Día Mundial de la Hemofilia 2019: por qué se celebra el 17 de abril
El Día Mundial de la Hemofilia se celebra anualmente el 17 de abril desde 1989, elegido así por la Federación Mundial de Hemofilia, en honor a la fecha de nacimiento de su fundador, Frank Schnabel. Este día internacional busca concientizar sobre la enfermedad y otros trastornos de la coagulación.
Cada año, como parte de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, se elige un tema para que la comunidad de trastornos de la coagulación discuta sobre los problemas que enfrentan las personas que padecen esta enfermedad. Este 2019, la Federación se reunirá en torno al tema "Difusión e Identificación", el cual se enfocará en la concientización e identificación de nuevos pacientes en el mundo.
Did you know that? #Hemophilia is just one of many rare bleeding disorders. Our Annual Global Survey helps us track the remaining gaps in #identification #WorldHemophiliaDay #WHD2019 https://t.co/zvLXgjQuDp pic.twitter.com/ZLiOaUYTpN
— WFH (@wfhemophilia) March 20, 2019
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una trastorno hemorrágico hereditario que afecta la coagulación, lo que puede ocasionar hemorragias espontaneas después de una operación o de tener una lesión. A pesar de ser un trastorno poco frecuente, se estima que una de cada diez mil personas nacen con él.
Causas
Las personas que padecen hemofilia tienen bajos niveles de proteínas en la sangre —conocidas como factores de coagulación—, las cuales están encargadas de hacer que la sangre coagule de manera adecuada. Esto se debe a una mutación o un cambio en uno de los genes que dan las instrucciones para la producción de proteínas del factor de coagulación que son necesarias para formar un coágulo de sangre.
#WednesdayWisdom Some cases of genetically confirmed mild hemophilia A may have normal factor VIII activity in one assay but reduced activity when measured by a different assay. https://t.co/OmMDIVFOfx pic.twitter.com/6MmI0frdXF
— WFH (@wfhemophilia) March 27, 2019
Tipos de hemofilia
El tipo más común se le llama hemofilia A, lo que quiere decir que la persona tiene un déficit en la coagulación del factor VIII. El menos común es denominado hemofilia B o enfermedad de Christmas y es cuando la disminución se encuentra en el factor IX. El resultado es el mismo para estos tipos, es decir, se presenta un sangrado por un tiempo mayor que el normal.
Síntomas
Los síntomas más comunes de la hemofilia incluyen hemorragias en diversas partes del cuerpo como en articulaciones, boca y encías después de la caída de un diente o cuando se reciben inyecciones.
How do you know you have von Willebrand Disease? You might experience one or more of these symptoms. Keep in mind that your normal is not necessarily normal! #WorldHemophiliaDayhttps://t.co/ubLbVdhzUe pic.twitter.com/tXrH3RQNjt
— WFH (@wfhemophilia) April 9, 2019
Otros son hemorragias nasales frecuentes o difíciles de detener; moretones debajo de la piel en los músculos y los tejidos blancos; sangre en la orina o en las heces; en los recién nacidos, hemorragias en la cabeza después de un parto difícil.
Tratamiento
La mejor forma de tratar la hemofilia es por medio de una reposición del factor que falta, para que la sangre pueda coagular adecuadamente. Se hace a partir de una infusión por vía intravenosa de concentrados del factor de coagulación.
Be part of the “Light it up Red” experience on April 17! World Hemophilia Day is less than a month away! Every day on April 17, thousands of people around the world come out to show support for this important day in our community. https://t.co/A4nHYQ4McP pic.twitter.com/x8nE1lDvtk
— WFH (@wfhemophilia) March 29, 2019
epc/RL