Desde 2018, Carina Escobar (Santa Cruz de Tenerife, 1970) es presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), un puesto al que ha ascendido peldaño a peldaño tras una vida entera vinculada a la defensa de los derechos de las personas con enfermedades crónicas. Escobar ha vivido todo este proceso en primera persona, ya que con 12 años fue diagnosticada de enfermedad de Crohn y con 18 años de espondilitis anquilosante. Con una trayectoria de varias décadas en el ámbito de la gestión financiera y el asociacionismo sanitario, Escobar ha impulsado numerosas iniciativas para fomentar la participación activa de los pacientes en el diseño de las políticas públicas y reforzar la equidad del sistema de salud. Su última contribución la vincula precisamente con el lanzamiento del proyecto ' ABC Cuidamos Contigo ', iniciativa que busca visibilizar y apoyar a las personas con enfermedades crónicas y a sus cuidadores. La iniciativa contará con el apoyo de la POP, que en los últimos años se ha consolidado como una de las principales voces de los pacientes crónicos en España, con más de 40 organizaciones y cerca de un millón de asociados. —Se habla mucho estos días de demografía y pensiones, pero ¿se tiene en cuenta la economía casi invisible de los cuidadores? —La economía de los cuidados sigue siendo una de las grandes cuestiones pendientes en España. Aunque se debate constantemente sobre el envejecimiento de la población y las pensiones, se ignora el peso económico y social que soportan los cuidadores, principalmente mujeres, que sostienen el sistema de atención sin reconocimiento alguno. Según el 'Estudio del Impacto de la Enfermedad Crónica en Mujeres Mayores y Cuidadoras' de la POP, el 76% de las mujeres mayores cuidadoras tiene una enfermedad crónica y, aun así, el 63% dedica más de 10 horas diarias a cuidar de un familiar. El 67% manifiesta un deterioro en su salud mental, y el 58% ha reducido su jornada laboral o dejado su empleo para cuidar, sin compensación económica. El 72% tiene dificultades para llegar a fin de mes. —¿Cómo afecta esta realidad a la calidad del cuidado que reciben las personas dependientes? —A pesar de su papel esencial, estos cuidadores siguen siendo invisibles para las políticas públicas, enfrentando sobrecarga emocional y dificultades económicas. Es urgente un reconocimiento oficial y medidas concretas que protejan su salud y sus derechos laborales, garantizando un acceso justo a los recursos públicos. —¿Qué medidas específicas deberían adoptarse para visibilizar y apoyar a los cuidadores? —Esta realidad demanda políticas públicas que reconozcan el rol de los cuidadores, garantizando su protección laboral, sanitaria y económica. El 'Estudio del Impacto de la Discapacidad y/o Enfermedad Crónica en las Personas Mayores y sus Familias' subraya que el 89,5% de las personas mayores de 65 años en España padece una enfermedad crónica, incrementando la necesidad de cuidados continuos. Sin embargo, carecemos de un marco legislativo que ampare a estas personas y a quienes las cuidan. El caso de los menores con enfermedades crónicas también es alarmante. Cerca del 19% de los niños menores de 14 años tiene una enfermedad crónica, afectando a sus familias, que muchas veces se ven obligadas a dejar sus trabajos para cuidarlos. Es urgente implementar medidas que protejan a estas familias y reconozcan la economía invisible de los cuidados. —¿Qué puede aportar a la POP este nuevo proyecto? ¿Y viceversa? —La campaña 'ABC Cuidamos Contigo' supone una oportunidad clave para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades crónicas, así como sus familias y cuidadores. A la vez, pone el foco en el profundo impacto que tienen estas enfermedades, especialmente en la infancia, la adolescencia, las mujeres, las personas mayores y las cuidadoras. Valoramos esta iniciativa como un paso importante para sensibilizar a la sociedad, visibilizar a quienes viven en situación de sufrimiento y soledad, y promover políticas sanitarias y sociales más inclusivas y justas. —¿Por dónde empezar a transformar esta situación? ¿Cuál sería el primer paso concreto para avanzar hacia ese cambio? —Para transformar esta realidad, es fundamental situar al paciente crónico en el centro de las decisiones políticas y sanitarias, algo que la POP defiende desde hace más de una década. Hay que cambiar el paradigma del sistema sanitario, avanzando de un modelo reactivo a uno preventivo que atienda las necesidades reales de las personas con enfermedades crónicas complejas. Proponemos varios ejes estratégicos: mejorar la equidad y cohesión territorial para que todos los pacientes reciban atención de calidad sin importar dónde vivan; impulsar una transformación digital del sistema sanitario; y garantizar el acceso a la investigación.
