«حماسه پروانه» صدای مظلومیت کودکان پروانه‌ای است/ تحریم‌ها زندگی این کودکان را سخت‌تر کرده است
نشست خبری مستند «حماسه پروانه» با موضوع بررسی ابعاد تحریم دارو و پانسمان درحق کودکان پروانه‌ای و سایر بیماری‌های صعب‌العلاج کشور با هدف مخاطب خارج از کشور صبح امروز سه‌شنبه دوم مردادماه در پردیس سینمایی باغ کتاب برگزار شد.
به گزارش خبرنگار ایلنا، در ابتدای این نشست خبری پس از پخش بخش‌هایی از مستند «حماسه پروانه» مسعود نجفی (مدیر روابط‌عمومی پروژه) اظهار کرد: فیلم «حماسه پروانه» مستندی با موضوع بیماران پروانه‌ای است که به منظور انعکاس صدای مظلومیت این بیماران و مصائبی که در راه درمانشان وجود دارد ساخته شده تا صدای این کودکان را به گوش مردم جهان برساند.
در ادامه این نشست علیرضا محمدی (نویسنده و کارگردان این مستند) اظهار کرد: در این یک دقیقه‌ای که از کار پخش شد شاید یک حس و برداشت تلخی از زندگی پروانه‌ها و بیماران پروانه‌ای ایران داشتید، بخشی از مناجات و گفتگوی یک پروانه‌ای با خدا که نجوا می‌کند؛ نمایش داده شد. فیلم سه گوینده دارد که یکی از آنها یک بیمار پروانه‌ای است چون این بیماری در تُن صدای این بیماران هم تاثیر می‌گذارد و یک بیماری است که افراد مبتلا حدود ۷- ۸ سال به دلیل دفع پروتئین بدنشان عقب‌تر است.
Moscow.media
Частные объявления сегодня
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
За полгода 14,9 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
Более 40 тысяч семей в Москве и области получают ежемесячные выплаты из средств материнского капитала
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала 2024 года 140 тысяч женщин и новорожденных Московского региона получили услуги по родовым сертификатам
Спортивные игры в СЛД "Москва-Сортировочная" филиала "Московский"
Зима близко: Вильфанд предсказал скорое падение температуры, указав регионы, где это случится
Представители «Метровагонмаш-Сервиса» посетили СЛД «Москва-Сортировочная» филиала «Московский» компании «ЛокоТех-Сервис» для обмена опытом
Молодёжь сервисного локомотивного депо «Сольвычегодск» филиала «Северный» ООО «ЛокоТех-Сервис» выиграла дорожный этап интеллектуальной лиги ОАО «РЖД» «Что? Где? Когда?»
Дисбактериоз, Синдром дырявого кишечника и отеки: Кутушов рассказал, как связаны эти проблемы
Kamala Harris’s Record on Israel Raises Questions About Support for Jewish State if Elected US President
Mikel Arteta demands more Arsenal signings as he gives cryptic update on Riccardo Calafiori transfer
Exclusive - Sayantani Ghosh expresses happiness as sets of her show Dahej Daasi shifted close to her home; says 'I've been manifesting this for quite some time now'
Why you should buy physical copies of your favorite books
В городском округе Домодедово проведена агитационно-разъяснительная работа с населением о сохранности имущества.
Каршеринг BelkaCar открыл новые зоны в регионах ближнего Подмосковья
«БТС СК МОСТ» перешла на кадровый ЭДО с помощью HRlink
Новые проекторы Wanbo на российском рынке
Warner Bros acquires MultiVersus devs as it shifts focus to free-to-play
Today's Wordle answer for Saturday, July 20
Conscript is an old school survival horror game where the horror is just that you're in World War 1
D&D's new 2024 Player's Handbook will have 10 species to choose from including goliaths, and drow will be closer to their Baldur's Gate 3 version
Будут ли магнитные бури сегодня, 25 июля 2024 года?
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Родители 240,5 тыс. детей в Московской области получают единое пособие
Сервер DатаРу успешно протестировали на совместимость с ПАК «Соболь»
После появления «New Москва» на этом райском острове Богов, Россия открывает там Генеральное Консульство: русских так много, что надо их пересчитать
Ненавидят и проклинают: предательство Юлии Снигирь шокировало россиян
Более 40 тысяч семей в Москве и области получают ежемесячные выплаты из средств материнского капитала
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала 2024 года 140 тысяч женщин и новорожденных Московского региона получили услуги по родовым сертификатам
Жираф-долгожитель: чем был уникален Самсон Ленинградов из Московского зоопарка
Российский Знак качества присвоили подмосковному производителю куриного фарша
Спал со сжатыми кулаками. Мария Шукшина рассказала об отце, ушедшем в 45
"Тихий и интеллигентный": подозреваемого в подрыве машины офицера Генштаба задержали в Турции
Собака на пенсии: в псковском УФСИН рассказали историю овчарки по кличке Гор
Тарпищев: Медведев не будет жить в Олимпийской деревне
Саснович не вышла в четвертьфинал турнира WTA-250 в Румынии
Рейтинг ATP. Рууд обошел Рублева, Берреттини вернулся в топ-50, Надаль поднялся на 100 строчек
Герасимов победил на старте турнира ATP Challenger Tour в Испании
"Плохое время пришло, мы пока терпим": мигранты жалуются на запрет резать баранов и молиться посреди улицы. Беспредел мигрантов. "Слабовики" бездействуют.
