Hace un año se declaró un terremoto en el epicentro de la familia Nieto Marín , que formaron Rosa (60) y José Antonio (61) hace casi cuatro décadas en Sanlúcar la Mayor. «Me enamoré de ella nada más verla», recuerda él mientras ella asiente y sonríe desde la silla donde ha pasado gran parte de los últimos meses. Se conocieron en 1985, los dos eran muy jóvenes, pero el flechazo fue instantáneo y no tardaron en hacerse novios y casarse y -con el tiempo- formar una familia. A su hijo, José Antonio, que ha cumplido 33 años, se le escapan las lágrimas cuando lo recuerda. El terremoto. Fue hace un año y se cebó con Rosa, el epicentro de la familia. Empezó con dolores en la espalda y unos tropiezos en la calle -nada sin demasiado importancia-, pero luego vino una cojera y el diagnóstico de tres letras , tras varias pruebas y visitas al hospital Virgen del Rocío: ELA . La esclerosis lateral amiotrófica es la enfermedad del exfutbolista Juan Carlos Unzué o del actor norteamericano Eric Dane , fallecido hace pocas semanas. Se trata de una patología rara (la padecen 4.000 personas en España) que va destruyendo las funciones motoras y convierte a sus víctimas en prisioneras de sus cuerpos. Avanza sin piedad y suele cobrarse la vida antes de los cinco años. Aunque ninguna ELA es exactamente igual a otra, hay casos de muchos años de supervivencia, como el del físico británico Stephen Hawking . «La noticia nos hundió a todos», dice Antonio padre. Rosa asiente con la cabeza. La pérdida del habla es inevitable en todos los pacientes de ELA, pero la tecnología permite ahora sustituir su voz con otra sintética guiada por el movimiento de las pupilas, casi el único reducto a salvo de esta patología neurodegenerativa. Aún no es el caso de Rosa, que habla con dificultad pero sin dejar de sonreír. «Durante todo este año no ha perdido ni la sonrisa ni las ganas de comer» , dice su marido, que daría lo que fuera por estar en esa silla en lugar de su mujer. «Me cambiaría por ella ahora mismo. Al cien por cien» . Rosa vuelve a sonreír al escuchar estas palabras de su compañero durante los últimos 41 años y ahora -también- su cuidador, aunque da a entender que ella no querría ver a Antonio en este trance que le ha tocado vivir. «Todo fue más duro al principio, pero sigue siendo como una montaña rusa, hay días buenos y días malos». Una enfermedad como la ELA, degenerativa y sin cura, cambia a las personas, que pasan por un shock inicial que las hunde a menudo en una depresión. A los pacientes y a sus familiares. «La Rosa de ahora no es la misma que empezó hace un año, cuando le dieron el diagnóstico. Le hemos facilitado muchas herramientas para gestionar esa tristeza y sufrimiento que genera la ELA y aceptar lo que le ha pasado. Todos los pacientes pasan por varias fases, incluida la negación . Es como un duelo por una pérdida, pero ha sido ella, con su fuerza frente a la adversidad, la que puso el motor en marcha y acabó aceptando todo esto», dice Carmen Jiménez Cantalejo , psicóloga de San Juan de Dios en Sevilla, que la ha acompañado durante estos doce largos meses, junto con otros profesionales del Hospital del Aljarafe Con esa fuerza no sólo no ha caído en una depresión (otros pacientes acarician ideas suicidas), sino que ha sacado adelante a su marido y a su hijo. «Para los familiares puede ser incluso peor, porque tienen el riesgo de perder su identidad. Les desgasta mucho todo lo que le ocurre a su ser querido, les genera mucha impotencia y a menudo se sienten desbordados . Es muy importante cuidar al cuidador», explica la psicóloga. Ella es la otra Carmen. La primera es la Virgen, a la que se venera y reza en este pueblo del Aljarafe sevillano junto a Nuestra Señora del Rosario. Después de casi cuarenta años trabajando como albañil, José Antonio dejó el tajo para poder atender a su mujer las 24 horas del día. «Necesita ayuda para todo, para comer, para asearse, para todo». Junto con su hijo forma el núcleo duro de cuidadores al que se les unió la otra Carmen; una trabajadora social, Ana García Mena ; una TCAE, Susana Montaño Díaz , y