El toreo impulsa la esperanza de Manuel
Su tío, el banderillero Juan Sierra, inició una campaña en redes sociales para financiar la investigación del gen mutado RAC1
La historia de Manuel, un pequeño niño de Coria del Río, ha tocado los corazones de muchos, especialmente dentro del mundo taurino, gracias a la difusión y apoyo que su caso ha recibido a través de las redes sociales. Con apenas tres años, Manuel lucha contra una mutación genética extremadamente rara del gen RAC1, y su familia, liderada por su tío, el banderillero Juan Sierra, ha iniciado una campaña para encontrar otros afectados y financiar una investigación vital.
"En las últimas semanas de embarazo descubrieron algo raro en una ecografía y, cuando nació, le hicieron las pruebas. Resultó una mutación genética propia, es decir, no obedece a ninguna transferencia de sus padres", explica Juan Sierra. Esta mutación, la del gen RAC1, se considera una enfermedad rara y ha traído consigo una serie de complicaciones médicas que requieren atención constante y especializada.
Además de esto, Manuel padece el síndrome de Dandy-Walker, una anomalía congénita caracterizada por la hidrocefalia, una malformación en el cerebelo y dilatación quística del cuarto ventrículo. Aunque actualmente no sufre de hidrocefalia, su estado es delicado y sus cuidados son exhaustivos y costosos.
En este momento, los síntomas de Manuel, cuenta su tío Juan “son muchos, tiene hipersensibilidad, hiperactividad, espasticidad, lo que le dificulta la movilidad y epilepsia". Desde que tenía cuatro meses, su familia ha invertido en diversas terapias, con un costo mensual cercano a los mil euros. "Gracias a eso ahora está un poco mejor", comenta Sierra, subrayando el impacto positivo, aunque limitado, de estas intervenciones.
La campaña en redes sociales nació casi por accidente. "Comenzó por casualidad, cuando mis sobrinos recogen los regalos de Reyes en casa de mis padres siempre los grabamos para tener un recuerdo y, este año, Manuel recibió una guitarra, a él le encanta la música, y se me ocurrió subir el vídeo y en muy poco tiempo ya tenía un montón de visualizaciones", relata Sierra. Este simple gesto desencadenó un fenómeno viral que ha ayudado a difundir la historia de Manuel y a sensibilizar a muchas personas sobre su situación.
Con el apoyo creciente del público y, como siempre en estos casos, del mundo del toro, la familia ha comenzado a generar un "efecto bola de nieve". "Apenas estamos empezando con la campaña, pero ya se han puesto en contacto conmigo varias figuras del toreo y compañeros para ayudar y, afortunadamente, se está empezando a generar un efecto creciente que seguramente nos servirá para poner en marcha esa investigación. He sentido la solidaridad de todo el mundo, pero es verdad que el toreo siempre ha sabido estar ahí para colaborar", expresa el banderillero con gratitud.
El objetivo de la campaña es ambicioso pero claro: financiar la investigación necesaria para entender y eventualmente tratar la mutación del gen RAC1. La Universidad Pablo de Olavide ha ofrecido llevar a cabo esta investigación, pero requiere un alto presupuesto anual. "No se trata de una campaña puntual, esta será una labor por mucho tiempo, porque la investigación cuesta 50.000 euros al año. Por lo tanto, no vale con reunir esa cifra, porque entonces los estudios se detendrían pasados los doce meses. Tenemos que conseguir esa suma año tras año para poder tener resultados", subraya Sierra.
Para quienes deseen ayudar, la familia ha habilitado perfiles en redes sociales como Facebook, TikTok e Instagram bajo el nombre de usuario "@misobrinomanuelg". Además, venden camisetas y tazas para recaudar fondos. Esta campaña no solo busca financiar la investigación, sino también encontrar a otros posibles afectados por la mutación del gen RAC1, lo que podría ser crucial para avanzar en la comprensión y tratamiento de esta enfermedad rara.
Manuel cumple cuatro años en agosto, y cada día es una batalla. Pero gracias al amor incondicional de su familia y el apoyo de una comunidad unida, hay esperanza de que algún día se encuentren respuestas y, quizás, una cura. La historia de Manuel es un recordatorio poderoso de la importancia de la solidaridad y el impacto que cada gesto de apoyo puede tener en la vida de quienes enfrentan enfermedades raras.