Cuando tu hija de ocho años sufre un ictus: "Intentas buscar explicaciones pero hay que caminar hacia la recuperación"
Hay 1 caso por cada 100.000 niños al año. Una enfermedad muy poco frecuente pero muy grave, ante la que se debe estar preparado. Por ello, el Hospital San Pedro de Logroño ha puesto en marcha el Código Ictus Pediátrico que marca la coordinación de profesionales para ganar rapidez
El Hospital San Pedro pone en marcha el Código Ictus Pediátrico con el Hospital Universitario de Navarra como referencia
Es muy poco frecuente que el ictus afecte a niños y niñas: hay 1 caso por cada 100.000 niños al año. Pero pasa. A la hija de Ángel Bergés le pasó en Logroño hace un año cuando solo tenía 8. “Es como una pesadilla. Intentas buscar explicaciones y no las hay. Te ha tocado y punto y lo que hay que hacer es caminar hacia la recuperación”, señala ahora en mitad de una rehabilitación que ha hecho que su hija haya conseguido empezar el curso en su clase de siempre.
Como en cualquier ictus, el tiempo es el factor fundamental para tratar la enfermedad, también en los casos pediátricos. “Cuanto antes puedas restablecer el flujo sanguíneo cerebral que se ha interrumpido por ese ictus, menores daños va a causar. Cada segundo que pasa es vital porque son neuronas que se están perdiendo”, apunta el coordinador de la unidad de ictus, Francisco Julián Villaverde.
Por eso, el Hospital San Pedro de Logroño acaba de poner en marcha el Código Ictus Pediátrico, que añade como principal novedad la coordinación de todos los servicios y profesionales que intervienen para no perder ni un minuto. El neurólogo lo explica así: “Consiste en poner de acuerdo a muchos profesionales, identificar de la forma más precoz posible a un paciente que tenga síntomas que puedan sugerir un ictus, confirmarlo lo más rapidamente posible con las pruebas diagnósticas y aplicar el tratamiento de manera urgente”. Todo ello antes de trasladar al paciente al Hospital Universitario de Navarra, en Pamplona, el de referencia de Logroño al tener UCI pediátrica y radiología intervencionista
Cada segundo que pasa es vital porque son neuronas que se están perdiendo
En el caso de la menor de Logroño que sufrió un ictus el pasado 30 de octubre de 2023 todo este complejo circuito se completó en 3 horas, agónicas para sus padres pero rápidas teniendo en cuenta la complejidad y que todo funcionó bien. Los síntomas empezaron en los primeros minutos del entrenamiento de baloncenso. “Acababa de recoger a la niña de su clase de violín, le di de merendar y la dejé en el polideportivo perfectamente”, recuerda. Pero a los escasos 10 minutos le llamaron porque se quejaba de un dolor de cabeza. “Al llegar ví que era gravísimo, cuestión de vida o muerte, incluso entró en coma”, describe el padre del momento en que llamaron al 112, que prefiere no recordar los detalles del estado en el que estaba su hija.
Una vez el ictus se confirma con una neuroimagen avanzada, un tac cerebral, un angiotac y una resonancia urgente en un diagnóstico intervienen profesionales de pediatría, neurología, anestesia y radiología, se puede iniciar el tratamiento en el Hospital San Pedro. Como explica el doctor, hay dos tratamientos complementarios, uno consiste en introducir por la vena un fármaco que intenta disolver el trombo, pero a veces son grandes y no es suficiente, por lo que requiere realizar un cateterismo y extraer el trombo por aspiración, lo que ya se haría en Pamplona. De nuevo, el tiempo es clave también para la eficacia del tratamiento: “Hay que actuar cuanto antes mejor. No hay tiempo fijo establecido para evitar o minimizar daños, pero sí que sabemos que el tratamiento se tiene que iniciar antes de las 4 horas y media desde el inicio de los síntomas”.
Las secuelas del ictus pediátrico son iguales que en los adultos, y van desde el fallecimiento hasta problemas de movilidad, parálisis... La hija de Ángel Bergés sufrió una afasia total y una paralización total de la mitad del cuerpo, “solo podía abrir la boca”, recuerda. La recuperación sí es más optimista para los menores. “El cerebro tiene un potencial de recuperación mayor y más rápido” apunta el doctor Julián Villaverde. Y esta niña lo esta consiguiendo: ahora puede andar, hablar, mueve todo el cuerpo y le falta recuperar la movilidad total de la pierna y el brazo derecho.
El último año no ha sido fácil para esta familia. Fueron tres meses hospitalizada en Pamplona, otros tres o cuatro de rehabilitación diaria allí y desde el verano continúa la rehabilitación también cada día, pero ya desde Logroño, con fisioterapuetas, terapeutas ocupacionales y logopedas en el SERIS, que complementan con más rehabilitación en una clínica privada. “Todavía es pronto para saber si va a poder recuperarse del todo”, señala el padre, que subraya la constancia de su hija y la importancia de ponerse objetivos a corto plazo. “Es muy duro, pero nuestra hija nos da una lección cada día, está mejorando mucho y está feliz”.