Morir bien, un derecho incompleto

A nadie le gusta mucho hablar de la muerte. Pero de lo que no se habla, no existe; no recibe recursos ni atención y nada cambia. Esto es lo que pasa con la atención psicológica al final de la vida. Poquísimos hospitales –tienes suerte si vives en una gran capital– tienen equipos de cuidados paliativos con especialistas en salud mental. En el resto, los pacientes mueren como pueden.

¿Alguien puede cuestionar en 2024 el derecho de una persona a morir sin dolor físico? A recibir los cuidados para aliviar el sufrimiento corporal. Diría que no. Sin embargo, no opera una regla parecida con el sufrimiento emocional. El mismo silencio se replica en hospitales de muchos puntos de España. Hay pacientes perdidos que manejan con las herramientas que tienen lo que les está pasando (que lloran, que callan, que vomitan) y familias desorientadas apañándose para acompañar, ponle, a su hermana, a su madre o a su pareja. 

🏥“Al sistema le sigue costando integrar esta parte. Es como si fuera un añadido en vez de ser un derecho, como si se tratara de situaciones de segundo grado, de algo accesorio porque lo importante es el fármaco”. Hablamos con Javier Barbero, un psicólogo que forma parte de la unidad de Hematología del hospital de La Paz y acompaña a personas con cáncer en diferentes estadios de la enfermedad.

🏥En la Sociedad Española de Cuidados Paliativos están trabajando en un mapa que ponga negro sobre blanco lo mal que están estos servicios. La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) dio un dato el año pasado que nos permite situarnos: solo el 25% de los equipos tenían un psicólogo y una trabajadora social. La atención integral, para qué, pensarán. 

🏥Al final, las fundaciones y las organizaciones del tercer sector, como la AECC, terminan asumiendo lo que debería ser un servicio garantizado por la sanidad pública. Y eso no deja de ser un apoyo externalizado. Privatizado, si queremos llamarlo así. 

El apoyo psicológico no va a hacer desaparecer el dolor, pero desde luego que no tenerlo empeora la experiencia de quien vive un momento tan radical de la vida como es su finitud. Francisco Javier está atravesando este momento. Tiene 55 años y ha vivido con alegría. Hace unas semanas dejó el hospital un par de horas para ir al cine con dos amigos. Era una de las cosas que quería hacer antes de morir. Sigue leyendo periódicos, le hace ilusión aparecer en uno. Y habla con mucha franqueza: “al principio pensé que para qué me serviría una psicóloga, pero después me he dado cuenta de que me ha venido muy bien porque la gente que quieres a veces no se atreve a hacerte las preguntas que necesitas responder”. Hay frase que es difícil de escuchar, pero comparto aquí, escribiéndola, para hacerla real como Francisco la dijo: “El dolor mental es peor que el físico al final”.

En este link está el reportaje completo. 

Mientras estabas a otras cosas...

El extraño caso del Ocaliva 

Es muy raro que un medicamento que lleva años en circulación se retire porque se descubre, tiempo después, que no es eficaz. Pues justo esto ha pasado con el ácido obeticólico, comercializado con el nombre de Ocaliva y utilizado en pacientes que tienen una enfermedad poco común del higado (colangitis biliar primaria).

😥La situación ha dejado descolocados a pacientes, a médicos y a farmacéuticos. Se me ocurrieron un montón de preguntas: ¿Se corrió demasiado para autorizarlo? ¿Cómo puede ser que la EMA recomiende ahora revocar su comercialización? ¿Y las 1.700 personas que lo toman en España? ¿Les da resultado?

En este artículo intentamos responderlas. 

👋Gracias por llegar hasta aquí. Con esta historia nos despedimos. Pasa un estupendo fin de semana, cuídate mucho y ¡salud!