¿Qué quieren los pacientes?

No voy a ser tan pretencioso como para hablar en nombre de ellos. El pasado 5 de noviembre, en el Ministerio de Sanidad, se constituyó la Mesa Estatal de pacientes mediante un acuerdo gracias al incansable trabajo de Julio Sánchez Fierro en pro de mejorar y fortalecer la representatividad de este colectivo en nuestro sistema de salud. El acuerdo lo han suscrito, las dos principales confederaciones de pacientes de nuestro país: el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Alianza General de Pacientes (AGP). La Mesa Estatal de Pacientes nace con la intención de crear un espacio que permita un debate abierto, a través de la puesta en marcha de diferentes grupos de trabajo formados por expertos de diferentes ámbitos del sector sanitario y socio-sanitario, con la finalidad de concluir de forma clara y concisa las prioridades que tienen los colectivos de pacientes para que puedan participar de una forma más activa en la política de la atención sanitaria y socio-sanitaria. Es una obviedad que en los últimos 30 años, la revolución digital ha dado múltiples posibilidades de información a los ciudadanos para poder estar al día sobre las cuestiones relacionadas con su salud, a las que anteriormente no era posible acceder. Precisamente el empoderamiento de los pacientes, deviene de esas posibilidades de acceso a una amplia información, la cuál, a su vez, les permite conocer y valorar mejor las posibilidades que existen ante un problema de salud. Ese conocimiento, junto con la creencia en unos amplios derechos sociales, se puede traducir, a la postre, en una lista interminable de obligaciones para el sistema sanitario, cuya efectividad no siempre es compatible con la realidad económica ni con las posibilidades de nuestro Estado de bienestar. Para promover avances razonables en calidad y en contenidos asistenciales una correcta educación sanitaria de los pacientes es una pieza fundamental. Gracias a ella las demandas sociales se podrán formular de modo consecuente con los limitados recursos disponibles y con la necesidad de que su uso sea racional y eficiente. Y es ahí donde adquiere un protagonismo especial la existencia de una representación colectiva real de los pacientes que, como gremio permita priorizar lo que es posible e importante a nivel colectivo, de lo que es imposible e irrealizable a nivel individual. A través de un movimiento asociativo con representación oficial, los pacientes estarán en condiciones de promover y defender sus posiciones y prioridades ante los poderes públicos y el conjunto de la sociedad y gracias a las posibilidades que otorgan la tecnología para promover la educación sanitaria adecuada contribuirán a formar a sus representados a fin de tener un sistema más eficiente, viable económicamente y sostenible en el tiempo. Así, un paciente empoderado y debidamente informado, además de que le traten de forma humanizada -faltaría más-, exigirá que exista una equidad real y que no haya diferencias entre los 17 sistemas autonómicos de salud. Las asociaciones, actualmente ya ponen el acento en este problema que amenaza la continuidad de nuestro Sistema Nacional de Salud. Además, un paciente bien informado, entiende que la gratuidad es solo un concepto teórico, dado que, al final, al sistema sanitario lo financiamos entre todos y que con esa financiación habrá que hacer posible, de modo realista, que los centros a los que acude, primero sean accesibles y no tengan listas de espera interminables, que estén dotados adecuadamente tanto de personal como de infraestructuras, y que dispongan de un equipamiento moderno y adecuado. En definitiva, la educación sanitaria correcta y la información a los pacientes posibilitara una Sanidad más participativa y más humanizada al ser su modelo organizativo más sensible a lo que los pacientes quieren obtener en cuidados y en resultados en salud. Por tanto, habría que apoyar desde el Estado la labor que hasta ahora vienen realizando de forma asistemática y descoordinada las confederaciones y asociaciones de pacientes que existen en nuestro país, las cuales lamentablemente vagan por el entorno socio-sanitario sin que se tenga en cuenta la importancia que tienen en el devenir del mismo. Hay que dotar a las asociaciones de pacientes de voz propia ante la administración y dejar que sean ellas las que señalen y defiendan las necesidades que tienen, en vez de que los pacientes tengan que asumir, sin más, lo que las administraciones sanitarias y el resto del sector creé que necesitan. La reciente constitución de la Mesa Estatal de Pacientes es un paso acertado pero no es suficiente, por lo que espero que sea objeto del justo reconocimiento como interlocutor prioritario por parte de los poderes públicos. En una época en la que las posibilidades de los servicios sanitarios son cada vez mayores tanto en esperanza como en calidad de vida, no tener en cuenta la opinión real de los pacientes, no sólo perjudicaría al sistema sanitario sino que acabaría generando conflictividad y crispación en nuestra sociedad. Juan Abarca Cidón es presidente de HM Hospitales