Leur fille s’appelait Noéline. Elle avait 9 ans lorsqu’elle est décédée en 2019 des suites d’une maladie génétique rare. Depuis ce drame, ses parents, Caroline et Fabien Fargerel, se mobilisent pour la création d’une structure de soins palliatifs et de répit pour les enfants, inexistante en France.