Η Βουλή των Ελλήνων φωταγωγείται απόψε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου. Η ενέργεια αυτή αποτελεί μια συμβολική αναγνώριση των σημαντικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με SMA, ενώ παράλληλα τονίζει τη διαρκή ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε διάγνωση, ιατρική φροντίδα αλλά και καινοτόμες θεραπείες.
Η πρωτοβουλία στοχεύει στην ενίσχυση της δημόσιας ευαισθητοποίησης γύρω από τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy), μια σπάνια νευροεκφυλιστική και νευρομυϊκή ασθένεια με γενετική αιτιολογία. Η SMA, μετά την κυστική ίνωση, χαρακτηρίζεται ως η δεύτερη πιο θανατηφόρα νόσος μεταξύ του καυκάσιου πληθυσμού. Εκτιμάται πως η επικράτηση της ασθένειας στην Ελλάδα αγγίζει περίπου το 1 στα 30.000 άτομα, σύμφωνα με τον ΕΟΔΥ.
Τύποι και κλινικές εκδηλώσεις της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας
Η ασθένεια διακρίνεται σε τέσσερις τύπους, βάσει της ηλικίας εμφάνισης και της βαρύτητας των συμπτωμάτων. Κοινό χαρακτηριστικό όλων των μορφών αποτελεί η μυϊκή αδυναμία και ατροφία ποικίλης σοβαρότητας, με επίκεντρο κυρίως τα κάτω άκρα και τους αναπνευστικούς μυς. Τα συμπτώματα εμφανίζονται συμμετρικά και προοδευτικά, ενώ στα κλινικά ευρήματα συγκαταλέγονται συχνά η σκολίωση, οι ινιδισμοί μυών και οι συνδεσμικές κακώσεις.
Έμφαση στα δικαιώματα των ασθενών
Με τη συμμετοχή της σε αυτή τη διεθνή προσπάθεια, η Βουλή των Ελλήνων στηρίζει την ενημέρωση και την ενίσχυση των δικαιωμάτων όσων ζουν με σπάνιες παθήσεις. Συνεργάζεται με διεθνείς και εγχώριους οργανισμούς, φορείς ασθενών και επιστημονικές κοινότητες, επιβεβαιώνοντας έτσι τη δέσμευσή της για μια διαρκώς βελτιούμενη υποστήριξη στην πρόσβαση σε θεραπεία, φροντίδα και ενημέρωση για την SMA και άλλες σπάνιες ασθένειες.
Астраханский ТРЗ Желдорреммаша приступил к серийному капитальному ремонту тепловозов ТЭМ18ДМ
Как одна лекция превратила фотографа в первооткрывателя Алексис Розенфельд — «простой фотограф», который с детства увлекался рассказами об исследованиях «Подводной Одиссеи команды Кусто».
К доктору – без страха: сеть клиник «Будь Здоров» представила VR-решения для детского здоровья
Marins Park Hotel Нижний Новгород – партнёр фестиваля «ПАРИ ФЕСТ 2025»
Насмерть сбивший актрису Земляникину байкер полностью признал вину
AI-скоринг от Cware Labs — революция в анализе Web3-проектов
Высокоскоростная магистраль Москва - Петербург вошла в проект схемы метро Москвы
Кубанский казачий центр «Баско» не остался в стороне от людской беды и принял участие в ликвидации последствий ЧС в Туапсинском районе Краснодарского края.
AI-скоринг от Cware Labs — революция в анализе Web3-проектов
Высокоскоростная магистраль Москва - Петербург вошла в проект схемы метро Москвы
Кубанский казачий центр «Баско» не остался в стороне от людской беды и принял участие в ликвидации последствий ЧС в Туапсинском районе Краснодарского края.
Форум-фестиваль «Москва 2030» подготовил насыщенную программу на 9 и 10 августа
Льготные ипотеки на Дальнем Востоке активно получают участники СВО и сотрудники ОПК
В Алтайском крае не будут проводить проверку на предмет чрезмерного роста тарифов на ЖКУ
Коми, Камчатку, Архангельскую, Иркутскую, Калужскую, Костромскую, Курскую, Свердловскую и Оренбургскую области эксперты отнесли к регионам, где на осенних выборах "протестный потенциал выше среднего", говорится в докладе...
Чёрный день календаря. 8 августа: Архангельская трагедия. Как ошибка пилота погубила рейс Як-40
Аренда квартир в июле 2025 года: за сколько можно снять жильё в Симферополе и Севастополе?
В Калининском районе Краснодарского края фрагменты дронов повредили контактную сеть на железной дороге между станциями Величковка и Ангелинская, сообщил оперштаб региона
Компания «Гранд Сервис Экспресс» информирует об изменениях в курсировании некоторых поездов «Таврия» с осени 2025 года
