Niños con esclerosis tuberosa y la Guardia Civil, unidos en una acción solidaria
Han pasado diez años desde que la Guardia Civil comenzara con su calendario solidario donde han conseguido dar visibilidad y apoyo a diferentes enfermedades o discapacidades que afectan a los más pequeños. Y es que los fondos que recauda el Instituto Armado con la venta de estos almanaques, de los que han vendido un total de 170.000 ejemplares, se destinan íntegros a las diferentes asociaciones. Y es que, el apoyo de los colectivos más necesitados "ha sido seña de identidad de la Guardia Civil" desde la fundación del Cuerpo. "Delante de cada calendario ha habido una historia de superación cargada de momentos de alegría, ilusión y buen humor, que se aprecian claramente en cada una de las fotografías que hacen despertar nuestro lado más humano", ha señalado la directora general de la Guardia Civil, Mercedes González.
En el calendario de 2025, los niños con esclerosis tuberosa son los protagonistas. En España hay un total de 4.400 menores que sufren esta enfermedad pediátrica y genética de herencia autosómica dominante, originada por dos genes, el gen 16 y el gen 9. La enfermedad tiene una expresión muy variable y dependiendo de cada afectado así se desarrolla la enfermedad que afecta a múltiples órganos con tumores y, en un 90 por ciento de los casos, tienen sintomatologías asociadas, como discapacidad intelectual, epilepsia, etc...
Según ha recordado la directora general, estos niños pueden llegar a tener hasta cien crisis diarias, las de una enfermedad que hasta ahora es "incurable" y que obliga, sobre todo a las madres, a abandonarlo todo para dedicarse al cuidado de su hijo enfermo y, a las familias, a desembolsar entre 12.000 y 20.000 euros en terapias.
Con este calendario, la Guardia Civil busca recaudar fondos en favor de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa (AESTU). Esta asociación, sin ánimo de lucro creada en el año 2000, tiene como objetivo principal la investigación para encontrar una posible cura a esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de sus afectados, especialmente de los niños. Y es que en la presentación, numerosos niños que padecen esta enfermedad estuvieron presentes junto a los miembros de la guardia civil con la que protagonizan este calendario solidario.
A la venta desde este miércoles, el calendario pude adquirirse por cinco euros, tanto en la Oficina de Atención al Ciudadano de la Dirección General de la Guardia Civil en la Calle Guzmán el Bueno, como en la web de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa. Con esta venta se busca recaudar fondos para esta asociación para seguir trabajando por la investigación, las familias y el progreso contra esta enfermedad.
En la elaboración del calendario, y junto a afectados por la esclerosis tuberosa, han colaborado efectivos de la Guardia Civil pertenecientes a la Agrupación de Tráfico, Servicio de Montaña, Seprona, Unidad de Seguridad de Casa Real, Unidad de Acción Rápida, Desactivación de Explosivos, Seguridad Ciudadana, Servicio Aéreo, Material Móvil, Grupo de Caballería, Servicio Cinológico, Unidad Técnica de Policía Judicial y Unidad de Subsuelo.
En las nueve ediciones anteriores, el calendario recaudó fondos para las fundaciones Down Madrid, Juegaterapia, organización Rosa del Desierto, Hospital de Parapléjicos de Toledo, asociación DEBRA ¿ Piel de Mariposa, Federación Española de Alimentos (FESBAL), Federación de Deportes para Personas con discapacidad intelectual de Castilla-La Mancha (FECAM), asociación Mi Princesa Rett, y Asociación Europea contra las Leucodistrofias, ELA España.
Cada año, las ventas han superado los 20.000 ejemplares de cada uno de los calendarios elaborados y esta vez buscan con ello seguir sirviendo y protegiendo a los más vulnerables.