Начал работу Федеральный регистр доноров костного мозга от ФМБА
Как на этом фоне будет функционировать некоммерческий Национальный РДКМ, узнали у генерального директора Благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
Сообщение Начал работу Федеральный регистр доноров костного мозга от ФМБА появились сначала на Агентство социальной информации.
1 сентября Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) запустило работу Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Как передает ТАСС, в агентстве считают, что это увеличит количество потенциальных доноров и упростит их поиск для конкретного пациента.
Сейчас в Федеральном регистре более 112 тысяч записей потенциальных доноров, туда включили данные локальных государственных регистров.
Уже пять лет существует некоммерческий Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Как он будет работать с Федеральным регистром, рассказала Анна Андрюшкина, генеральный директор Благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова», координатор проекта «Русфонд.Регистр».
По ее словам, пока Федеральный регистр только начинает формироваться, Национальный РДКМ волнует, на каких условиях будут передаваться данные Федеральному медико-биологическому агентству России и будет ли возможность у Национального РДКМ получить государственное финансирование на дальнейшую работу. Пока ответов на эти вопросы нет.
«Сейчас ФМБА предлагает безвозмездно передать ему имеющиеся у нас данные доноров. Предполагается, что в случае совпадений доноров с реципиентами активацией наших доноров займется Кировский НИИ гематологии и переливания крови, назначенный администратором Федерального регистра. О финансировании включения новых доноров речи нет», — рассказывает Андрюшкина.
Как работает Национальный РДКМ
К пятилетию Национального РДКМ в нем хранятся данные 70 280 потенциальных доноров. Как отмечает Андрюшкина, этот регистр — первый по качеству исследований добровольцев, к тому же работающий с наиболее высокой экономической эффективностью.
Национальный РДКМ первым в России освоил проектную мощность NGS-технологии (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения. — Прим. АСИ) первичного типирования потенциальных доноров в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета. Так настроился полный цикл включения добровольцев в регистр: потенциальных доноров информируют и мотивируют, потом проводят HLA-типирование, а дальше обрабатывают и хранят актуальные персональные данные. С донорами также налажена оперативная связь.
Чтобы включить одного донора в Национальный РДКМ, нужно 14,6 тыс. руб., рассказывает Анна. Регистры учреждений Минздрава РФ на это же закладывают 30,3 тыс. руб.
«Наши показатели говорят сами за себя. Сегодня мы лидеры отрасли и вправе рассчитывать на государственное финансирование наряду с учреждениями Минздрава РФ и ФМБА. Но пока непонятно, как его получить», — говорит Анна.
По ее словам, власти не понимают, почему Национальный РДКМ претендует на государственное финансирование, ведь, например, типирование доноров делает лаборатория в Казанском федеральном университете.
«Но все просто: именно мы заинтересовали КФУ проектом, вложились в обучение сотрудников и оборудовали лабораторию, мы оплачиваем реагенты для типирования доноров и всю работу. А главное, мы организуем рекрутинг – то есть обеспечиваем лабораторию материалом для работы. Если упрощать, это субподряд», — рассказывает Анна.
Национальный РДКМ продолжает организовывать подбор и активацию доноров, доставлять трансплантаты в клиники по государственным контрактам и на пожертвования. С 2020 года РДКМ может доставлять трансплантаты и от зарубежных доноров через Всемирную ассоциацию доноров костного мозга (WMDA). С декабря 2021 года база Национального РДКМ включена в базу WMDA, искать доноров в нем могут клиники со всего мира.
«В начале мая впервые отправлен за рубеж трансплантат, заготовленный от донора Национального РДКМ. Мы, конечно, хотим оставить за собой и эту важную часть работы регистра, а не передавать ее в Кировский НИИ», — говорит Андрюшкина.
Что будет дальше
По словам Андрюшкиной, в течение нескольких месяцев Национальный РДКМ ведет переговоры с ФМБА. РДКМ хочет встроить свой регистр в формирующуюся Федеральную систему, но сохранить все его преимущества.
«Сейчас ФМБА предлагает Национальному РДКМ передать обезличенные данные доноров в Центр стратегического планирования, которому поручено создание и ведение программного обеспечения Федерального регистра. И конечно, такое объединение данных – это шаг к упрощению и ускорению первичного поиска потенциально совместимых доноров для больных. Хотя нужно отметить, что такой поиск в Информационной системе Национального РДКМ занимает у врача не больше пяти минут», — рассказывает она.
Если Национальный РДКМ сможет получить госфинансирование, чтобы включать доноров в Федеральный регистр, он сможет продолжить работать и передать базу данных, созданную за благотворительные пожертвования. РДКМ хотел бы сохранить за собой право вести доноров во время подбора и активации и доставлять трансплантаты.
«Подключив Национальный РДКМ к строительству Федерального регистра на этих условиях, ФМБА сможет объединить ресурсы и опыт государства и НКО для совместной работы по ускорению роста донорской базы страны», — отмечает Анна.
Сообщение Начал работу Федеральный регистр доноров костного мозга от ФМБА появились сначала на Агентство социальной информации.