Esclerosis Lateral Amiotrófica, de las 'enfermedades raras'
Aunque la incidencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es baja para los países de la región, ya que se estima que puede afectar aproximadamente a cinco de cada 100 mil personas, su detección oportuna y la ayuda de figuras jurídicas como la voluntad anticipada, son importantes para garantizar una mejor calidad de vida en dichos pacientes.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el académico del Centro de Investigación en Ciencias Médicas (CICMED), José de Jesús Garduño, precisó que este padecimiento puede considerarse dentro de la lista de las llamadas “Enfermedades Raras”, que se caracterizan por su baja incidencia, pero que afectan considerablemente la calidad de vida de los pacientes diagnosticados.
El investigador de este espacio perteneciente a la Universidad Autónoma del Estado de México (UAEMex), detalló que dicha enfermedad se clasifica como neurológica y básicamente tiene efectos degenerativos en el sistema nervioso, sobre todo a nivel de la columna vertebral, de la médula espinal.
“Va sufriendo una degeneración y ésta hace que el cuerpo empiece a perder fuerza muscular de manera progresiva, el gran problema es que como tal no tiene una cura, generalmente esta debilidad muscular empieza primero con ciertas dificultades al caminar, para la coordinación y posteriormente se van agregando algunas otras cuestiones”.
Al perder la fuerza muscular, indicó, el paciente va disminuyendo sus capacidades y en su etapa final la movilidad se pierde, con complicaciones adicionales que llevan al fallecimiento, como es el caso de la neumonía, que no se pueda deglutir o el impedimento que los músculos dedicados a la respiración funcionen adecuadamente, provocando insuficiencia respiratoria, secundaria a la debilidad.
“En esta enfermedad es donde entran muchas cuestiones como voluntades anticipadas, porque si bien a un paciente se le puede asistir con ventilación mecánica, esto puede ser prolongado y de tiempo indefinido, está parte es éticamente muy complicada porque muchos pacientes toman la decisión de no seguir adelante con estas intervenciones artificiales para poder prolongar la vida”.
Se estima que uno de cada 10 casos de ELA se debe a un defecto genético, aunque las causas se desconocen en la mayoría del resto de los casos.
MMCF