Безне дә ишетегез, кешеләр! [+ФОТОЛАР]

Нәрсә ул аутизм?

Аутизм – ул баш мие эшчәнлегенең үзгәрешләре нәтиҗәсендә килеп туган авыру. Гадәттә, ул балаларда өч яшькә чаклы беленә башлый һәм җәмгыятьтә яраклашырга авырлык тудырудан гыйбарәт. Бөтен дөнья буенча аутистлар саны артканнан арта бара. Аутист балалар кечкенә генә тавыш яисә башка зур булмаган уңайсызлыкларга да кирәгеннән тыш кискен реакция белән җавап кайтара, имгәннән соң үзен гадәттәгечә рәхәт тотмый, кешеләрне сөймичә, тере булмаган уенчыкларга мөкиббән китә, ялгызлык ярата. Үсә төшкәч тә ул үзен башкача тотып, кешеләр арасында югалып калучан, куркучана яки борчылучан була. Моннан тыш, балаларның үз-үзләрен тотышында кабатлану хас. Еш кына аутизмлы балаларда физик һәм акыл үсешенә киртә булган башка төр авырулар күзәтелергә мөмкин. Галимнәр фикеренчә, гадәттә 10 аутист баланың 7 сендә акыл үсеше тоткарлыгы күзәтелә.

Бергә җиңелрәк

Кызганычка каршы, аутист балалар Әлмәттә дә күп. Әлеге диагноз белән бергә күп кенә ата-аналарның язмышына да киртә куела дисәң дә арттыру булмас. Беренчедән, андый балаларны бакча яки мәктәпләргә алмыйлар, шулай булгач, кем дә булса һәрвакыт бала белән бергә булырга тиеш. Икенчедән, өлешеңә тигән сынауны бөтен ир-ат һәм хатын-кыз тигез күтәрми, димәк, андый гаилә җимерелүгә дучар була.

Килгән авырлык каршында берүзең калмас өчен моннан биш еллап элек Әлмәттә “Гадәти булмаган балалар” иҗтимагый оешмасы барлыкка килә. Аутист бала тәрбияләүче 25 гаилә шулай итеп үз хокукларын яклап, балаларын җәмгыятькә яраклаштыруда берләшергә була. Син ялгыз түгел, димәк, көчлесең.

Елена-Алена

Язмамның герое Елена Смолькова “Тормышта очраклык юк” дияргә ярата. Шуңа күрә бала вакыттан ук үзен Алена дигәнгә ияләшкән ханым белән очраклы таныштым дип әйтү дөрес булмаячак. “Син ялгыз түгел” рубрикасына чираттагы материалны уйлап йөргән мәлдә никтер элеккеге эш урыныма керәсе иттем. Хезмәттәшемнең эш өстәлендә аутизм турындагы мәгълүматны күреп, сүз иярә сүз чыкты. Бер атна эчендә мин инде Елена-Алена белән шәһәр читендәге тау битендә язмыш сынавы хакында сөйләшеп утыра идем.

– Кешегә теге яки бу авырлык килә икән, аны каргыш итеп түгел, Аллаһыдан сынау итеп кабул итү кирәктер. Игезәк улларыма аутизм диагнозы куелгач та, мин нидер аңлап җиткермәгәнмен бугай, шуңа да минем кызым да абыйларына охшаш булып дөньяга килгәндер, – ди ул.

Аленаның тормышы, беренче карашка, бер генә дә күпсанлы башка ханым-туташларныкыннан аерылмый кебек. Кыргызстанда туган, үсмер чакта ук гаиләләре белән Әлмәткә күченгәннәр. Мәктәпне тәмамлагач та кинәттән килеп туган сөю утында дөрләп, кияүгә чыга. Уллары Рөстәм туа. Соңрак дөньяга килгән тагын бер сабые гаиләсе кебек үк гомерле булмый аның. Бу вакытта Алена сәнгать мәктәбенең кичке бүлегендә белем алып, нефть-газ чыгару идарәсенә штукатур-маляр булып эшли.

Булачак икенче ире белән танышканда аңа 24 яшь була. 26 да алар язылышып, игез уллары тууны көтә башлый.

 “Махсус приютта үләр өчен туган!”

Җитлекмичә дөньяга килгән Владислав белән Станиславның хәле бик авыр була. Влад туганда ук микроинсульт кичереп, биш көн дигәндә аны өенә үләргә озаталар (кайсы гына дәвалау учреждениесенә “матур” статистика кирәк түгел соң?!). 

– Ә без бөтен дөньясына үч итеп үлмәдек әле! Тырыша-тырмаша тернәкләнеп киттек, ике яшьтә комиссия узып, балалар бакчасына ук барып җиттек. Биредә инде башка нәниләр белән уртак тел табарга теләмәгән улларымны белгечләр кабаттан тикшерү узарга юллады, – дип искә ала Алена бик авыр булган тормыш мизгелләрен.

Комиссиядә игез балаларның икесенә дә аутизм диагнозы куялар.