una voluntaria, Pilar Domínguez . Estas cuatro jóvenes profesionales constituyen el segundo equipo que ayuda a Rosa y a los dos Antonios y forman parte del programa de atención psicosocial para enfermedades avanzadas que ha puesto en marcha el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe para ayudar a pacientes y familiares de esta comarca sevillana. En virtud de la ley de la dependencia, la Junta de Andalucía facilita a Rosa una ayuda a domicilio de cuatro horas al día. «Con este programa de nuestra obra social nosotros ofrecemos una atención inmediata a estos pacientes a los que de un día para otro les ha cambiado la vida. Que sea inmediata es importante porque los plazos de la ley de dependencia son los que son y la ayuda puede demorarse mucho en llegar», cuenta Ana García Mena, la trabajadora social. El apoyo sociosanitario se va retirando gradualmente a medida que entra en acción el personal de la Junta, pero la Orden de San Juan de Dios mantiene el voluntariado y la asistencia psicológica. «Sin ellos no sé que habría sido de nosotros, estaríamos perdidos. Carmen nos ha salvado», dice Antonio hijo. Su padre ratifica sus palabras y se muestra agradecido a la psicóloga, aunque su fe en la Virgen del Carmen es la que le ha permitido llegar hasta aquí. « Si no fuera por la Virgen -señala la imagen que cuelga de una pared del salón-, no habríamos sobrevivido ». Lo humano y lo divino se dan la mano en esta familia con la Virgen del Carmen y la Carmen de carne y hueso. «Si mi madre hubiera tenido una hija, le habría puesto Carmen, pero ella es ahora como la hija que no tuvo. Aquí la tenemos» -señala a la psicóloga de San Juan de Dios Rosa prefiere no aparecer en las fotos del reportaje, pero admite que le hagamos una rodeada de sus dos familias -la de sangre y la de la ELA- en la que se vea también la imagen de la Virgen, que sale en procesión por las calles de Sanlúcar la Mayor el segundo o tercer sábado de julio. Este verano pasará precisamente por su puerta, dice Antonio padre, que la ha llevado en andas durante veinticinco años y desde hace uno es también costalero de su mujer. Lo humano y lo divino vuelven a darse la mano. «Aparece una enfermedad que tú obviamente no la esperas y que deja una familia entera con un montón de problemas y de preguntas sin respuesta. Se les apaga todo de repente y tampoco saben a dónde dirigirse y pedir ayuda . Nosotros aparecemos para darle esa ayuda e información, como esa luz en la oscuridad con la que tratar de regular sus emociones y aliviar el sufrimiento», cuenta la otra Carmen. «Trabajamos con todos ellos el manejo de la ansiedad, del miedo a la muerte y regular la base de comunicación también dentro de la familia». Además de cruel, la ELA es una enfermedad cara. La Fundación Luzón estima que supera los 50.000 euros al año , una cantidad que aumenta a medida que la patología va avanzando. «Nos ayudan mucho los vecinos y vamos tirando, de momento podemos», dice Antonio hijo. La Asociación ELA Andalucía , que preside Paco Pedregal , también les ha puesto un voluntario y les ha ofrecido material, como hace con todos los pacientes de esta enfermedad. En Andalucía hay unos 800 enfermos y cada año se diagnostican 90 nuevos casos. La sanidad pública cuenta para atender a domicilio a enfermos avanzados con un solo equipo para toda la comarca del Aljarafe, cuya población supera las 300.000 personas. «En ese único equipo sólo hay un médico y una enfermera y hacen todo lo que pueden, pero es materialmente imposible llegar a todos», dice Ana, la trabajadora social. «Además, los médicos de familia de cada centro de salud tienen un cupo de pacientes para visitas a domicilio y así se va supliendo . Estamos en perfecta coordinación con ellos y nos derivan muchos pacientes». Pilar Domínguez, voluntaria de San Juan de Dios, viene dos tardes a la semana a casa de Rosa y de los dos Antonios a hacerle compañía. La saca a la calle y habla con ella. « Sin la fuerza de Rosa, la ELA habría destruido a toda la familia . Pero ella no se ha venido abajo y los ha mantenido a todos a flote«.
