La présidente de l'AFM Téléthon à Gannat (Allier) : « Des fonds pour tenir nos engagements »
La présidente de l’AFM Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, a donné une conférence, mardi, à Gannat, alors que la 36ème édition de la manifestation diffusée à la télévision se déroulera les 2 et 3 décembre.
Sur le terrain à travers plus de deux cents animations et par téléphone au 36.37… Au total, plus de 400.000 € ont été récoltés dans l’Allier, en 2021, pour le Téléthon. Alors que la 36ème édition se profile et que la campagne des manifestations a débuté, la présidente de l’association, Laurence Tiennot-Herment, était à Gannat, mardi 4 octobre, pour évoquer les dernières avancées cliniques, lors d’une conférence, et les prochains défis à relever.
Qu’est-ce qui a motivé votre déplacement dans l’Allier ?
L’équipe de coordination a été renouvelée et, parmi ses idées, il y avait celle de me faire venir. C’est important d’aller sur le terrain pour remercier les bénévoles qui font un boulot extraordinaire. En temps normal, c’est-à-dire en dehors des années 2020 et 2021 marquées par la pandémie, la collecte autour des manifestations représente 40 % de la totalité des fonds rassemblés pour le Téléthon.
Combien de maladies sont concernées ?
« Le Téléthon concerne sept à huit mille maladies rares, dont 80 % d’origine génétique. Lorsque la maladie de mon fils atteint de la myopathie de Duchenne a été diagnostiquée en 1987 quelques mois avant le premier Téléthon, on connaissait moins de six gènes. Aujourd’hui, on en connaît près de quatre mille. Le Téléthon a été un accélérateur dans le domaine de la génétique. Tous les ans, nous finançons mille chercheurs. Ils nous ont permis de faire des pas de géants. On ne connaissait pas les maladies rares à l’époque et, aujourd’hui, les premiers médicaments issus de recherches financées par le Téléthon sont mis à la disposition des malades. »
« En France, plus de soixante enfants, souffrant d’amyotrophie spinale de type 1, une maladie mortelle avant l’âge de deux ans, ont pu être traités avec un médicament de thérapie-génique. »
« On traite une fois, car ce médicament s’adresse à l’origine de la maladie mais l’enfant doit être pris en charge le plus tôt possible, ce qui pose la question du dépistage néonatal. Pour d’autres maladies, comme la myopathie de Duchenne, on n’a pas encore de médicaments mais il y a des essais, et pour d’autres, la recherche débute. »
Quels sont les défis de ce prochain Téléthon ?
« Il y en a deux : disposer des moyens nécessaires afin que nos professionnels puissent continuer à accompagner les familles. La crise Covid a été révélatrice de la pertinence de ce modèle. Il y a eu un lien très fort entre nos référents “parcours de santé” et les cliniciens un peu partout en France. Ils ont travaillé de concert, de façon qu’on n’ait jamais de trou dans la raquette. On aimerait que ce modèle d’accompagnement soit démultiplié et qu’on puisse avoir un soutien public à ce niveau-là, je ne le cache pas. »
« Le deuxième défi et non des moindres, c’est la recherche. Depuis ces dix dernières années, il y a une vraie accélération et un effet boule de neige. »
« Lorsqu’une thérapie innovante fonctionne sur une maladie, on identifie tout de suite celle qui pourrait être candidate à cette même stratégie thérapeutique. »
Laurence Tiennot-Herment
« Cela veut dire qu’il y a de plus en plus d’essais chez l’homme. On en soutient une quarantaine actuellement, avec les limites budgétaires que l’on a. C’est juste une question de moyens. Quand on signe pour un essai, on signe pour cinq ou sept ans. Et là, il faut pouvoir tenir. Quand débute le Téléthon, je sais quels sont nos besoins pour l’année à venir, mais on n’a encore rien en caisse. Le défi, c’est faire en sorte d’avoir au moins les moyens de l’année précédente pour pouvoir tenir nos engagements. »
Quel est le bilan du Téléthon 2021 ?
« L’opération a permis de rassembler 85,9 millions d’€. C’est un résultat très correct, compte tenu du contexte sanitaire et du fait qu’on tourne autour de 90 millions d’€ lors d’une année normale. Cela marche aussi, parce que nous sommes transparents et très contrôlés. Le travail est porté par des personnes ordinaires, des familles concernées, et tous ensemble nous faisons des choses extraordinaires. Les Français se retrouvent dans ce combat. »
Quel est le profil des donateurs ?
« Ce ne sont pas forcément les personnes les plus fortunées. Pour une moitié d’entre eux, ce sont des personnes qui ne sont pas imposables. Je les trouve d’autant plus extraordinaires que cette générosité n’est pas liée à un reçu fiscal. »
Propos recueillis par Estelle Dissay