“Я не собираю миллиарды“. Казахстанка о сборах на лечение тяжелобольного сына
Разговоры о сборах на лечение и другие нужды, отчётах о таких сборах становятся всё более осмысленными и содержательными. Казахстанцы задумались о благотворительности как о системе, общественном институте, в котором должны быть правила, понятные и прозрачные. Переосмысление возникло на фоне дела Перизат Кайрат, а также другого менее громкого, но тоже известного — в отношении астанинских родителей, которые собрали больше миллиарда тенге на лечение ребёнка; лечение оплатили, а остальные деньги использовали на личные нужды: недвижимость, автомобили и даже ставки в букмекерских конторах.
Именно в этом контексте Гульзат Ихсанова решила отчитаться о своих сборах. Tengrinews.kz рассказывает, почему она считает это важным.
Чтобы купить лекарства, памперсы и средства ухода, женщина вынуждена просить о помощи, брать микрокредиты и влезать в долги.
Сын Гульзат Аль-Таир Ихсанов не раз становился героем наших публикаций. С первых дней появления на свет мальчик борется за свою жизнь. Родовые травмы привели почти к двум десяткам диагнозов, среди которых инсульт и инфаркт головного мозга.
Фото Гульзат Ихсановой
Каждую секунду он испытывает ужасные боли и жив только благодаря своей маме, которой нередко приходится обращаться через соцсети за помощью к добрым людям. За каждый собранный тенге павлодарка отчитывается на своей Instagram-странице, прикладывая чеки и документы.
В этот раз Гульзат решила сделать годовую выписку затрат после череды скандалов с лжефондами и семейной парой, которые собирали деньги якобы на лечение больных детей, а тратили на себя.
Женщина не скрывает, что такие случаи бросают тень и на родителей детей, которые реально нуждаются в помощи.
"Слишком много хейта и обвинений, что занимаюсь сборами. Поэтому сделала выгрузку, чтобы показать, на что трачу деньги. Я не собираю миллиарды, даже не представляю, что такое сто миллионов. Обидно, что у нас всех равняют под одну гребёнку, если одна семья наживается на сборах, то и остальных считают такими же. Я бы ничего не просила, если бы мой сын находился на гособеспечении и получал паллиативную помощь", — говорит павлодарка.
Паллиатив — действительно важная поддержка для людей в таком положении. Мы делали большой материал об этом: она включает особый уход за тяжело больными, наличие специально обученных медицинских бригад, доступ к обезболиванию и другим медикаментами, психологическую помощь родным и многое другое. В Казахстане есть подвижки в сторону развития паллиативной помощи, но всё ещё много проблем.
Фото Гульзат Ихсановой
Гульзат, мама Аль-Таира, удалённо работает на двух работах, но почти весь доход уходит на лечение сына. Средств постоянно не хватает.
"У меня пять микрокредитов, в апреле взяла 224 тысячи тенге, каждые десять дней продлеваю погашение. В мае взяла еще 210 тысяч тенге под проценты, сроки оплаты уже вышли. Сейчас долг по микрокредитам больше полмиллиона тенге. Еще почти два миллиона тенге должна за кредиты. Ежемесячно плачу ипотеку за квартиру, которую нам выделили по инвалидности сына за 10 миллионов тенге. Плюс коммуналка.
Все думают, что мы собираем миллионы и плачем, что не хватает, а по сути, взяла в долг, следом беру ещё, чтобы расплатиться, и так дальше, всё это считается в доход. А по факту — взял, отдал, в итоге ноль. Я не вылажу из долгов. Мне занимают мои близкие, подруги, родители. Все чеки я собираю и всегда могу показать, куда идут деньги", — признаётся женщина.
По словам павлодарки, она не раз обращалась в благотворительные фонды, но каждый раз получала отказ.
"В приоритете стоят онкобольные дети, перспективные случаи. Спонсоры могут помочь раз-два, потом под различными предлогами отказывают. А таким, как мой Альтош, и подавно. Умирающему ребёнку никто не хочет помогать, считают нецелесообразно. Но ведь паллиатив — это тоже жизнь. У нас медикаментозная терапия дорогостоящая, со временем дозировки увеличиваются, добавляются препараты. Нам обещали внедрить стандарты паллиативного лечения, протоколы, но до сих пор ничего нет. Я не прошу чудес, я просто хочу, чтобы мой ребенок не страдал от диких болей", — едва сдерживая слезы, говорит Гульзат.
