Romper el estigma para mejorar la comunidad y la salud mental de personas afectadas por ETD
Desde el año 2013, la Organización Mundial de la Salud (OMS) promueve acciones que se focalizan en el control, la eliminación y la erradicación de hasta una veintena de Enfermedades Tropicales Desatendidas. Pese a los esfuerzos de gobiernos y asociaciones para contribuir a este objetivo, más de 1.000 millones de personas siguen padeciéndolas en el mundo, con especial incidencia en los lugares más empobrecidos y olvidados del planeta.
Condiciones como la lepra, la filariasis linfática y la úlcera de Buruli causan discapacidades físicas asociadas a aspectos visibles, como manos con garras, pie caído y daños a nervios —en el caso de la lepra— o hinchazón anormal en partes del cuerpo —filariasis linfática—, además de úlceras cutáneas agresivas. Pero esa parte de la enfermedad no es más que la visible. En la mayoría de los casos, además, se presenta un bienestar mental deficiente, en particular depresión y ansiedad, a menudo como resultado del rechazo, el estigma y la discriminación que enfrentan.
En Nigeria, el país más poblado de África, se estima que 168 millones de personas —casi el 80% de la población— están en riesgo de contraer al menos una ETD. Muchas de esas enfermedades tienen una relación directa con la exclusión social y la discriminación asociadas al estigma, con un vínculo fuerte cuando hay signos visibles de la enfermedad, en especial en lo que afecta a las mujeres, que además tienen el doble de probabilidades de experimentar problemas de salud mental.
Se estima que el 20% de las personas con filariasis linfática padecen problemas de salud mental en Nigeria. Pero la cifra puede ser mucho mayor, debido a que las personas con ETD suelen vivir en situación de pobreza y en zonas rurales, y es poco probable que puedan acceder a la atención de salud mental que necesitan. “Sabemos que una proporción muy alta de personas con enfermedades como la lepra, experimentan afecciones como depresión y ansiedad” comenta el director de salud mental del CBM Global, Julián Eaton, uno de los autores del Manual de Salud Mental y ETD de la OMS sobre la importancia de que los proyectos para abordar estas enfermedades también aborden la salud mental.
Realizar un tratamiento efectivo y completo en ETD no debe limitarse solo al aspecto sanitario y de control de la enfermedad, se deben considerar acciones específicas que aborden también los determinantes sociales de la salud, así como los problemas mentales derivados. Esto contribuirá a que se reduzca el sufrimiento y se aborde el estigma que sufren las comunidades que padecen este tipo de enfermedades.
Un proyecto para romper el estigma y mejorar la salud mental
IDEA Nigeria y CBM Global Disability Inclusion se han coordinado en una iniciativa en consorcio con los programas contra las ETD y salud mental del gobierno de Nigeria, la Universidad de Jos y a otras organizaciones de la sociedad civil como IDEA Nigeria en el desarrollo y prueba piloto de una intervención integral para la integración de la salud mental y las ETD. Esta intervención constituye un pilotaje para un método integrado que aborde las ETD y la salud mental.
Así, de sus resultados se extraerán recomedaciones que contribuyan a orientar la acción del Ministerio de Salud. Este sistema pretende mejorar la gobernanza, el asesoramiento técnico y la coordinación por parte del Ministerio de Salud para la aplicación inclusiva de los componentes de salud mental del Plan Maestro de Nigeria, mientras se desarrolla un modelo de intervención para mejorar el acceso a la atención sanitaria mental integrada y el apoyo social y de subsistencia para personas que viven con ETD en Nigeria. Además, está el beneficio de la obtención de evidencia para el aprendizaje, que servirá para la ampliación de la atención integrada en salud mental, vinculando la sociedad civil y los servicios gubernamentales en un marco que garantice un cambio de modelo sostenible y el aprovechamiento de los componentes del sistema sanitario, como el personal, suministro de medicamentos y sistema de información.
Un impacto directo en la comunidad
Las condiciones de salud mental y las ETD comparten muchos factores de riesgo comunes, como la pobreza, formar parte de grupos excluidos y el escaso acceso a la atención médica y la educación, de ahí que nazca una necesidad de establecer plataformas comunes para una atención más equitativa a estos casos. Peter Lorkighir es el Director de IDEA Nigeria, una de las organizaciones participantes: “Muchas personas dicen cosas negativas porque no comprenden estas enfermedades”, comenta sobre el estigma que afecta a los enfermos de ETD. “En la mayoría de los casos, los miembros de la familia eran más estigmatizados que personas ajenas. Las personas afectadas también pueden ayudar mucho contando sus historias de vida para que comprendan más sobre las ETD”.
Un grupo de Asociaciones y ONG globales y nacionales, NNN (NTD NGO Network) de las que forma parte Fundación Anesvad, trabaja para desarrollar una base de evidencia para las intervenciones en salud mental y estigma. A través del grupo de bienestar mental y estigma, se aboga por un enfoque más completo en la programación e investigación de las ETD, consiguiendo un cuidado centrado en la persona para que los programas nacionales lo usen en desarrollos futuros.
Además, en este proyecto se trabaja con grupos de personas que conciencian y difunden información sobre las ETD en las comunidades, para conseguir un mayor conocimiento de la enfermedad, pero también para frenar el estigma que rodea a las personas afectadas por ETD y mejorar su salud mental y desarrollo social. “El trabajo de los grupos de apoyo entre pares es abordar los desafíos internos para aconsejarnos y animarnos unos a otros”, explica Lorkighir. “Se trata de ayudar al público a entender que antes eran como ellos, pero les pasó y cuando se traten sanarán. Esas palabras suelen cambiar la mentalidad de las personas de negativa a positiva”.
Esta importante labor de comunidad salva vidas, ya que el deterioro de su salud mental puede llegar a provocar suicidios. También, contribuye a la construcción de la nación y del desarrollo de la comunidad, y, en palabras de Peter Lorkighir “trae felicidad”, por el cambio mental que se produce no solo en la persona afectada, sino también en sus familiares y vecindad, al romper el estigma que aísla y perjudica a todo el entorno de la persona afectada. Reduciendo esta discriminación al nivel más bajo en los lugares donde se implementa este proyecto, no solo tiene un impacto individual, sino comunitario: el bienestar económico y la integración social de las personas afectadas puede mejorar y, con ello, pueden recuperar una vida digna.