicación tópica indicada para la piel de mariposa o la epidermólisis distrófica pero aún no ha llegado a los pacientes. Así lo ha señalado Leo, el niño de Sevilla de 11 años que ha apuntando en las redes sociales que «se comparta» este mensaje para «que se alejen los papeles» y llegue la cura. La familia de Leo explicaba en 2025 a este periódico que le «alegraría muchísimo» que encontraran una cura para su enfermedad porque cualquier actividad diaria supone un problema. Además, tiene que hacerse unas curas todos los días que duran unas 3 horas de media. Por ello, insiste en el mensaje que ha tenido más de cinco millones de reproducciones que «se necesita que este medicamento llegue a los pacientes». Tal y como explicaba ABC de Sevilla en marzo de 2025, la terapia ya se había aplicado en pacientes de Estados Unidos pudiéndose observar avances porque las heridas abiertas durante años se habían cicatrizado «uniendo dermis y epidermis». El tratamiento transporta «mediante un vector viral del herpes simple (virus VHS-1 inactivado), dos copias sanas del gen del colágeno 7 (COL7A1). Dicho vector suministra la información necesaria para que la propia célula produzca la proteína del Colágeno 7 sana, para que esta funcione correctamente». Ya se avisaba también que había un largo proceso de dos años para que el Ministerio apruebe la entrada de esta terapia en el Sistema Nacional de Salud pero además de Leo, otros pacientes han pedido en las redes sociales que se agilicen los trámites para solucionar su día a día y luchar contra esta enfermedad que tiene su origen en los genes. La piel de mariposa es una enfermedad rara que dificultan mucho el día a día de aquellos que la sufren. Es una dolencia genética e incurable que provoca una fragilidad extrema en la piel , incapaz de cicatrizar heridas y ampollas que se provocan con el más mínimo roce. La llamada de Leo es un nuevo 'grito' en las redes sociales para que la burocracia disminuya y que todas las personas que sufren esta enfermedad puedan hacer frente a la misma con esta terapia. En otras partes del mundo como en América, ya se están viendo resultados y se está intentando mejorar el día a día de las familias que tienen que luchar contra esta dolencia rara. A pesar de ello, las asociaciones apuntan que «el desconocimiento que aún existe sobre la enfermedad por parte de los diferentes estamentos de la sociedad, lleva a incidir sobre los derechos de las familias con piel de mariposa aún no reconocidos por la Administración Pública».