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Апрель
2019

Новости за 29.04.2019

政府重视 俄罗斯罕见疾病诊断情况改善

透视俄罗斯 | 俄罗斯新闻 

意识不足

社会俄罗斯:俄罗斯人越来越喜欢在网上看病

近年来,俄罗斯孤儿病的诊断情况有所改善。俄罗斯卫生部首席外聘医学遗传学专家、医学遗传研究中心主任、医学博士、俄罗斯科学院通讯院士谢尔盖·库采夫(Sergey Kutsev)认为,俄罗斯与欧洲或美国的情况相当。据他介绍,已开发出一些特别的方案诊断遗传性孤儿病,包括选择性筛查和DNA检测。

医院首次接诊患者时此类疾病的罕见性是诊断的问题所在。医生在工作中可能从未接触过孤儿病。“遗憾的是,大部分医生不太了解罕见病”,谢尔盖·莫伊谢耶夫(Sergey Moiseev)介绍说,“原因在于对疾病的意识不足。医生可能知道某种疾病,但基本上对这种病的临床表现没有任何概念。即便他看到患者有典型的临床表现,也不会想到会是这种疾病。因此,从最初出现疾病的迹象到正确确诊往往需要数年的时间”。

积极引发医生兴趣并引导医生注意罕见疾病的患者组织在提高医生的意识水平方面也发挥着重要作用。“医学界对某种罕见疾病的认识由于其比较少见而处于相当低的水平”,丹尼斯·别利亚科夫介绍说,“我们正努力帮助医学界。我们有目的地收集有关领域的医学专家、新的治疗方法以及所用疗法治疗效果的信息,然后在针对各种罕见病的会谈和会议



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