10 personnes racontent leur vie avec la maladie et le handicap
«Je ne veux la pitié de personne. Je veux simplement que les gens me respectent comme ils respecteraient n’importe qui d’autre.»
Amanda
«J'ai eu un implant cochléaire en mai 2015, à 28 ans, après avoir été sourde d'une oreille toute ma vie. Avant, je demandais constamment que l'on me répète les choses deux voire trois fois. Je m'attendais à ce que ce soit comme ces vidéos YouTube où vous voyez des gens le mettre en route, et immédiatement ils poussent des cris comme: "Oh mon Dieu!"»
«Je veux dire, c'est bien ce que j'ai ressenti au début, mais je me suis vite rendue compte que ce n'était pas si facile; c'est un lent apprentissage. J'explore tous ces nouveaux sons, et les situations bruyantes sont stressantes pour moi, même les situations calmes le sont. Mon implant fait la différence entre quelqu'un qui me parle et ce qui est juste du bruit de fond, mais mon cerveau n'en est pas encore là. J'apprends à entendre plus clairement, mais je n'y suis pas encore tout à fait.»
«J'ai eu ma première aide auditive à 21 ans. Avant ça, je me débrouillais. J'étais assez calme à l'école parce que je ne pouvais pas vraiment entendre les gens qui me parlaient, et c'était gênant, mais à l'adolescence, j'ai découvert que le maquillage pouvait être un moyen d'expression de tout ce que je retenais en moi comme paroles. C'est, encore aujourd'hui, une partie importante de ce que je suis. Sauf que maintenant, je parle tout le temps.»
Taylor Miller / BuzzFeed
Jenice
«J'ai été diagnostiquée avec la maladie de Crohn à l'âge de 10 ans, mais si vous ne me connaissiez pas, vous ne trouveriez pas que j'ai l'air malade. Beaucoup de gens, même des professionnels de la santé, pensent que les stomies sentent mauvais ou ne sont pas hygiéniques, mais ce n'est tout simplement pas vrai. J'aime sortir et m'habiller dans des vêtements moulants. Je suis une nageuse passionnée et j'aime porter de jolis maillots. À moins que je le dise à quelqu'un ou que je sois complètement nue, personne ne se doute que j'ai un sac. Tout le monde fait caca, je le fais juste un peu différemment!»
«Je ne me sens pas réduite à ma maladie de Crohn, ou à mes cicatrices, ou à mon sac, mais ils sont une part importante de moi-même. Ma maladie est la raison pour laquelle je me suis orientée vers le domaine médical. Il y a huit ans, je pensais être sur mon lit de mort, dans un coma artificiel avec toutes les complications imaginables de ma maladie, et j'ai subi des chirurgies les unes après les autres. Après être sortie de ce cauchemar relativement indemne, je me suis rendue compte que soigner des patients était ma vocation. Maintenant, en plus d'être une ambulancière, je suis assistante médicale et assistante-infirmière certifiée, et j'ai l'espoir de travailler un jour comme infirmière en gastro-entérologie pour soigner les plaies, les stomies, et l'incontinence. Je sais mieux que quiconque comment se sent un patient, et si mon expérience peut aider les autres, alors je crois que c'est mon but dans la vie. Voilà la raison pour laquelle on m'a donné ce qu'on m'a donné.»
«Une chose en particulier me préoccupe beaucoup: tous les livres et les notices de dispositifs médicaux liés aux stomies ne montrent que des personnes âgées blanches. Ça peut être décourageant pour les jeunes —en particulier pour les minorités et les personnes de couleur— qui sont déjà sous le choc de devoir apprendre à vivre avec une maladie chronique. Voilà pourquoi j'essaie toujours de me représenter ces minorités. «Hé, je suis malade, jeune et pas blanche, difficile à deviner, n'est-ce pas?»
Taylor Miller/BuzzFeed
Steve
«J'ai 25 ans et je souffre de dystrophie musculaire. Ce qui m'affecte le plus dans ma vie, c'est que je ne peux pas aller où je veux, quand je veux. C'est très frustrant de devoir toujours vérifier si un bâtiment n'est accessible que par des marches ou si une station de métro dispose bien d'un ascenseur qui fonctionne. Cela dit, la principale idée reçue que je rencontre, c'est que les gens pensent que je ne fais rien et que je ne sors même pas de chez moi.»