MIUZ Diamonds стал эксклюзивным партнером юбилейного тура Московского джазового оркестра
Песков: Россия надеется, что Армения не пойдет по пути киевского режима
Источник 360.ru: подорванный на севере Москвы Land Cruiser увез эвакуатор
Музыкальные новости
Глава Следкома Александр Бастрыкин и дончанин Игорь Дзреев поздравили с днем рождения Мирей Матье
Пианист Родс сказал, что его телефон в Лондоне крали 7 раз. Бельерин ответил: «Это верхушка айсберга социального и экономического капитализма. Лондон – очень враждебный город»
Наследники Градского поделили автомобили знаменитого певца
После появления «New Москва» на этом райском острове Богов, Россия открывает там Генеральное Консульство: русских так много, что надо их пересчитать
Будут ли магнитные бури сегодня, 25 июля 2024 года?
Первенство Московской области до 17 лет, Пер-во г.Люберцы на призы ЛФТ до 13 лет
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
Родители 240,5 тыс. детей в Московской области получают единое пособие
Молодёжь сервисного локомотивного депо «Сольвычегодск» филиала «Северный» ООО «ЛокоТех-Сервис» выиграла дорожный этап интеллектуальной лиги ОАО «РЖД» «Что? Где? Когда?»
Сергей Собянин: Научные команды медицинских организаций получат поддержку
Спортивные игры в СЛД "Москва-Сортировочная" филиала "Московский"
Экс-игрок Мостовой: в матче с "Акроном" я увидел обычный "Локомотив"
IHA: подозреваемого в подрыве автомобиля в Москве готовят к экстрадиции в Россию
Генерал ФСБ Михайлов сказал, как пойманный в Турции мог получить взрывчатку
SHOT: подозреваемого в подрыве машины в Москве скоро отправят в Россию
Каршеринг BelkaCar открыл новые зоны в регионах ближнего Подмосковья
Госкомпаниям запланировали переезд // Штаб-квартиры каких корпораций могут покинуть Москву
Путин предложил подумать о перемещении госкомпаний из Москвы в регионы
Путин поручил правительству РФ заняться переездом госкомпаний в регионы
Россия и Китай: будущее за энергетикой
Свыше 1,5 тыс. случаев коронавируса выявили в городе за неделю
Гособвинение запросило 4 года колонии для активиста Глеба Калинычева из Нижнего Новгорода за перевод денег ФБК
Жираф-долгожитель: чем был уникален Самсон Ленинградов из Московского зоопарка
Врач-стоматолог Татьяна Сумцова: почему могут появиться трещины на зубах и как с этим бороться
Сотрудница Ленинградского зоопарка объяснила феномен долголетия жирафа Самсона
Сергей Собянин: Научные команды медицинских организаций получат поддержку
Вместо того, чтобы проголосовать закон о сохранении культурного наследия, "кнопки" от "слуг" имитируют обсуждение на ТСК против Киева, – Береза
В офисе Зеленского заявили, что Киев "не имеет отношения" к подрыву авто в Москве
Снос усадьбы Зеленских в Киеве: суд избрал меру пресечения совладельцу здания
Снос усадьбы Зеленских в Киеве: совладельцу здания избрали меру пресечения
Единая лига ВТБ объявила формат и расписание Суперкубка‑2024
Концерн РУСИЧ поддержал спортивный пляжный фестиваль «Тихофест»
Чем заняться в Москве, Петербурге и Нижнем Новгороде 25–31 июля: неделя со «Снобом»
Благотворительный забег «Без Границ» объединит звёзд эстрады и спорта в Москве
На поле под Минском заметили Лукашенко
Лукашенко объяснил, почему его не надо называть господином
“Генерал КГБ”: Лукашенко сломается только в случае невиданного массивного коллапса
Торговый дом Беларуси предложили создать в Амурской области
Сергей Собянин. Неделя мэра
Собянин: 19 москвичей победили во Всероссийском конкурсе «Большая перемена»
Собянин: школьники из Москвы стали победителями всероссийского конкурса
Собянин: Москва поддержит проведение премии в области будущих технологий «Вызов»
Московский нефтеперерабатывающий завод расширяет карьерные возможности студентов
TWSE стала первой биржей, получившей сертификат углеродной нейтральности ISO 14068-1
Золотой стандарт: бизнес-центр Tekta Group на Ходынском поле пройдет сертификацию по российской зеленой системе «Клевер»
На линии огня. Московские спасатели борются с пожарами по всей России
Аналитика МТС RED: в первом полугодии 2024 года ...
Галина Янко: виды амулетов, которые способны укрепить защитное поле
"Плохое время пришло, мы пока терпим": мигранты жалуются на запрет резать баранов и молиться посреди улицы. Беспредел мигрантов. "Слабовики" бездействуют.
Источник 360.ru: подорванный на севере Москвы Land Cruiser увез эвакуатор
Сергей Собянин. Неделя мэра
Беспроводной сканер штрих-кодов SAOTRON P05i промышленного класса
Сергей Собянин. Главное за день
Из Архангельска выйдет первый в этом году субсидируемый рейс по Севморпути
«Июльский зной». Цены на «однушки» в Симферополе сильно подогрелись, но не закипели
Бойцовые собаки чуть не растерзали женщину в Севастополе
Выставка-реклама «Галерея книжных новинок»
Выставка-признание «Жизнь как струна».
MIUZ Diamonds стал эксклюзивным партнером юбилейного тура Московского джазового оркестра
ФНС заблокировала счета Глюкозы после ее поведения на концерте в Красноярске
Как сейчас выглядит и чем занимается Сергей Крылов
Жираф-долгожитель: чем был уникален Самсон Ленинградов из Московского зоопарка
