Štěpánka trpí roztroušenou sklerózou. Říkali, že jsem simulant, vzpomíná
Štěpánka žije s roztroušenou sklerózou přes dvacet let. Ačkoliv ji nemoc pomalu, ale stále více omezuje, snaží se na své situaci hledat pozitiva. "Je to omezení vlastně pohybové, kdy nefungujou nohy, nefunguje tělo. Mám štěstí teda, že jsem i bez hole, mám jí v autě pro jistotu, kdyby náhodou něco," svěřila se televizi Nova paní Štěpánka.
Roztroušená skleróza postihuje hlavně mladé ženy mezi 20 a 30 lety. Když začala Štěpánka v pubertě pozorovat, že s jejím tělem není něco v pořádku, nikdo ji nebral vážně.
"Začalo se to projevovat asi v 16 letech brněním nohou, ale tenkrát na to kašlali všichni a nezajímalo je to. Byla jsem podle nich simulant, chtěla jsem se ulejvat ze školy, nic mi nebylo. No a ve 22 letech přišli na to, že mam roztroušenou sklerózu," vzpomíná.
Přitom nemoc je velmi nebezpečná a v případě, že se neléčí, může skončit smrtí. "Bílé krvinky, které nás mají chránit, se tady v tom případě spletou, vstupují do mozku a napadají nervová vlákna a v důsledku narušení těch drah má člověk problémy hybné, citlivostní, zrakové a tak dále," vysvětluje lékařka Dana Horáková z Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice.
"Evidujeme 17 a půl tisíce pacientů s roztroušenou sklerózou. Monitorujeme jak pacienty léčené biologickou léčbou, tak i pacienty neléčené," uvedl projektový manažer registru ReMuS Jiří Drahota.
Zhruba deset procent pacientů s roztroušenou sklerózou prodělalo onemocnění covid-19. Pandemie komplikovala životy i těm, kteří se nákaze vyhnuli. Strádali psychicky. Přitom psychoterapeutů je nedostatek.
"Bylo to trošku náročnější na jaře a řada pacientů trpěla izolací doma, někteří přišli o práci, takže to je samozřejmě složitá situace," říká vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění Všeobecné fakultní nemocnice Eva Kubala Havrdová.
Problémy pacientů s roztroušenou sklerózou mapuje registr ReMuS, který jim pomáhá už osmý rok i s léčbou. A v posledních letech se to daří. Proto ani Štěpánka neztrácí naději. "Je to svině, je to velká svině, ale je potřeba, aby ten člověk se zapřel psychicky a přešel ji," nevzdává se.
Na situaci kolem nemoci chtějí v pondělí u příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy upozornit lidé v Českých Budějovicích. Na náměstí tam budou rozdávat její symbol, tedy rozkvetlé slunečnice.