Cuidados paliativos a niños: vida llevada al extremo

Manoli lleva el nombre de su hija al cuello, en una cadenita de oro que, en realidad, no le haría falta porque en cinco minutos no se quita el nombre de Isabel de la boca. Está en una habitación de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, del Hospital Infantil, referencia para toda la provincia de Sevilla. El equipo, integrado por las doctoras Macarena Rus y María Teresa Alonso, el psicólogo Juan Luis Marrero, la enfermera Rosario Velázquez y la trabajadora social Miriam Durán, atiende una media de cincuenta niños, de los que quince están considerados como «frágiles». No es el caso de Isabel, que ha vuelto al hospital a pesar de los cuidados amorosos de su madre en su propio domicilio, donde cuenta con supervisión del equipo de Paliativos. La chiquilla vive postrada en una cama desde que nació, va para trece años, amarrada con otras cadenas -no de oro, sino de plástico- que son su soporte vital: el respirador que le llena los pulmones, el pulsómetro que le pauta el latido, la sonda gástrica con la que se alimenta… Pero la cadena -ni de oro, ni de plástico- indestructible, inalterable e imperecedera es la que ata el corazón de la madre al de su hija. Por puro amor. Lo primero que choca al periodista, cuando se adentra en el ignoto océano de los cuidados paliativos pediátricos, es toparse con esa explosión gratuita de vitalidad justo en el extremo de la vida, cuando el propio nombre de la unidad que atiende a una cincuentena de chavales en Sevilla dibuja un horizonte lúgubre y tenebroso en la conciencia, como un nubarrón gris en el que no convendría fijarse sino en el arcoíris que se dibuja por encima de las nubes. La muerte infantil como un tabú La doctora Macarena Rus, responsable del equipo que desde agosto de 2016 se ha hecho cargo de la atención a niños con enfermedades incurables o limitantes para la vida lo dice crudamente, sin medias tintas, como quien se zambulle en el agua para librarse de una vez de prejuicios y complejos: «Queremos pensar que los niños nunca se mueren. Y menos en nuestra sociedad del siglo XXI. La mortalidad infantil es un tabú para nosotros y si no se reconoce que sucede, la sociedad no ve que tenga que buscar una solución a este problema». Pero se mueren. Se nos mueren. En toda España, hay unas tres mil muertes de niños al año, aunque en esa cifra están incluidos los accidentes y las causas externas. En Andalucía, en 2015, murieron -se nos murieron- 415 niños, de los que el 70% fallecieron por causas previsibles. El equipo de cuidados paliativos pediátricos nació en 2016 a resultas de una proposición no de ley en el Parlamento de Andalucía que instaba a crear estas unidades interdisciplinares para acompañar a los niños cuando la ciencia médica se declara incapaz de revertir sus enfermedades. De nuevo la doctora Rus corta por lo sano las elucubraciones del imaginario colectivo en torno al terrible adjetivo de «paliativos»: «No trabajamos con muertos, trabajamos con la vida». Y con muchísimo dolor, con el sufrimiento en carne viva de los niños pacientes, sus padres, sus hermanos, su familia, su entorno y el propio equipo. -Esto es muy duro, muy duro, pero mi hija nos regala cada segundo, cada minuto, tenemos un ángel gracias a Dios… Manoli, la madre de Isabel, lo expresa con un sentimiento que se hace difícil no compartir. El sufrimiento está a flor de piel, pero lejos de esconderlo o taparlo, se soporta con un inmenso cariño que se percibe entre ella y su hija, entre ellas dos y el equipo sanitario y entre éstos entre sí. Juan Luis Marrero, el psicólogo de la unidad, a la que se incorporó hace un año, habla de «resiliencia» y de «aceptación de la enfermedad» en un proceso que va más allá de la prescripción de medicamentos o la realización de pruebas diagnósticas. En contra de lo que ocurre con los cuidados paliativos de adultos, el 70% de los pacientes que tratan no tienen relación con el cáncer, sino con otras enfermedades neurodegenerativas, metabólicas o cromosómicas. Muchas, de ese cesto en el que echamos todas las enfermedades raras para las que nuestro arsenal terapéutico no encuentro cura. Sólo paliar sus efectos. Pasión en una cama de hospital En un mundo dominado por la acción, esos enfermos y su sufrimiento incomprensible a ras de suelo aportan pasión. Sólo pasión de sus vidas. El lector puede tomar la palabra en el sentido que más se acomode a sus creencias. Compadecerse, en definitiva, no tiene nada que ver con sensiblería y llanto sino con compartir esa