Carmen Amador tenía 47 años cuando empezó a notar que la mano no le respondía cuando intentaba pulsar teclas en su trabajo como empleada de un banco. Fue solo el principio, después se le unieron arrastrar la pierna izquierda y cierta inexpresividad en la cara. El diagnóstico, demoledor para alguien tan joven: párkinson . «Fue un jarro de agua fría. Pensaba, yo con 47 años cómo voy a tener eso, si no soy mayor ni tiemblo», reconoce esta paciente que, a sus 54 años, lucha cada día por combatir contra el avance de esta enfermedad que este sábado celebra su día mundial. Una vez asimilado el golpe, Carmen tuvo claro qué camino tomar. «Me quedaba, ponerme a llorar por los rincones o tomar el toro por los cuernos. Yo escogí lo segundo», ratifica esta paciente que encontró en la Asociación Parkinson Sevilla un lugar de refugio donde asesorarse y compartir experiencias. Tener párkinson te cambia la vida. O, más bien, la mentalidad con la que la afrontas. «Yo estaba trabajando, tenía dos hijos adolescentes y un alto ritmo de vida. A raíz de la enfermedad he tenido que pensar en mí, hacer rehabilitación con el fisio todos los días, hacer deporte, que es lo que puede ralentizar un poco la evolución de la enfermedad, y llevar una vida bastante más tranquila», reconoce Carmen, que sabe que el proceso no es fácil. Reconocer un párkinson no es fácil, y menos tan joven. Tardar mucho en llenar una bolsa de la compra en un supermercado, andar por la calle como si estuvieras en estado de embriaguez… son muecas en el revolver que cuesta asimilar. «Yo no soy capaz de ir a un bar lleno de gente porque yo me agobio muchísimo. Pero sí que es verdad que es importante mantener el contacto con las personas, no quedarte aislado en casa», recomienda esta paciente de inicio temprano. Para ayudarla a sobrellevar su enfermedad, que a día de hoy no tiene cura, Carmen tiene el apoyo de profesionales sanitarios que le ayudan a sentirse mejor día a día. Es el caso de Sonia Durán , que lleva 14 años trabajando con personas con párkinson. «Es una enfermedad bastante invalidante, y no solamente tiene una sintomatología motora, como es el temblor, sino que hay otros síntomas como la rigidez, la lentitud, la disfagia o la inestabilidad postural», asevera esta enfermera que advierte también de los problemas relacionados con el deterioro cognitivo. «Depresión, insomnio, trastornos cognitivos… a veces llegan a ser más invalidantes que los físicos», comenta. De problemas físicos y cómo recuperarlos sabe bastante Guillermo Giráldez , fisioterapeuta con ocho años de experiencia en párkinson. «Es una enfermedad que influye en todo, cuando caminamos, cuando pisamos, para mantener el equilibrio… Te limita cosas cotidianas como abrocharse los zapatos, los botones o meter una llave en la cerradura», señala este fisioterapeuta que tiene claro que la mejor forma de atajar estos síntomas es «tomarse bien la medicación y hacer mucho ejercicio, levantarse mucho del asiento, andar mucho, todo lo que estimulen la musculatura y el cerebro». Susana Caballero trabaja en la Asociación Parkinson Sevilla como neuropsicóloga. La parte anímica del paciente es igual o más importante incluso que su estado físico. No es fácil lidiar con la lentitud a la hora de procesar la información, los problemas de atención, las dificultades a la hora de organizarse y ese deterioro cognitivo que va surgiendo desde la sombra. «Al ser neurodegenerativa, y que por mucho que intentemos mejorar, la enfermedad siempre va a estar presente, les ocasiona mucho miedo al futuro. Muchos de los pacientes a lo largo de la enfermedad desarrollan síntomas depresivos o ansiógenos», reconoce Susana, quien tiene claro que «para adaptarse a esos cambios es fundamental que el paciente encuentre apoyos en el núcleo social y familiar». La fórmula para mejorar es la misma que prácticamente para todo en la vida: «la constancia es fundamental. El párkinson no descansa. Entonces, cuanto más hagamos, cuanto más constantes seamos, siempre va a ser mejor. Cuando hay alguna mejora, algún cambio de algo que antes no se podía hacer y, tras el ejercicio sí lo hacen, les decimos mira, mira cómo hemos recuperado esto». Sin una cura para esta enfermedad, casos como el de Carmen y el trabajo de profesionales como Susana, Guillermo o Sonia se antojan clave para mejorar la calidad de vida de la que es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, solo por detrás del Alzheimer. Cada año se diagnostican unos 10.000 casos nuevos en el país y los casos de párkinson en personas más jóvenes sigue en aumento. Casos como el de Carmen, que lanza un mensaje para aquellos a los que le han diagnosticado la enfermedad recientemente: «a mí no me importa que se sepa lo que tengo porque lo importante es visibilizar esta enfermedad. Hay que asumir que la vida cambia para ti, pero gracias al trabajo de los profesionales, al apoyo de familia y amigos que te hacen sentirse acompañado, podemos seguir hacia adelante».
