Jaime y María son un matrimonio que ha tenido cuatro hijos. Explican con total entereza que el tercero llegó al mundo sin vida y el cuarto, 'Nachete', nació en 2016 en un cesárea programada tras un embarazo muy normal, pero en el parto entró en parada cardiorrespiratoria. Tan sólo tres semanas después les confirmaron que su hijo padecía el Síndrome de Ondine, un trastorno del sistema nervioso central por el que el control de la respiración está ausente o deteriorado. Se trata de una enfermedad de la que sólo hay 36 casos en España y 2.200 en el mundo. Les trasladaron al Hospital Niño Jesús (Madrid) . «A Nacho le hicieron una traqueostomía con tan sólo cuatro semanas de vida y, a partir de ese momento, cada vez que se dormía tenía que estar conectado a un respirador -recuerda su madre-. A las ocho semanas nos mandaron a casa con una UCI portátil, un tanque de oxígeno, un respirador artificial y un curso de reanimación que tuvimos que hacer mi marido y yo por si fuera necesario atender de urgencia a nuestro pequeño». Jaime explica que en un principio quisieron que Nachete durmiera con ellos en su habitación, «pero con tanto aparato que llevaba conectado, los ruidos y lucecitas y que él nunca se dormía, decidimos llevarle al salón y repartirnos María y yo cada noche en turnos de cuatro horas para poder, al menos, descansar un poco y rendir al día siguiente». Noticias Relacionadas estandar No Una superviviente de cáncer aconseja sobre cómo anunciar a los hijos la enfermedad Laura Peraita estandar No «No somos conscientes de la importancia de tener a nuestra familia» Laura Peraita Reconoce María que la llegada a casa fue muy dura . «Yo había dejado hacía tan sólo tres meses el colegio donde era profesora para convertirme de la noche a la mañana en enfermera de UCI de mi hijo. Jaime se incorporó a trabajar y yo me acogí a la ley que permite reducir la jornada al 99,9%, que era lo que me correspondía, y mantener el sueldo. Y así empezamos una vida nueva. Yo vivía en el salón. Al principio casi no salía a la calle porque eso suponía llevarme a Nacho con todos los aparatos , con los 'por si acaso' y con la terrible pauta médica que nos dieron: 'en los primeros dos minutos de situación crítica no se llama al Samur, intentas tú reanimarle'». Aún así, este matrimonio intentó normalizar en la medida de lo posible su vida y en verano salían de vacaciones a lugares donde hubiera una UCI cerca. «Nos movíamos allí donde Nacho y sus aparatos lo permitieran, mientras hubiera enchufes cerca. Fue entonces cuando empecé a asumir que no volvería a trabajar». A los dos años debutó con su primera crisis epiléptica. «En 2020 conocimos la existencia de la Unidad de Paliativos del Hospital Niño Jesús y no dejamos de pelear hasta que nos dejaron entrar. Fue un respiro. Con este tipo de enfermedades vives con mucha soledad. Por mucho que los médicos te ayuden a curar a tu hijo, que de verdad que ha sido admirable el trato hacia él, nadie sabe lo que tú vives en casa», lamenta María. Jaime añade que Nacho siempre ingresaba en la UCI pediátrica con largas estancias «y allí lógicamente lo que hacen es curar al paciente. Cuando llevas así cuatro años sientes que llega un momento en el que necesitas a alguien que cuide también de ti, de tu familia... Y por eso necesitábamos este apoyo de paliativos». «Cada especialista sabe el grado de afectación de la enfermedad en su área (el cardiólogo, el neurólogo...) -añade María- pero nadie es capaz de asumir lo que supone en una familia que un hijo tenga 16 especialistas distintos. Vas a uno, a otro... Cada uno manda una cosa, cambia lo del anterior. Es un caos. Yo, además, solo quería que nadie se olvidara de que era un niño y que hacía tan solo unas horas estaba jugando en el colegio y poco después atado a una cama durante días. Empecé a ver que en Paliativos cuidaban del paciente, del entono, de la familia y por eso luché tanto para entrar allí». familia_0022 El primer día que entró María le dijo a su marido con gran emoción: «El jefe de servicios de Paliativos es la primera persona que me ha escuchado en estos años de enfermedad de Nacho». María recuerda que un año se fueron de vacaciones a la Coruña y estando en la playa Nacho entró en coma. «Fuimos corriendo al hospital más cercano y a las dos horas en la UCI tenían ya impreso el informe de Nacho que el equipo de paliativos de Madrid les había enviado. En ese momento respiré porque me sentí arropada, a pesar de que no sabía el estado en el que se encontraba mi hijo en ese momento». Tardaron 48 horas en gestionar el traslado al Hospital Niño Jesús de Madrid e hicieron los 600 km por carretera en la UVI móvil. «Yo sentada al lado de mi hijo sedado. Al llegar a Madrid y entrar en el Niño Jesús, su médico le dio la bienvenida y le dijo »Nacho ya estás aquí con nosotros«. En ese mismo instante él se quitó el respirador, se despertó y sonrió. Fue impresionante. Se sintió como en casa. Seguro. Hay algo en esa unidad que no es explicable para las personas que no han estado allí». Este matrimonio se dio cuenta de