«Malgré mon handicap, je suis encore un gars ordinaire. Je suis enseignant suppléant, humoriste, acteur et conférencier spécialiste de la motivation. Je peux être tout aussi drôle ou abruti qu'un autre, et je vais vivre ma vie comme je l'entends et ne pas laisser mon handicap entraver mon chemin.»
«J'ai choisi d'être photographié avant mon spectacle au "Peoples Improv Theater" (théâtre et école d'improvisation de New York) car c'est un endroit où je me sens important. Je peux vraiment y être moi-même et faire rire les autres, ce qui me donne une énorme satisfaction, c'est tellement gratifiant. Je me suis battu à chaque pas —ou plutôt, à chaque tour de roue— et je suis en train de vivre une aventure incroyable.»
Taylor Miller / BuzzFeed
Cameron
«J'ai une maladie du tissu conjonctif appelé Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui se traduit par une hyperlaxité articulaire et un certain nombre d'autres problèmes de santé affectant mon système digestif, respiratoire, squelettique, circulatoire, immunitaire et j'en passe.»
«Le SED a été décrit pour la première fois par Hippocrate. Ce n'est pas une maladie nouvelle; elle a juste besoin que la recherche s'y intéresse. Il y a beaucoup d'ignorance et de déni dans le monde médical en ce qui concerne les maladies du tissu conjonctif, donc si vous voulez des réponses, il faut plaider votre cause. Ça pourrait sauver des vies aux urgences si les médecins savaient reconnaître une dissection aortique, ou même en savaient plus sur le SED que simplement des articulations hypermobiles, ce qui ne veut pas dire que les médecins sont les seuls à manquer de connaissances. Les personnes qui ne souffrent pas de SED ont tendance à trouver ça tout à fait normal de manger de la nourriture standard, de marcher quelques pâtés de maisons, d'utiliser les escaliers quand l'ascenseur est en panne, et de seulement voir un médecin une ou deux fois par an. Ils peuvent manger ce qu'ils veulent, quand ils veulent, sans se soucier qu'ils pourraient ensuite être trop souffrants pour aller voir un-e ami-e ou aller en classe. Leurs hanches ne se déboîtent pas pendant qu'ils sont assis, et ils ne s'écroulent pas parce que leurs genoux lâchent.»
«Je suis souvent confrontée à des gens qui m'observent, ce qui n'est pas très poli. Je sais que je suis jeune, et peut-être que les gens qui me regardent sont mal à l'aise, mais... tout le monde sait qu'il y a des enfants atteints de cancer, alors pourquoi n'y aurait-il pas de jeunes adultes atteints d'autres maladies? Regardez ailleurs. Offrez un siège dans le métro au lieu d'occuper les sièges réservés aux personnes en situation de handicap avec des sacs. Laisser des messages désagréables sur les voitures arborant des cartes de stationnement est une autre chose courante dans les quartiers résidentiels. Cette personne a une bonne raison d'afficher cette carte!»
«Les patients comme moi, qui ont besoin d'un spécialiste de la motilité gastro-intestinale, doivent généralement se rendre à Philadelphie ou à Baltimore pour obtenir de l'aide. J'ai dû attendre un an pour obtenir un rendez-vous avec quelqu'un plus près de chez moi. Vous serez très chanceux-se si vous arrivez à obtenir un rendez-vous pour votre SED à New York. Les listes d'attente sont très longues, bon nombre d'entre nous y sont inscrits et en attendant, nous sommes très mal soignés. Et toutes les choses qui pourraient aider un patient atteint de SED ont de fortes chances de ne pas marcher ou d'être considérées comme trop risquées par les médecins en ce qui vous concerne. La chirurgie est envisageable, mais vous risquez de perdre trop de sang ou de rompre quelque chose. Une sonde gastrique est envisageable, mais à cause du SED, vous avez également une déficience auto-immune et vous pouvez contracter des infections dangereuses. Le SED devrait être appelé "la maladie sans issue". Mais vous ne pouvez pas gagner sauf si vous en riez.»
Taylor Miller / BuzzFeed