pasión que, de otro modo, se hace insoportable. Era el caso de un adolescente que rehusó volver al hospital y que exigía tratamiento ambulatorio (siempre que era posible) para evitar las lágrimas de despedida de quienes se cruzaban con él en los pasillos. El periodista lo entiende, pero son los sanitarios los que lo atienden. Las dos médicos, la enfermera, el psicólogo y la trabajadora social de la unidad se hacen cargo de los pequeños cuando se los presentan otros compañeros, al final de un combate agónico contra la enfermedad más allá del cual está el encarnizamiento terapéutico, ahora llamado obstinación médica. Por paradójico que resulte, los de ese grupito de Cuidados Paliativos Pediátricos son los sanitarios más obstinados del hospital Virgen del Rocío. Y porfían con una determinación casi personal por mejorar las condiciones de vida de los niños que atienden. Puede ser una silla de ruedas adaptada como la que precisa Dani, de trece años, aquejado de una rara enfermedad mitocondrial que lo debilita desde hace tres años y medio. Ha venido con su peluche Coco -del que nunca se separa- y de su madre, Matilde, de San Juan de Aznalfarache a consulta al hospital y aprovecha para una revisión con su médico de referencia. El primer afán del equipo de Paliativos Pediátricos es ahorrarles idas y venidas al hospital a los niños, reduciendo los ingresos hospitalarios y procurando atenderlos en su propio domicilio para hacerles la vida más llevadera. «Nuestros hospitales son de agudos y practicamos en ellos una medicina tecnificada en la que la confluencia de especialistas -más de veinte en algunos casos- acaba por descuartizar al niño y los padres no saben cuál es el médico de su hijo», dice la coordinadora del servicio. Así que Cuidados Paliativos Pediátricos se alza como un oasis en ese páramo hipertecnificado pero terriblemente deshumanizado en que muchas veces se convierte la atención hospitalaria: «Nos tienen como médicos responsables de sus hijos, de referencia y asequibles dispuestos a valorar al crío en su propio domicilio, coordinando la asistencia y consensuando decisiones con todos los médicos que intervienen». En realidad, actúan de puente entre el hospital, la casa y la atención primaria. «Las familias lo entienden perfectamente bien, tanto que muchas veces se preguntan por qué no nos presentaron antes», reconocen en el equipo. El niño, en el centro La pediatra Rus lo tiene claro: «No nos interesa el cuándo, sino el cómo, cómo van a vivir los niños su vida, no cuándo van a perderla». El enfoque, entonces, trastoca todas las ideas preconcebidas. Del medio centenar de niños que atiende el equipo -en el hospital infantil, en visitas domiciliarias o atendiendo por teléfono-, quince aproximadamente están considerados como «frágiles», aquellos que están presumiblemente cerca de lo que técnicamente se conoce como «exitus». Al principio, las propias familias de los pequeños recelan un poco de esta forma de tratar a los niños. Pero la primera llamada atendida en horario laboral les va devolviendo la confianza en un sistema sanitario que pone al crío en el centro de la atención y que pugna porque todo a su alrededor encaje: sus padres, sus hermanos si los hay, su colegio, los amigos, los vecinos, el pediatra de cabecera, los otros especialistas, el hospital... La angustia y el sufrimiento Es comprensible la ansiedad que la inminencia de ese tránsito vital desencadena en la familia. Pero en este equipo nada se hace contra el reloj. Manoli, la madre de Isabel, con su risa contagiosa a pesar de todo, admite que ha hablado con el psicólogo Marrero de cuestiones que ni siquiera se había planteado. Es fácil imaginar cuáles son esos sentimientos que no había verbalizado jamás. Desde luego, entre ellos no está la angustia. Porque esta salta en la conversación de forma espontánea: «A ninguna madre le da por pensar que se va a quedar encerrada en el ascensor del hospital, pero de ver que sólo tenía batería para hora y media de respirador, no sé lo que me entró. Siempre me muevo con dos baterías con carga para cinco horas, así que esa angustia la llevo siempre conmigo». Ella, que vivía de pueblo en pueblo y ahora apenas sale de casa. «El objetivo es vincularnos para saber trabajar todo el proceso», dice el psicólogo Marrero. Y la doctora remacha: «Trabajamos en equipo y les explicamos a los pacientes y sus familias que las personas no sólo somos lo físico que se ve, sino también emociones, sentimientos que no se ven pero están ahí». Es el abordaje integral de la enfermedad. La