que en muchas ocasiones no estaban juntos cuando les llamaba un médico porque siempre se dividían y uno cuidaba de unos hijos y de otros, por lo que llevaban ritmos de entendimiento muy distintos sobre lo que comunicaban los médicos. «Les pedimos que nos lo contaran cuando estuviéramos juntos porque había veces que Jaime estaba muy optimista y yo no sabía la razón con la información que yo había escuchado y él no». Jaime añade que «hasta que un médico no me dijera 'tu hijo se va a morir', yo no quería ni imaginármelo ni ponerme en la situación. Fue muy diferente cuando en 2021 me aseguraron 'a tu hijo le queda una semana'. Llamé inmediatamente a María para que se viniera con el resto de nuestros hijos». Y allí se fue disparada. «Estuvimos cuatro días muy, muy duros de despedida, pero a la vez muy bonitos. Durante los dos primeros días pasó todo el personal del hospital por su habitación a despedirse porque la noticia de que Nacho iba a morir fue una bomba. Le conocía todo el mundo. Era un niño muy gracioso y tenía el récord de ingresos en el Hospital, tal y como consta en la memoria del propio centro. Bajo el asesoramiento de la Unidad de Paliativos del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa" que nos apoyó en todo momento, nos aconsejaron que blindásemos la habitación pasados esos dos días para que no entrara nadie del hospital ni de la familia con el objetivo de tener nuestro momento de intimidad y como padres pudiéramos estar juntos a solas con él y de forma individual para despedirnos con calma. A los pocos días Nacho, con cinco añitos, se nos fue». María reconoce que tras morir Nacho , el equipo de Paliativos se distancia de la familia y la psicóloga solo les hizo una llamada de teléfono a la semana del fallecimiento para saber cómo estaban y si necesitaban algo. «Lo increíble es que pasado un mes, todo el equipo del hospital que atendió Nachete se trasladó a nuestra casa. Tuvimos una sesión de cierre muy dura , pero muy bonita porque eran personas que habían estado acompañándonos 8 meses de manera muy intensa por el difícil momento que nos tocó pasar como padres. Además, durante el primer año y medio hemos estado apoyados como padres, mis hijos como hermanos, todos como personas para salir adelante con el apoyo del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación »la Caixa» a través de la entidad 'Porque Viven' en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús. Según esta madre, la gente tiene pánico en entrar en Paliativos porque piensan que es el final, «pero pueden ser cuatro días y, en muchos casos, pueden ser años. No alargan la vida, pero la ensanchan. Nos han dado ese soporte de todo lo que hemos necesitado y es muy importante el valor de la Fundación »la Caixa» que nos da apoyo ahora. Por todo ello, quise dar voz a todo lo ocurrido y contar la historia de mi hijo y su síndrome. Creé una cuenta en Instagram 'Mi superhéroe sin capa' . Quiero que deje de asustar esta unidad porque veo a familias pasándolo muy mal y que podrían sufrir mucho menos, a pesar de que su hijo a nivel sanitario esté igual. Hay mucha gente que no puede más, con un nivel de claudicación familiar, sin respiros ni descansos... Allí todo es un mal menor». Este matrimonio está actualmente muy implicado en la fundación porque «estamos encantados con lo que han hecho con nosotros y le estoy dando difusión en redes, participo en la creación de eventos para darle difusión... Jaime lo que hace es un apoyo muy directo, a pie de cama del niño enfermo para acompañarle, cubrir sus necesidades y que sus padres puedan descansar y escuchar su testimonio por si les sirve de aliento». Lo que María tiene muy claro es que «yo no quiero pasar página a la muerte de mi hijo. Él sigue presente en mi vida y quiero que en la de sus hermanos también porque han vivido cinco años juntos. Poco a poco llegará el momento de recordar cosas que hizo y poder reírnos. Vamos curando heridas en nuestra vida. Nacho cayó en nuestra familia, hemos sido unos auténticos privilegiados por haberle tenido en casa. Ahora tenemos una misión porque gracias a este pequeñajo hemos conocido este mundo que era profundamente desconocido para nosotros. Es un legado que nos ha dejado y que sigue aún en construcción». MÁS INFORMACIÓN noticia No María Galán, la joven que dejó la gran ciudad y vive con 32 niños en Uganda: «Doy mi vida por ellos» noticia No Pisos de 'entrenamiento' para madres con discapacidad intelectual noticia No «No somos conscientes de la importancia de tener a nuestra familia» Jaime confiesa que cada uno a su ritmo han ido regresando a sus vidas, «aunque es verdad que he pasado de 100 a 0 y de 0 a 100 en poco tiempo, pero ahora intento tener una vida plena con mis hijos . Seguir ligado al hospital y a esta planta es dar continuidad al legado de Nacho, a darle un sentido a su enfermedad y poner al servicio de los demás todo lo que aprendí gracias a él. A día de hoy, la fundación está detrás de nosotros y eso nos da mucha seguridad y tranquilidad de que nuestro duelo va por el camino correcto».
