У меня — рассеянный склероз

The Village поговорил с девушкой, жизнь которой разделилась на две части: до и после постановки диагноза.

Анастасия Летуновская до 14 лет была абсолютно здоровым человеком. Сейчас, в свои 24, она инвалид III группы. Из-за своего диагноза — рассеянный склероз — ей пришлось бросить учёбу и спорт. Но она продолжает радоваться жизни и собирается замуж.

Рассеянный склероз не имеет никакого отношения к старческим болезням или проблемам с памятью. Это аутоиммунное заболевание, которое поражает нервные волокна головного и спинного мозга. В какой-то момент собственная иммунная система организма даёт сбой и начинает работать против человека. В результате по всей центральной нервной системе распространяются («рассеиваются») очаги чужеродных белков, «рубцов» — так называют склероз.

Болезнь проявляет себя по-разному. Среди симптомов — онемение тела, потеря зрения, недержание, сильные головные боли. Почему это происходит, медикам до конца не ясно. Причинами называют ослабление иммунитета, проблемы с сосудами, влияние вирусов, окружающей среды и даже питания. Но, возникнув однажды, болезнь остаётся навсегда. В разговоре с The Village Анастасия Летуновская рассказала об истории своей болезни, которая началась десять лет назад.

Когда тело не слушается

Однажды на занятии по тхэквондо я почувствовала, что не могу выполнять задания тренера. Меня начало шатать, невозможно было удержаться на одной ноге. Я не придала этому особого значения, но через некоторое время у меня начались сильные головные боли, появилась постоянная усталость. Тогда я училась в девятом классе, мне было 14 лет, и мы с родителями сначала подумали, что моё состояние может быть связано с переходным возрастом. Но врач в поликлинике сказал, что это не так, и в грубой форме посоветовал пойти «проверить голову».

Вскоре стало ясно, что всё действительно серьёзно. В течение двух недель после той тренировки у меня онемела вся левая часть тела: сначала чувствительность потеряла рука, я не могла в ней ничего удержать, затем — нога, а после этого — щека и губы. Невозможно даже было сжать руку в кулак. В течение года с помощью массажёров я восстанавливала чувствительность трёх пальцев, и они до сих пор функционируют не на 100 %.

По совету врача из поликлиники я сделала МРТ, и с результатами мы отправились в Клинический центр Первого Московского государственного медицинского университета имени Сеченова. Там детский невролог сразу же поставила диагноз: рассеянный склероз. По её словам, хорошо, что мы так рано обратились: мол, болезни всего около месяца и лечение может быть эффективным. Зачастую в России такой диагноз не ставят сразу, а сначала дают определённый период, обычно в два-три года, чтобы посмотреть, как будет развиваться недуг. Но в моём случае всё было однозначно.

Начало лечения

Меня сразу же положили в больницу и начали колоть гормоны в больших дозировках. Это был очень сложный период, ведь гормоны тяжело переносятся — мне стало легче только спустя месяц. Вообще, процесс нельзя назвать лечением, потому что рассеянный склероз не лечится. Препараты лишь снимают обострения, и с их помощью мы приходим в норму.

Мама не хотела верить: как это — у абсолютно здорового ребёнка и такой диагноз? Тем более что ни у кого в семье этого не было. Когда всё начиналось, мои родственники сдали анализ ДНК и получили отрицательный результат, то есть наследственный фактор врачи исключили. Мама скрывала от меня диагноз полгода. Медики беседовали с ней наедине, и она мне потом говорила, что пока ничего не ясно и нужно ещё обследоваться.

Я узнала правду о своём диагнозе, когда попала в НИИ педиатрии, где лежало много детей с таким заболеванием. Мы начали общаться, и они спрашивали: «У меня рассеянный склероз, а у тебя что?» Я отвечала, что не знаю, и после этого пошла к маме. Тогда она и призналась, что у меня тоже такой диагноз. Помню, что я не испугалась, ведь я даже не думала, что это что-то серьёзное: ну, заболела, но всё пройдёт, как обычная простуда. Однако этого не произошло.

Естественно, из-за болезни учёба отошла на второй план. Я перешла на домашнее обучение и попрощалась со спортом, погрузившись в долгий и мучительный период болезни. Весь десятый класс я провела в больницах, где у меня появились новые друзья — люди, которые хорошо понимали мои проблемы. Поддержка была и в семье — у меня две родные сестры и брат. С одноклассниками мы тоже дружили, но во время болезни я не была настроена на общение и не хотела принимать гостей, потому что гормонотерапия очень тяжело переносилась.

Это время я прожила как в тумане и плохо помню, что тогда происходило. Был, правда, один инцидент, который не мог не запомниться. Когда меня переводили на домашнее обучение, преподаватель прочитал мои медицинские документы неправильно и сказал одноклассникам, что у меня рак мозга. Они начали звонить мне со словами сочувствия и спрашивать, как я вообще. Мне было очень неприятно, тем более что тогда я и сама не знала своего диагноза.

В 11-м классе я снова вернулась в школу — правда, с перерывами на лечение — и готовилась поступать в вуз. Выпускной у нас был скромный, но родители захотели устроить мне праздник. Они купили баллоны с гелием и украсили зал огромным количеством воздушных шаров. С тех пор они, кстати, занимаются этим бизнесом. В тот же день я поехала подавать документы в университет.

Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать

Новые симптомы

Для поступления я выбрала Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет, факультет религиоведения. Я выросла в православной семье, где соблюдали все обряды: причащались, ходили в храм. К тому же моя сестра училась там же, и родители предложили попробовать и мне. Я проучилась в этом вузе два года, но не смогла продолжать обучение из-за болезни. Там очень насыщенная программа: из-за нагрузки и постоянного стресса у меня случались обострения, я лежала в больницах, и досдавать экзамены приходилось уже после сессий. Плюс дорога в один конец занимала полтора часа, что очень тяжело, потому что люди с рассеянным склерозом устают быстрее.

Но я не оставляю мысль получить высшее образование — мне всего 24 года. Тем более сейчас можно учиться дистанционно. С работой всё сложнее. Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать. Бывает, проснулся утром, заправил постель и уже устал. А в периоды обострений появляются новые симптомы, и каждый раз приходится решать новую проблему. Может онеметь какая-нибудь часть тела, появиться серая пелена в глазах или возникнуть проблемы в мочеполовой сфере, когда сложно ходить в туалет.

Поэтому каждый раз это новое лечение и новые препараты. Например, лекарства от головной боли (а болит так, что обычные средства вроде анальгина не помогают), капли, которые убирают «песок» из глаз, и таблетки, выводящие остаточную мочу из организма. Ещё нужно постоянно принимать препараты для поддержания работы сосудов и иммуномодуляторы, дающие побочные эффекты вроде озноба и высокой температуры. В период обострений к этому добавляется ещё и гормонотерапия. Раньше я лежала в больницах по три раза в год, сейчас реже — один или два раза.

В очереди за лечением

Каждый поход в аптеку обходится мне в 2–3 тысячи рублей. Десять сеансов массажа стоят 15 тысяч рублей, иммуномодуляторы — от 30 до 70 тысяч. Из-за того что выросли курсы доллара и евро, лечение серьёзно подорожало. Есть, конечно, и российские аналоги лекарств, но они дают серьёзные побочные эффекты — например, абсцессы, которые приходится вырезать.

Некоторые препараты бесплатно выделяет государство, но только если у пациента есть инвалидность. Мне в своё время пришлось её буквально выбивать. Это довольно унизительная процедура: стоишь в очереди на протяжении трёх лет и постоянно проходишь медкомиссии — нужно доказывать, что ты действительно болен. Порой врачи смотрели на меня, внешне здоровую девушку, и говорили: «Что ты сюда пришла, нахалка? Хочешь получать деньги и ничего не делать?» Мне было очень обидно, я плакала, а мама говорила: «Успокойся, мы это делаем, чтобы получать лекарства». Сейчас у меня третья группа инвалидности и пенсия 14 тысяч рублей.

Внешне я не похожа на человека, у которого есть проблемы со здоровьем. Некоторые симптомы проявляются только в период обострений. Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу.

Очаги заболевания увеличиваются, болезнь прогрессирует, с каждым днём становится всё сложнее, и нужно срочно колоть гормоны, чтобы убрать жидкость из организма. Ждать по большому счёту нельзя, но приходится. Когда я лежала в детской больнице, некоторые ребята стояли в очереди по несколько месяцев и даже по полгода — за этого время может столько всего произойти! С серьёзным обострением в больницу могут положить и сразу. Но если ты чувствуешь себя более или менее нормально, ждать приходится по несколько недель.

Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди,чтобы лечь в больницу

Руководить болезнью

Справляться с болезнью мне помогают близкие. В нашем городе не было занятий иппотерапии, и мои родители пытались сами организовать конный клуб для больных детей — но так и не смогли пробиться через бюрократические преграды. Затем меня отправили на курсы фотографии, чтобы я не сидела дома. Ещё родители организовывали поездки по паломническим местам, и после посещения Иерусалима у меня год не было обострений.

Сейчас мне помогает мой молодой человек. Мы вместе уже пять лет и собираемся летом пожениться. Мы познакомились в спортзале, когда я ещё занималась тхэквондо в десятом классе, а он ходил туда на бокс, но тогда общались как друзья. А через несколько лет встретились и с тех пор не расстаёмся. Он знал о моей болезни, но это не помешало. Молодой человек поддерживает меня и помогает: выполняет все домашние обязанности, когда я не могу встать, ездит со мной по врачам, получает лекарства.

Я стараюсь вести активный образ жизни — насколько это возможно. В разное время занималась иппотерапией и паралимпийской выездкой, затем кунг-фу — тренер приезжал ко мне домой, и после этих уроков моё состояние немного улучшилось. Сейчас хожу на йогу и в бассейн, а также помогаю подруге шить интерьерных кукол — денег это не приносит, зато приносит удовольствие.

В самом начале моей болезни врачи говорили: «Вам придётся изменить всю вашу жизнь и научиться жить с этим». Но я, по-моему, так до конца и не научилась. Да, конечно, я стараюсь не переутомляться, и если проснулась уставшей, то весь день лежу. Но в то же время нельзя, чтобы болезнь руководила тобой, я сама стараюсь руководить ею. Если мне хочется заниматься спортом — занимаюсь, хочется на море — еду, хотя тяжело переношу жару. Главное — не замыкаться в себе и не отчаиваться, потому что организм реагирует на это и силы начинают тебя покидать.

Нужно настраиваться на позитив. Для себя я решила, что господь послал мне эту болезнь не случайно: он уберегает меня от чего-то. С этим заболеванием я, к примеру, стала менее мобильной, стараюсь не пользоваться общественным транспортом, ограничиваю себя в чём-то. То есть болезнь сдерживает меня, ограждает от каких-то опасностей.