humanización de la atención, ese santo grial que persiguen todos los responsables sanitarios y que, por chocante que resulte, se logra en la unidad que está más al filo de la muerte. «Hay un choque inicial, porque estamos entrando en sus vidas hasta donde ellos quieran dejarnos entrar», razona Juan Luis Marrero. «Nuestra misión es ayudar a las familias a entender el momento concreto de la enfermedad de su hijo», comenta por su parte la doctora Rus. La implicación del equipo va más allá de los límites de la acción terapéutica. «Respetamos los valores y creencias de cada familia, por supuesto», sostiene Marrero. Si la familia así lo consiente, los sanitarios acuden al funeral del pequeño y a la semana envían una carta personal de condolencia después de una revisión clínica en grupo no sólo de cómo se abordó el final de la vida sino cómo lo sintieron física y espiritualmente los miembros del equipo. Cerrar el duelo Al mes, aproximadamente, vuelven a verse con los deudos. Esa visita se toma como una despedida: sirve a la familia para aclarar cuestiones que quedaron pendientes, desterrar cualquier sentimiento de culpa que les hubiera quedado, aclarar dudas y cuestiones pendientes antes de cerrar el duelo (el psicólogo hace seguimiento con ellos algún tiempo más) y al equipo sanitario para pasar la página, a veces tan dolorosa también para ellos. El 70% de los niños andaluces muere en el hospital frente a sólo un 20% en Madrid, donde los cuidados paliativos pediátricos atienden turnos de 24 horas cuando aquí sólo es posible laborables de 8 a 15 horas. Por pura ley de grandes números, se deduce que el 66% de los chicos muere fuera del horario de atención de la unidad de Paliativos Pediátricos. El equipo tiene claro que el óbito en casa es lo «idóneo» para el menor y su familia. Y aporta experiencias propias de haber esperado el fallecimiento junto a la familia por noches enteras aportando tranquilidad y confianza para ese momento. Pero en los ojos de estos profesionales no brilla soberbia alguna por lo que hacen. Es la humildad de quien se siente impotente ante la enfermedad y el sufrimiento del prójimo. Y sólo aspira a aportar un poco de ayuda. La carrera de vivir En contraste, el orgullo aflora donde menos se lo espera, en el brillo de los ojos apasionados de Manoli cuando habla de su hija Isabel: «Lo normal es que los padres enseñen a sus hijos, pero es ella la que nos enseña a nosotros. Y yo estoy muy orgullosa. Mis sobrinos traen las notas del colegio y sus padres les riñen o les premian, pero yo siempre digo que mi Isabel siempre trae las notas aprobadas porque ella está cursando la carrera de la vida, que es la más importante». Una carrera que ella, su madre y su equipo de Paliativos Pediátricos lleva al extremo. Hasta que Dios quiera. La doctora Rus en su despacho del Hospital Infantil - ROCÍO RUZ La sensibilidad del equipo «Tenemos el lujo de acompañar, de entrar en parcelas de mucha intimidad en las que cada cosa que hagas o digas tiene su peso». Quien así habla es la doctora Macarena Rus, pionera del equipo en Sevilla, tan clara como rotunda sobre «la locura» que, de primeras, supone especializarse en Pediatría para acabar en Cuidados Paliativos. Locura para unos y necedad para otros, exactamente como la cruz que tienen que llevar a modo de sambenito sus integrantes: «Se llega por una sensibilidad especial hacia un problema que no se está atendiendo como se debiera». De momento, no hay ningún itinerario específico de formación reglada. El psicólogo Juan Luis Marrero incide en el trabajo en equipo y las altas capacidades de comunicación y empatía requeridas. «La ciencia está en los libros, pero la empatía implica saber estar y salir del drama». «Muchas veces te toman a ti como diana de su malestar o de su rabia, pero tienes que tener claro que no es algo contra ti, que no están personalizando sino expresando una emoción», comenta. La doctora Rus insiste en la vocación: «Humanamente, damos respuesta a necesidades que tienen los niños; no me cabe duda de que lo que hacemos es necesario, útil y bueno aunque lo podríamos hacer mejor». Todos ellos inciden en el equipo como sostén de sus propias flaquezas emocionales: «Claro que se llora, pero no pasa nada», relata con la mayor naturalidad el psicólogo Marrero. Es verdad. En este reportaje, las lágrimas no sólo las derramen los familiares o los médicos. Quizá el lector acabe por expresar de este modo también su compasión por la realidad que sólo se alcanza a atisbar a través de las siempre torpes palabras.