Nepriklausomai nuo diagnozės Lietuvoje pacientams, sergantiems tiek dažnomis, tiek retomis ar labai retomis ligomis, iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) kompensuojamos būtinos sveikatos priežiūros paslaugos, vaistai ir medicinos pagalbos priemonės. Valstybinės ligonių kasos (VLK) duomenimis, 2018–2024 m. labai retomis ligomis sergančių pacientų, gavusių gydymą, skaičius nuosekliai augo. Praeitais metais jis pasiekė 386 – beveik pusantro karto daugiau nei 2018 m., rašoma VLK pranešime žiniasklaidai.