Hasta cinco años para un diagnóstico: la esclerosis múltiple y la carrera contra el tiempo en el Perú

Patricia tenía 32 años cuando su cuerpo empezó a enviarle señales que no supo cómo leer. Al principio fue apenas un desequilibrio leve, una sensación extraña en las piernas, como si el suelo cediera bajo sus pies. Después llegó un cansancio profundo, persistente, que no se disipaba ni con el descanso. Lo atribuyó al estrés, a las jornadas largas, a la rutina que combinaba trabajo, familia y planes a futuro. La palabra enfermedad no aparecía en sus pensamientos, y mucho menos la posibilidad de que fuera algo crónico.

Pasaron meses antes de que decidiera ir al médico. La enviaron de un consultorio a otro. Le dijeron que podía ser ansiedad, una contractura, “algo pasajero”. Los síntomas, sin embargo, no se fueron. Se intensificaron. La visión comenzó a fallarle y una mañana despertó sin poder mover bien una mano. Fue entonces cuando escuchó por primera vez una palabra que hasta ese momento le era ajena: esclerosis múltiple.

Este caso, es un reflejo de lo que viven cientos de personas en el Perú con esta enfermedad neurológica crónica que sigue siendo poco visible. Según el primer Registro Nacional de Pacientes con Esclerosis Múltiple (EMData Perú), elaborado por la Asociación Esclerosis Múltiple Perú, el diagnóstico suele llegar tarde. El informe se realizó con una muestra cercana a mil personas, que padecen de esta enfermedad, a nivel nacional, pero las proyecciones indican que en el país podría haber al menos tres mil pacientes con esta condición, que no han sido identificadas o que no registran en el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS). Los datos registran que el 7.9 % de la población peruana vive con este mal.

PUEDES VER: Carnes procesadas bajo la lupa: ¿cuánto podemos consumir y qué efectos tienen realmente en el cuerpo?

El diagnóstico que llega cuando el daño ya empezó

En el caso de Patricia, el camino hacia una respuesta fue largo y desgastante. Confirmar la enfermedad le tomó casi dos años. Necesitaba una resonancia magnética y una punción lumbar, exámenes que no estaban disponibles en su región. Fue derivada a Lima y tuvo que esperar meses para conseguir una cita. Mientras tanto, su cuerpo seguía deteriorándose.

Esta demora no es excepcional. Sandra Pérez, directora de la carrera de Ingeniería Biomédica y paciente con esclerosis múltiple, ha explicado que hay personas cuyo diagnóstico se retrasa uno, dos, tres o incluso cinco años. Durante ese tiempo, la enfermedad avanza sin tratamiento. “Una vez los diagnostican, pueden tardarse de nuevo otros meses o años en obtener el tratamiento. Mientras les dan la receta, mientras llega el medicamento, han pasado años y ya el paciente se ha deteriorado bastante”, señaló.

Patricia recuerda ese periodo como una etapa de incertidumbre permanente. No sabía qué tenía, pero sí sabía que cada día era más difícil caminar, trabajar y concentrarse. Cuando finalmente obtuvo el diagnóstico, sintió alivio y miedo al mismo tiempo. Alivio por tener un nombre para lo que le pasaba. Miedo por lo que vendría después.

El tratamiento que no siempre llega

La esclerosis múltiple no tiene cura, pero sí tratamientos que pueden frenar su avance. El problema es acceder a ellos. Ana Chereque, presidenta de Esclerosis Múltiple Perú, lo resume con claridad: “Principalmente el acceso al tratamiento. La enfermedad no tiene cura. Si es detectada a tiempo puede ser llevada de buena manera. Todos los pacientes deberían estar bien”.

Para Patricia, el inicio del tratamiento fue otro laberinto. Tenía la receta, pero no el medicamento. En su hospital no había stock y le dijeron que debía esperar. Las semanas se convirtieron en meses. En un momento le sugirieron comprar el fármaco por fuera.

“Uno de los principales problemas es que el paciente compra afuera su medicamento, mientras que en otros hospitales de SIS sí se maneja bien. La gente no tiene plata para comprar, lo que empeora su situación”, advirtió la experta. Algunos tratamientos pueden ser muy caros. “Es muy frustrante. Son situaciones que duran de por vida”, agregó.

Patricia no pudo comprarlo. Suspendió el tratamiento antes incluso de empezarlo. Poco después tuvo una recaída que la obligó a dejar su trabajo por varios meses. Su independencia comenzó a resquebrajarse.