– “Сез алардан хәзер үк баш тарта аласыз. Сез бит мәңгелек түгел, шулай булгач, алар иртәме-соңмы барыбер махсус приютта үләчәкләр”, – диделәр миңа. Диагноздан да битәр бу сүзләр башыма күсәк белән органдай тәэсир итте! Бөтенләй баш тартмыйча, махсус дәвалау учреждениесендә тәрбиягә дә җибәрергә буласын аңлатырга тырышсалар да, әлеге сүзләрне әйткән табибны күралмаслык дәрәҗәгә җиттем. Сабыйларың читтә була торып, ничекләр тыныч яшәргә була?! Бу вакытта мин инде Танюшам белән авырлы идем, – ди Алена.

Таняның да аустист икәне 4-5 яшьләр чамасында билгеле була. Уллары белән чагыштырганда, кызында җиңелрәк дәрәҗәдә булса да, инде бер тапкыр узган “кино” яңадан кабатлана. Бакчада бер еллап йөргәннән соң ата-аналар тавыш куптарып, бакчага закон нигезендә алынган юлламадан баш тартырга мәҗбүр итәләр. Янәсе, андый балалар өчен махсус уку йортлары бар, алар җәмгыять өчен куркыныч...

– Никтер көрәшмәдем. Игезәкләр белән көн саен килеп-китү килешүе нигезендә йөрдек без ул бакчага. 20 минутлык шөгыльләр вакытында белгеч дигәннәре фасольдән макарон аерырга кушудан арыны белмәде. Өстәвенә, өч баланың өчесе дә гиперактивлар, күрми калсаң, тәрәзә кыегына менеп китәргә дә күп сорамыйлар – аутистларга, гомумән, курку хисе хас түгел, – ди ана.

Гадәти булмаган балага  гадәти мохит кирәк

Аутист балаларның ата-аналарына авыру белән ялгыз калмаганны белү бик мөһим. Алена сүзләренчә, башкалардан аерылып торган артык актив балалардан халык читләшә, бу бары да аутизм хакында хәбәрдар булмаганнан килә.

– Аутистлар тавыш яратмый, ләкин аңа да ияләштерергә була. Алар бик актив, әмма авырлык белән сөйләшә. Моннан тыш, аутистлар бер төрле генә ризыкка өстенлек бирә, бер үк киемне көне-төне салмый кия. Боларның барысын да азмы-күпме дәрәҗәдә төзәтергә була, аның өчен һәр аутистка  индивидуаль программа узарга кирәк. Махсус реабилитация программалары, кызганычка каршы, бушка түгел шул, – ди өч баласына биш тапкыр махсус курслар узып, 400 меңгә чаклы акчасын түккән Алена.

Әлмәттә булдырылган иҗтимагый оешма берникадәр шушы проблемаларны бергәләп хәл итәргә ярдәмләшә. Ата-аналар өчен ул мәгълүмат аралашу мәйданчыгы да, бер-береңә рухи ярдәм күрсәтү урыны да, тирә-юньдәгеләр кабул итмәгән балаларны җәмгыятькә яраклаштыруның бер ысулы да. Биредә аутист балалар белән эшләүче кала белгечләрен чакырып укулар да оештырыла, бәйрәмнәр дә уздырыла. Әлегә “Гадәти булмаган балалар”ны Чернышевский урамындагы мәхәллә мәктәбе сыендырган. Тик алар биредә кунак кына. Аларга үзләренә җыелып аралашу гына түгел, үз акчаларына булса да махсус белгечләр чакырып шөгыльләр уздырырга, тренажерлар залы, түгәрәкләр оештырырга бина кирәк. Бер сүз белән әйткәндә, гадәти булмаган балага – гадәти мохит булдырылса, аутизм дигән диагноз ниндидер куркыныч чир түгел, ә бәлки кешенең башкалардан бер баш өстен дип әйтерлек мөмкинлек булып яңгырар иде. Бөтен дөнья белгечләре фикеренчә, 30 % аутист гений булып туа.

– Бездә кешеләр аутистлардан чумадан курыккан кебек курка. Җәмәгать транспортында йөргәндә “Балаларыгызны тәрбияләмисез!” дип кычкыру дисеңме, уен мәйданчыгында безнең сабыйларны күрүгә үк үз балаларын алып тизрәк китү дисеңме, алай гынамы, “Якын килә күрмәгез!” дип ишегалдыннан куу дисеңме – бу үзем бәрелешкән берничә очрак кына, – ди Алена. – Өстәвенә, бөтен дөньяда нерв авыруы булып саналган аутизмны бездә психик авыруга санап, әледән-әле махсус дәвалау учреждениеләренә юллыйлар... Мондый караш булган чакта бигрәк тә кыен шул. Кешеләрдән мин бары бер нәрсәне үтенәм: безгә ярдәм итә алмыйсыз икән, комачауламагыз, ичмасам!

Рәдифә НОГМАНОВА

Фотолар шәхси архивтан

P.S. Әгәр дә ялгызы өч инвалид бала тәрбияләүче Алена Смолькова яисә “Гадәти булмаган балалар” җәмгыятенә ярдәм итәргә теләүче булса редакциябезгә яки Чернышевский урамы, 20 нче йорт адресы буенча кунак булучы җәмгыятькә мөрәҗәгать итә аласыз.