Wenn das eigene Kind schwer krank ist, richten sich alle Hoffnungen auf eine Therapie. Doch für die seltene Genmutation PCH2 gibt es bisher kein Medikament. Eine Gruppe engagierter Eltern wird deshalb selbst aktiv, um die Forschung voranzutreiben. Was anfangs wie eine verrückte Idee klang, könnte nun zum Vorbild für andere seltene Erkrankungen werden.Von FOCUS-online-Reporterin Lisa-Marie Krell (geb. Jeschina)