PUEDES VER: Científicos revelan el método práctico y casero para eliminar los microplásticos del agua potable

Medicamentos antiguos y decisiones que pesan

Cuando finalmente logró acceder a un tratamiento, no fue el más moderno. Le recetaron interferones, medicamentos con décadas de uso y una efectividad limitada. Estos fármacos tienen entre 30 y 40 años de antigüedad y una eficacia de apenas 30 % a 33 %. Además, generan efectos secundarios importantes y requieren inyecciones frecuentes, lo que afecta la adherencia.

“A pesar de que sí tenemos acceso en el país a medicamentos de mejor calidad y de mejor tecnología, no siempre se pasa a los pacientes a esos tratamientos”, señaló Pérez. Incluso cuando hay recaídas, muchos continúan con terapias menos efectivas.

Patricia aprendió a inyectarse sola. Aprendió también a convivir con los efectos secundarios. Cada pinchazo era un recordatorio de que su enfermedad no solo avanzaba por la EM, sino por las limitaciones del sistema que debía atenderla.

Hospitales distintos, realidades desiguales

Con el tiempo descubrió que su acceso al tratamiento dependía del hospital al que acudía. En algunos establecimientos, otros pacientes recibían medicamentos más modernos. En el suyo, no. Esta desigualdad es una constante.

Ana Chereque ha señalado problemas en hospitales de EsSalud, de la Policía y del Ministerio de Salud, como el Hospital de Ciencias Neurológicas, el Carrión o el Loayza ubicados en la misma capital peruana. En algunos casos, los pacientes han sufrido recaídas por falta de tratamiento; en otros, ni siquiera consiguen doctores. “Además el Hospital de Ciencias Neurológicas no les quieren dar citas”, afirmó.

Situaciones aún más complejas: pacientes que reciben la receta, pero no el medicamento. En algunos casos, compran el fármaco por fuera (con costos de alrededor de cinco mil soles) y lo llevan al hospital para que se los apliquen, porque son infusiones que requieren supervisión médica. En otros hospitales, ese mismo medicamento sí es cubierto. No hay una regla clara.

Patricia escuchó esas historias en la sala de espera. Relatos que se repetían con distintos nombres: personas que viajaban desde regiones lejanas a Lima solo para una consulta, que perdían días de trabajo y gastaban lo poco que tenían sin saber si regresarían con el medicamento. Algunos, agotados por la espera y los trámites, dejaron de intentarlo.

Una enfermedad que golpea en plena edad productiva

La esclerosis múltiple suele aparecer entre los 20 y 50 años. Patricia tenía poco más de 30 cuando su vida empezó a cambiar. A nivel mundial, cerca del 70 % de los pacientes son mujeres, una tendencia que también se observa en el Perú. Muchas, como ella, son sostén del hogar o cuidadoras principales.

“Es inhumano no prestar atención a una enfermedad que puede ser tratada”, ha dicho Ana Chereque. Cada interrupción del tratamiento no solo afecta la salud, sino también la posibilidad de trabajar, estudiar y sostener una familia.

Sandra Pérez lo resume en una idea que atraviesa toda esta historia: el valor del tiempo. Desde la asociación impulsan una campaña con ese nombre porque cada mes de retraso puede marcar la diferencia entre una vida funcional y una discapacidad permanente. “Es una enfermedad que se presenta en edad productiva, cuando las personas están estudiando, trabajando y formando su familia”, explicó.

PUEDES VER: Incautan pescado y verduras podridas en negocios de comida del Mercado Central de Chiclayo

Datos que buscan cambiar la historia

El objetivo del registro del EMData Perú es generar datos reales para llevarlos al Ministerio de Salud, a EsSalud y al Congreso. Saber cuántos pacientes hay, dónde están y qué tratamientos reciben es clave para exigir cambios. Gracias a esta información, se han abierto mesas de trabajo y se han logrado algunos avances, aunque insuficientes frente a la magnitud del problema.

EsSalud, por su parte, ha señalado en un descargo paras La Repùblica que garantiza la continuidad del tratamiento y que viene realizando acciones para asegurar el abastecimiento de medicamentos, como la importación y compra de interferones y la actualización de guías clínicas. Sin embargo, la experiencia de pacientes como Patricia muestra que entre el compromiso institucional y la realidad cotidiana aún existe una brecha profunda.

La espera continúa

Patricia sabe que su enfermedad no va a desaparecer. Sabe también que, con el tratamiento adecuado y continuo, podría llevar una vida relativamente estable. Lo que no sabe es si el próximo mes habrá medicamento, si tendrá que volver a empezar trámites, si su cuerpo resistirá otra interrupción.

La esclerosis múltiple no espera. Mientras el sistema avanza lentamente, ella y miles màs siguen contando el tiempo en citas postergadas, tratamientos incompletos y oportunidades perdidas. Su historia no es solo una crónica personal: es el retrato de una enfermedad tratable que, en el Perú, sigue siendo una lucha diaria contra la incertidumbre.