Фото Гульзат Ихсановой
Сейчас Аль-Таир уже несколько дней находится в реанимации. Как только состояние мальчика стабилизируется, мама снова заберёт его домой и продолжит бороться за его жизнь.
Фото Гульзат Ихсановой
"Я не обижаюсь на людей, которые говорят: "Зачем мучаете ребёнка? Оставьте в покое, он устал. Его надо отпустить". Им меня не понять. Я делаю то, что должна любая мать — быть рядом со своим ребёнком до последнего. Как бы меня ни осуждали, я буду делать всё, чтобы он жил", — добавила павлодарка.
Как сообщалось, в мае этого года медики Павлодарской области решились на беспрецедентный шаг и обратились к бизнесменам с просьбой о покупке для Аль-Таира лекарств, медицинских и уходовых средств почти на 5,3 миллиона тенге. Но никто из меценатов пока не откликнулся. Как уточнила мама, в список, составленный медиками, не вошли многие препараты, а цены в аптеках уже выросли почти на всё.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Публикация от Аль Таир Ихсанов (@ikhsanovaltair)
"Закройте в комнате. Пусть отмучается". Мама 7-летнего павлодарца молит о шансе на спасение
Напомним, родовые травмы, полученные Аль-Таиром Ихсановым, привели к тяжелым последствиям. Как показала судмедэкспертиза, врачи на полчаса опоздали с кесаревым сечением. Однако доказать вину медиков следствие не смогло, и досудебное расследование по факту причинения тяжкого вреда здоровью малыша прекратили. Женщине не раз предлагали отказаться от сына — врачи не верили, что он выживет. Но любовь и забота матери творили чудеса. К сожалению, каждая задержка с медицинской помощью откатывала их назад. С 2023 года мальчику показано паллиативное лечение.
Ранее редакция публиковала статью о том, как дело Перизат Кайрат может повлиять на благотворительность в Казахстане, а также — другие скандалы и случаи мошенничества на сборах.
Тогда Аружан Саин, основательница Добровольного общества "Милосердие" (ДОМ) и экс-уполномоченная по правам ребёнка в Казахстане, отметила в интервью, что ответственность за них несут все участники благотворительного процесса.
"Мошенничество всегда было и будет, защититься от него можно только нам самим. Зайдя на сайт фонда Перизат Кайрат, можно было убедиться, что там вообще нет никаких отчётов, но люди всё равно перечисляли деньги. Значит, вина и на тех, кто отправлял пожертвования, не задавая вопросов. Необходимо больше времени уделять тому, чтобы понять, что это за фонд, сверять его деятельность с действующим законодательством", — объясняет она.
А Адель Оразалинова, известная казахская телеведущая и волонтёр с большим опытом, сказала, что такие громкие случаи обмана стали уроком для всех, в том числе и для людей, которые жертвуют свои деньги. Она напоминает, как важна отчётность при сборах:
"Благотворительность — это та зона, где любое доверие должно подкрепляться отчётностью, прозрачностью и наличием гарантов. Всё должно работать только тогда, когда задействованы все, а не так, что "я просто закинул деньги, очистил карму, а дальше всё равно". Донесли потом этот кулёк конфет до детей в детдоме или нет — это уже не на твоей совести. И это безответственность".
Также мы приводили в пример семью Шахмаровых из города Аксая Западно-Казахстанской области. Четыре года назад им удалось собрать миллиард тенге на покупку самого дорогого в мире лекарства для своего ребёнка с диагнозом "спинальная мышечная атрофия (СМА)".
"Мы старались быть максимально открытыми: публиковали финансовые отчёты в социальных сетях, показывали поступления и траты (...) Публичность была максимальной", — вспоминает Талех Шахмаров, папа ребёнка.
Каждый чек, каждый банковский перевод они до сих пор бережно хранят в увесистой папке, чтобы в случае чего показать свои траты. И Талех Шахмаров утверждает, что в сборах, когда они честные, нет ничего приятного — это всегда боль и стыд. И отчётность при этом очень важна, настаивает и он. Это обязательный элемент ответственного благотворительного процесса, к которому нужно стремиться.